7名孤独症儿童组成乐队表演获关注 患儿妈妈:孩子的社交障碍得到改善 有了团队意识
北京青年报客户端 2024-10-18 21:48

近日,一个名叫“星天使乐队”的儿童乐队登台演出的视频引发了网友热议。视频中介绍,乐队的7名表演者均患有孤独症等心智障碍。他们需要付出比普通儿童更多的努力,才能登上舞台,奉献出精彩的演出。

乐队一名患儿的家长表示,家长们当初是为了让孩子们在更大的舞台上展示自己,才决定一起组建这个乐队。经过努力,孩子们的团队合作意识明显增强了,孤独症的症状也有所改善。如今乐队演出曲目也已扩展至十多首,已公开表演了几十次。

孤独症儿童乐队表演获赞 孩子在舞台上展示自己

“等到每颗星星/都为你亮起/我在贵州等你……”舞台上传出稚嫩的童声,7名穿着白衬衫、扎着红领巾的少年儿童站在舞台上,拿着吉他、贝斯、麦克风,随着音乐律动。他们是来自贵阳的星天使乐队,年龄从8岁到15岁不等,在欢呼和掌声中,他们露出灿烂的笑容。然而和其他儿童乐队不同之处在于,星天使乐队的这些孩子都患有孤独症等心智障碍。近日,这段星天使乐队的演出视频在网络上获得了不少的网友点赞。

国家卫健委官方网站的资料显示,孤独症也叫自闭症,一般在3岁之前发病,主要表现包括社交障碍、沟通障碍和局限、刻板、重复行为等心理发育障碍,严重影响了患儿的社会功能和生活质量。有的人也称他们是“来自星星的孩子”。

星天使乐队的发起人,也是孤独症患儿天依(化名)的母亲陈女士告诉北青报记者,在家长看来,患上孤独症的孩子就像来自星星的天使,发出自身的光芒,“所以我们这些家长,为孩子们的乐队起名为‘星天使’。”

陈女士说,2010年天依出生,随后她和家人就发现孩子似乎不爱说话,不愿与人打交道。2016年家人带天依去医院做检查,最终确诊孩子患有孤独症。

“天依7岁的时候,我们带她去试学了几样乐器,希望她能有些爱好和技能。”陈女士说,“天依对钢琴表现出了浓厚兴趣,我们就带她去学习,每周上一次课,她每天还会在家里练习。她从不排斥钢琴,现在已经钢琴9级了。”

此后,陈女士发现女儿逐渐对架子鼓产生了兴趣。有时候钢琴课后,天依会溜去鼓房敲几下。陈女士发现了孩子的节奏感,便鼓励天依也去学鼓。

陈女士表示,多年来,她也认识了不少孤独者患儿的家长,在交流中她发现,很多孤独症儿童都对音乐有兴趣或者有天赋,也有过学习乐器的经历,但他们缺少公开展示才能的舞台。因此,她和其他几位家长决定为孩子们成立一个乐队,让孩子们能在更大的舞台上展示自己。

经过训练团队合作意识增强 演出曲目已扩至十多首

2021年10月,在贵州百年聚公益基金会的资金和场地资助下,陈女士等家长联系到授课老师,为孤独症的孩子们开设了公益音乐课,教授孩子们合唱、吉他、电子琴、非洲鼓等。

陈女士表示,在此期间,一些音乐能力相对优秀,时间也合适的孩子,就参与了乐队的排练。2022年底,基金会的资助项目到期,陈女士等家长便自筹资金继续办乐队,6名孩子就这样成为小乐手,今年又有1名孩子加入,形成了如今乐队的7人阵容。

25岁的雷超是孩子们的授课教师之一,也是乐队的指导老师。他表示,家长向他提出想要给孤独症患儿教学时,他同意了,“我希望尝试一下,也希望能以此让孩子们有所改变。”

陈女士介绍,如今的星天使乐队中,天依负责打架子鼓,另一名患儿小榕负责弹键盘,此外乐队还有主唱、吉他手、贝斯手、口风琴手。雷超说,“这样的配置可以让孩子们排演一些流行歌曲,通过给更多人演出,让大家更了解孤独症群体。”

