北京青年报
折叠男孩两次手术后能坐起来了:头抬起来视野更开阔了 对下一阶段治疗更有信心
北京青年报客户端 2023-11-30 18:03

11月30日,“折叠男孩说感谢医生让我昂首挺胸”的话题登上微博热搜。11月30日,北京青年报记者了解到,此前从山东德州赴京治疗的折叠男孩姜延琛经历了两次手术后,原本反向折叠近180度的颈椎已经展开90度,原本只能趴着看书写字的他终于能坐起来了,头抬起来后,视野更开阔了。

因为骨质疏松,出院后姜延琛很注重补钙、补充营养,为下一阶段的治疗做准备,对于下一阶段的治疗,他也很有信心。目前,姜延琛在家中休养的同时也兼顾学业,通过上网课、自学补课,如果身体恢复得较好,他打算回学校参加期末考试。

山东德州少年姜延琛今年19岁,身患先天性肌肉病,上半身呈“Z”形向后折叠,做手术之前,他的头部几乎紧贴后背,向后折叠近180度。但身体变形并未影响他的学业,从三四年级开始,他就以单腿跪立在座位上的姿势上课,用余光看黑板上的字。去年,他趴在瑜伽垫上完成了高考,最终以班级第一名的入学成绩上了德州学院的能源与机械学院。

为了给儿子看病,姜延琛的母亲于梅英带他四处求医,从德州到济南,再到北京、深圳等地,可是医生们没有找到病因,也不敢轻易收治。但姜延琛坚信,就算暂时治不了,随着医学技术的发展,他的病总有一天能治好。

今年5月,北京大学第一人民医院骨科的王宇医生,终于给出了肯定的答复,可以治。姜延琛在妈妈的陪伴下赴京治疗,医院为其组织了全院会诊。经过谨慎的评估,专家研究决定采用两阶段、4-5次手术的治疗方案来完全打开他的“Z”形身躯。

第一阶段的治疗目的就是让姜延琛抬头向前,今年5月、8月,他先后进行了两次手术。在北京治疗5个月之后,10月19日,姜延琛终于昂首出院了。

“出院那天很开心,我们俩都是。因为延琛骨质疏松,而且太瘦了,医生给开了钙片,回来就补钙、补充营养,为明年春天下一阶段的治疗做准备。一个多月过去,他体重长了十来斤。”于梅英告诉北青报记者,出院回家这段时间,姜延琛的老师、同学都来看过他,几乎每周末都有同学来找他玩,“他挺开心的,回来就呼朋唤友的。他在家里自学,同学还给他带笔记。”

在第一次手术之后,姜延琛反向折叠近180度的颈椎展开了90度,原本无法坐立的他终于能坐起来了,吃饭时终于能看到餐桌上的菜了,看书写字也更轻松。“头抬起来了,视野更开阔了,但腿部的力量还在恢复中,走路还得扶着东西。平时在家里我不用戴颈托,出门的话会戴一下。”说到目前的恢复情况,姜延琛语气轻松。至于学习,虽然向学校请了假,但他在北京治疗期间一直坚持自学,也会上网课,学习没怎么落下,如果身体恢复得较好,他还打算回学校参加期末考。

相比起当时赴京治疗的兴奋和紧张,姜延琛告诉北青报记者,对于下一阶段的治疗,他更有信心了。因为经历过两次手术,而且结果是好的,他现在心态更加平稳。“感觉越来越好,离成功更近了。还记得8月6日在医院过19岁生日,当时挺激动的,感觉跨过了一道门槛,走向了新的人生,19岁和18岁很不一样了。”

明年春天,姜延琛将再赴京进行下一阶段的治疗,包括腰椎矫正和髋关节矫正。他的医疗费扣除医保报销的部分均由智善公益基金会资助,对此,于梅英向北青报记者表示,特别感谢这个基金会,“这个基金会专门救助脊柱变形的患者,我们本来想先去看医生再申请救助,没想到5月份面诊的时候他们的工作人员也在医院,还帮着准备申请材料。”

文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/朱葳
校对/李鑫

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