5月5日，第五届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)正式拉开序幕，吸引了来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病等在内的多个疾病领域的40余家患者组织，与行业协会、医疗卫生专业人士、专家学者等各方代表齐聚一堂，围绕“无限聚力 赋能新篇”主题，呈现患者组织5年间的成长和变化，共展“以患者为中心”的中国医疗健康生态圈发展的丰硕成果和未来前景。

本届CEEPO旨在促成多方合力，持续优化药物全生命周期，打造创新医疗闭环。期待以患者为中心的各利益相关方，在药品研发，临床试验，审评审批等药物全生命周期发挥更大的价值，实现患者最大获益。在“医保、医疗、医药”三医协同发展的背景下，协力助推中国医疗健康生态圈新发展，助力实现健康中国2030年目标。本次大会由罗氏制药中国支持。

强化疾病全程管理，从被帮助者变为自助助人者

随着医药研发技术、新药临床研发以及应用到临床的速度加快，我国肿瘤患者的诊疗水平得到了前所未有的提升，肿瘤患者生存期在不断延长。在患者为中心的时代，患者的认知和需求在不断地提升，医疗机构依赖原有固定的服务模式，比较难以满足患者与日俱增的健康管理需求。如何满足广大肿瘤患者的康复需求，做好自己健康的第一责任人，使中国的患者更加有知识、更加智慧，组织患者开展健康教育势在必行。

为此，中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育专家委员会侯任主任委员、江苏省人民医院殷咏梅教授表示：“CEEPO为我们提供了独特的平台，让患者组织在整个医疗健康生态系统中以平等的声音参与讨论、交流经验。非常有利于多方一起围绕患者真正的需求，探索合作，共建整个医疗服务体系。未来，我们仍需要进一步加强患者组织和医疗相关人员之间的合作和沟通，建立更加紧密的合作关系，共同推动医疗水平的提升和服务质量的改善。”

人口老龄化带来的不仅仅是劳动力的压力，更有医疗的负担。尽管恶性肿瘤并不是老年人“专利”，但总的来看，多数癌症在60岁以上的老年人群中更为高发。如何推动创新支付体系改革落地，减轻患者经济负担，是我国现阶段医保管理和深化医改的重要环节之一。

与会患者组织代表还深入学习和讨论了医药卫生体制改革的重要工具—卫生技术评估（health technology assessment，HTA）。与会患者组织代表们认为，在卫生技术评估的过程中，通过患者真实世界诊疗信息而产生的洞察和证据分析，能够为卫生技术的相关决策提供依据，推动研究结果传播和政策转化。在提高患者治疗效果的同时，也能对完善创新医保制度做出杰出贡献。

推动保障体系建设，从被服务者到方案的共创者

当更多的罕见病被发现，罕见病患者群体也逐渐从一个“小众”的群体成为了那个被大众认识并理解的群体。据世界卫生组织统计，全球约有6000-8000种罕见病，目前我国已知的罕见病数量大约有1400余种，约有2000万人。关爱罕见病患者是一个国家社会文明进步的象征之一，实现全民健康的路上，罕见病患者一个也不能少。

2021年12月，国家发展改革委等20部委联合印发《“十四五”公共服务规划》，鼓励积极引导慈善等社会力量参与救助保障，支持社会组织发展。截至2021年3月，我国罕见病患者组织约130家，开展了药品援助、医疗信息、经济援助等30余项救助项目，并与政府部门、医疗机构紧密合作，探索建立以政府引导、多方助力的多层次保障模式。

目前国内上市的罕见病用药50余种，其中40余种已被纳入国家医保药品目录，除了部分罕见病高值药在《医保目录》内难觅踪影之外，大量的罕见病在我国面临“无药可医”，我国罕见病患者诊疗之路亟待开拓。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“随着罕见病患病群体受到的关注越来越多，面向罕见病的多层次保障机制也在加快建立。国家卫健委在《关于政协十三届全国委员会第四次会议第4638号（医疗体育类568号）提案答复的函》中介绍，国家医保部门高度重视罕见病患者的用药保障工作。改善罕见病患者的生存状况，需要政府、社会、行业和企业的共同努力，建立多层次医疗保障体系，政府主导实现‘医疗、医保、医药’三医的协同联动，切实解决看病难，看病贵的问题，实现“病有所医、医有所药、药有所保”的终极目标。”

以患者为中心，多方携手共建中国医疗生态圈

目前中国患者在推动提高新药研发方面正在发挥越来越重要的作用，并已受到行业的高度重视。2022年8月，中国国家药监局药品审评中心（CDE）发布《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（征求意见稿）》《以患者为中心的临床试验设计技术指导原则》以及《以患者为中心的临床试验获益-风险评估技术指导原则》，鼓励在医药研发中引入患者意见，强化“以患者为中心”的药物研发理念。

由于患者对于疾病对其生活的影响有着最直接的感受，他们为药物开发带来了临床、科学、法律和其他专家无法提供的独特而有价值的观点。现在国内更多罕见病患者组织积极参与药物研发和临床试验，让更多临床研究和药品研发准确听到罕见病患者真实声音，使我国的患者从被医治者成为了创新药物研发的参与者，在药品研发及监管中日益彰显重要作用。

罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨表示：“罗氏作为个体化医疗的倡导者和领先者，我们积极投入支持患者组织能力建设，目的在于共建规范化的疾病全流程管理，帮助最大化实现患者临床获益。未来，除了在药物研发上持续努力，罗氏将践行‘先患者之需而行’的理念，携手各方，紧密协作优势互补，共同推动‘以患者为中心’的医疗生态圈建设。”

自2018年以来，中国患者组织经验交流会已成功举办五届。5年间，CEEPO不仅仅持续为患者组织提供经验分享和信息交流的平台，多方赋能中国患者组织，提升患者组织的影响力；更致力于推动打造“以患者为中心”的医疗卫生生态圈，促进企业、患者组织和社会各界共同携手，从新药研发、药物审批、药品准入等方面形成多方参与的协同机制，建立多层次的医疗保障体系，全面推进中国医疗健康生态圈发展，为实现2030健康中国的宏伟目标贡献力量。

文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/彭小菲