2022年6月1日,星天使乐队参加了当地教育部门组织的一次六一儿童节汇演,那是孩子们首次公开演出。乐队表演了一首3分钟长的歌曲《我在贵州等你》,这首歌他们排练了大半年。效果远超预期,也让家长们对办乐队更有信心了。

但在这背后,有大量的付出和努力。陈女士说,因为孩子们存在社交障碍,彼此之间缺乏交流,起初往往各弹各的,速度和节奏不一致,场面会比较乱。

小榕的母亲梁女士发现,小榕起初不适应巨大的鼓声,经常会一手捂耳朵、一手弹琴,有时会因情绪波动,弹到中途就离场了。协同合作,对这支乐队来说是一个难题。

在排练时,陈女士等家长们会全程陪同。她注意到,雷超为了孩子们,需要耐心引导他们反复练习。雷超选择了鼓的速度作为标准,确定乐队演奏的节奏,告诉孩子们听鼓声来确定加入演奏的时间点。此外,雷超在选择表演曲目后,也会重新编曲,根据每个孩子的情况重新写谱。

“有些孩子看不懂五线谱,我就会写成简谱。”雷超说,“这要根据每个孩子的能力和特点进行编排。”

梁女士发现,孩子们经过一段时间的磨合,在演奏中有了弥补配合的意识,台风也越发成熟。有时候,主唱不小心多唱了一句,其他孩子也不会停下演奏,反而将错就错,跟着主唱的节奏继续表演下去了。这让梁女士感到孩子们的团队合作意识明显增强了。

陈女士表示,如今,孩子们学习歌曲的速度和之前相比已大为不同,现在他们仅需两周到一个月的时间,就可以学会一首新歌曲,乐队能够表演的曲目也扩展至十多首歌。至今乐队已公开表演了几十次。

乐队活动改善了孩子社交障碍 不再抗拒与人交往合作

今年5月31日,孩子们参加了一场路边音乐会。孩子们站在舞台上要面对数以百计的往来游客。

陈女士回忆说,表演前,主持人向观众介绍了乐队的情况,得到了观众的积极响应。在热情的观众面前,孩子们显得非常兴奋,“他们虽然不会直接跟我们讲有多开心,但是演出后都蹦蹦跳跳的,看得出很兴奋。”陈女士说,“孩子们有机会登上这样的舞台,我们非常满足。”

除了获得更大的舞台,家长们也感受到了孩子的变化。

梁女士说,起初小榕在练习时常常演奏到一半就起身离开,现在排练时能从头到尾坚持下来。原本小榕会抗拒和其他小孩交往,现在则可以和其他孩子自然地相处,不再出现强烈排斥的情绪。

以前,孩子们虽然齐聚在排练室,但往往各自坐在一个角落,彼此不会交流。如今孩子们会三三两两聚在一起,一些孩子甚至会主动和其他人打招呼。

梁女士表示,她希望孩子能通过参与乐队,找到未来的更多可能性。陈女士也告诉北青报记者,孩子们表演让更多的人关注到孤独症患者的情况。“希望通过乐队活动,增加人们对孤独症患者的了解,给予他们更多的包容和尊重。这也会为其他患儿和家长带来信心。我们会把乐队坚持下去,虽然这一路很难,但只要坚持,相信孩子就一定会有所改善。”

实习生 刘晓诺

文/北京青年报记者 屈畅
编辑/朱葳
校对/李建良

相关阅读
曼秀雷敦呼吁社会关注孤独症大龄儿童
北京青年报客户端 2024-09-12
阿里巴巴为孤独症儿童举办专场音乐会
北京青年报客户端 2024-07-16
孤独症+多动症≈崩溃
湖南省儿童医院 2024-06-23
消防员牵手孤独症儿童 圆“星星的孩子”消防梦
北京青年报客户端 2024-04-13
世界孤独症日 | 让我们一起了解“星星的孩子”!
北京海淀区妇幼保健院 2024-04-08
视点|学院路街道举办“关爱孤独症儿童”科普公益画展
北京青年报客户端 2024-04-07
中国太保为孤独症孩子打造欢乐“青青乐园”
北京青年报客户端 2024-03-15
江西儿童孤独症纳入门诊慢性病保障范畴 减轻孤独症儿童家庭负担
中国新闻网 2023-12-17
最新评论