4月18日，经过24小时、3座城市共1300公里的爱心接力，一批企业捐赠的“救命特食”送抵上海10个患有甲基丙二酸血症（MMA）、丙酸血症（PA）的患儿家庭。发起本次救助活动的北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲告诉北京青年报记者，罕见病患者需要持续的复诊治疗，由于其病种间差异较大、药物需求总量又比较小，疫情期间复诊和用药需求往往难以被看见。今年吉林省和上海市疫情发生后，北京病痛挑战基金会面向罕见病患者开通援助通道，截至目前（4月19日12时）已收到176位病友求助，覆盖33个病种，包括本次跨省运送特食，基金会也在与当地医院以及爱心企业合作，帮助这些罕见病人解决用药难题。

孙荣甲告诉北青报记者，2020年武汉发生疫情后，他们就发现由于疫情封锁原因，罕见病患者的复诊和用药需求得不到满足。据介绍，和其他大病类似，大部分罕见病都需要持续的治疗和复诊，治疗方案也会根据病情不断调整，因此疫情带来的最大影响就是无法复诊导致的治疗和用药短缺。此外，罕见病单病种差异较大、用药需求量又比较少，短缺情况就更为突出，解决起来难度也更大。

今年吉林省和上海市发生疫情后，北京病痛挑战公益基金会开通了援助通道，希望能在基金会能力范围内帮助这些病人解决一些用药和复诊需求。

孙荣甲介绍，自3月21日发布求助渠道后，目前（4月19日12时）已收到全国多地共176位病友求助，覆盖33个病种。“我们收到的需求来自全国各地，非常分散，基本都是个案，在物流不畅的情况下解决起来很头疼。”对于解决难度较大的个案，基金会也在积极对接，目前通过志愿者联系到山西本地企业代表，想办法实现就近配送。

孙荣甲介绍，最开始吉林省疫情较为严重时，一些罕见病患者就医遇阻，通过在地伙伴机构基金会也向包括当地卫健委、各大医院进行反馈，逐渐畅通了就医渠道。而进入4月以来，由于上海疫情导致的封锁，上海不少罕见病患者也向基金会进行求助。本次上海求助信息中比较突出的几种病包括苯丙酮尿症（PKU）、甲基丙二酸血症（MMA)以及丙酸血症(PA）几种，这三种病有一个共同特点就是患者氨基酸代谢存在障碍，需要服用一种特殊的奶粉。“这几种病这次在上海比较突出，尤其是苯丙酮尿症（PKU）患者人数相对较多，受疫情影响，这些患者无法复诊也就无法拿到奶粉。” 孙荣甲告诉北青报记者，对于这些患儿，由于无法进行正常的氨基酸代谢，因此需严格限制相应氨基酸的摄入，无法进食正常食物，因此如果缺这种特需奶粉，就会影响孩子的发育，而如果相应指标控制不当，则可能会出现脑损伤、肌损害、肾损伤等等不可逆的损伤，甚至威胁生命。

孙荣甲介绍，这几种病的患儿都需要长期复诊，特需奶粉也需要医生开具处方后购买，但受到疫情影响，很多患者无法及时就诊遍影响了用药。以苯丙酮尿症（PKU）为例，该病在上海市的指定就诊医院是新华医院，为解决患者无法跨江就诊的难题，上海新华医院联合上海市儿童医学中心在本周一（18日）在浦东设立了苯丙酮尿症（PKU）患者设置就诊绿色通道，浦东地区的患者只要向社区报告后就能出来，算是较为体系化的解决这个问题。

而对甲基丙二酸血症（MMA）患者，病痛挑战基金会则与病友组织、生产企业、物流企业合作，于18日向患者家庭运送进了一批特需奶粉。孙荣甲介绍，通过爱心人士协助，基金会联系到特食的生产厂商圣元集团，厂商则迅速调剂出10箱60罐特食，爱心捐赠给上海的病患家庭。而为了打通物流难关，基金会与阿里健康团队协调，决定通过菜鸟物流进行配送。方案确定后，17日早，病痛挑战基金会和阿里健康团队从北京接收到调剂好的10箱特食，乘坐高铁前往南京。当晚抵达南京后再交由菜鸟物流团队装车运往上海，过程中MMA&PA之家的志愿者积极协调在地病友确认准确地址，明确当地防疫措施。18日凌晨，经过3城接力，这批跨越1300公里的特食终于运抵上海，并在18日白天送到了10个患者家庭。

收到特食后，患儿家庭纷纷留言表示感谢。一位患儿家长写道：“在疫情严重的当下，我们这么小的群体，被尊重、被重视、被关心，真是莫大的感激！也许很多人觉得有点夸张，但我们知道有多难，多么不可思议的24小时，让这条爱跨越几千公里串联起来！”

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文/北京青年报记者 张月朦
编辑/朱葳
校对/熊伟