“驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤患者全年关爱项目正式启动
北京青年报客户端 2023-02-05 15:03

2023年2月4日,在第二十三个世界癌症日到来之际,由淋巴瘤之家主办,罗氏制药中国支持的“驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年关爱项目正式启动。项目旨在搭建医患高效沟通的桥梁,提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知,增强患者与疾病斗争的信心和勇气,传递治愈的力量。与此同时,由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研(以下简称《白皮书》)也于启动会上正式发布。

启动仪式中,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授、北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授、郑州大学第一附属医院副院长宋永平教授共聚云端,结合《白皮书》共同解读当下DLBCL诊疗现状及患者未被满足的需求,呼吁全社会共同携手,长期为该群体提供规范化诊疗、康复和心理等全方位的支持引导,助力更多DLBCL患者走向治愈,拥抱新生。

聚焦“弥”题,以创新为突破点

淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一,目前在中国的发病率约为6.68/10万,每年约有10万名新发淋巴瘤患者,作为其中最常见的侵袭性恶性淋巴瘤,DLBCL较于其他淋巴系统肿瘤预后更差,约40%-50%患者经过初始标准治疗后仍会复发。根据《白皮书》调研结果,复发患者往往要经历更多生理上的疼痛不适,以及精神上的焦虑和沮丧,他们的日常活动处处受限,生活质量明显低于普通人群,且随着疾病的复发,患者生活质量每况愈下。

“20多年来,以利妥昔单抗为基石的R-CHOP方案显著改善了DLBCL患者的预后,却仍不能完全满足实际临床之需,许多患者仍面临复发难题。随着复发次数增加,治疗难度也会不断上升。在目前的二线及后线治疗方案下,复发/难治(R/R)DLBCL患者5年和10年总生存率仅25.0%和8.6%。”马军教授指出,“如何进一步提升治疗效果,帮助患者降低复发风险,提高患者的生活质量,一直是DLBCL临床治疗探索的重点和难点。”

近年来,DLBCL领域创新药物不断涌现,给患者带来了治愈新选择。《白皮书》调研数据显示,目前DLBCL领域最受关注的创新药物为全球首个靶向CD79b的抗体药物偶联物(ADC)优罗华(维泊妥珠单抗)吴德沛教授表示:“随着对创新治疗探索的不断深入,DLBCL患者的无病生存期逐渐延长。2023年,创新ADC疗法的到来,同时革新了DLBCL一线及R/R治疗的格局,尤其是突破了20余年来DLBCL标准一线治疗方案的“天花板”,患者的生存获益有望进一步提高。相信在未来,在创新疗法的助力之下,我们可以帮助更多的DLBCL患者实现临床治愈。”

同时,《白皮书》的调研亦突显出DLBCL领域仍有诊疗盲区存在,在接受调查的患者中,未完成初始标准治疗方案的患者占22.32%,不清楚IPI评分(淋巴瘤的国际预后指数)重要性的患者占23.02%,而未关注过创新药物及治疗方案患者占54.12%

“淋巴瘤异质性强、分型众多,这为DLBCL诊疗增加了难度。除了加强对创新疗法的应用,我们还需要进一步完善DLBCL的规范化诊疗、精准治疗和全病程管理,使患者获益最大化。”朱军教授指出,“为更好地消除诊疗盲区,希望通过创新的患教活动,改善医患沟通方式,加强对最新疾病知识的科普,从而提高患者治疗依从性,同时为患者提供全生命周期的关怀。要实现这一目标,需要医生,患者组织和企业等多方的共同努力”。

无惧“弥”路,从患者之需出发

除了身体和精神负担之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的经济负担。《白皮书》数据显示,所有DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%,远超于国际公认的灾难性家庭支出标准(40%);同时患者自费比例仍然较高,医保报销覆盖的范围仍有限,且仅有12.89%的患者购买了惠民保3。

“创新药物在为患者带来新希望的同时,其可及性和可支付性也成为了患者关注的重点。近年,得益于药物监管政策的创新和海南博鳌等地区的先行先试政策,中国患者和全球创新药物的距离正加速缩短。”宋永平教授指出,“但是,正如《白皮书》所言,DLBCL创新药的可及性和可支付性仍很大的提高空间。未来期待医保等更多创新支付方式的助力,帮助减轻治疗负担,提高创新药可支付性,为患者争取到最大的治愈机会。”

“《白皮书》的调研结果充分反映了目前DLBCL患者在治疗、心理及经济层面未被满足的需求,这也是我们发起患者关爱项目的初衷。”淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示,“在未来一年中,我们将携手罗氏,邀请国内顶尖血液病中心的专家,以全年为周期不间断举行DLBCL医患互动的系列关爱活动。同时,在全国范围内超过五十余个城市中,根据DLBCL不同分型定制线下患教活动,联动DTP药店,有针对性地、多维度地帮助DLBCL病友解决问题。在这些活动中,病友们有机会聆听超过100位国内著名临床专家的讲解,并与专家及其他病友共同探讨本地诊疗特点、医保和商保等热点话题。此外,我们将举办DLBCL知识问答大赛,以期为病友传递更多科普知识,帮助他们摆脱疾病阴霾,传递治愈能量。”

文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/谭卫平

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