3月18日，“2022年罕见病科技公益年会暨项目申报指南线上发布会”召开。本次大会由北京亦城合作发展基金会（以下简称亦城基金会）主办，北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所和中关村美中生物技术产业集群创新联盟共同协办，北京泽桥医疗科技股份有限公司承办，大会还邀请了多所权威医疗机构相关专家、爱心企业、患者代表共同参加。

此次大会以“罕见之光启明公益行”为主题，会议围绕罕见病科研前沿进行学术交流。重点发布了《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》，正式启动2022年罕见病科技公益计划项目申报工作。

第一届罕见病专家委员会代表中国人民解放军总医院儿科学部科委会主任邹丽萍介绍，罕见病又称“孤儿病”，是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病。目前，我国罕见病患者群体约有2000万左右，罕见病患者面临诊断难、可用药物少、进口药物贵等问题，长期以来，严重困扰社会、患者及其家庭。

2021年4月9日，亦城基金会正式成立瑞希罕见病专项基金，旨在用科技公益的力量引导社会资源和科技力量向罕见病科学研究聚集，努力改善罕见病患者“无药可治”的现状，为罕见病患者和家庭带来希望。

据悉，亦城基金会充分发挥北京经开区在生物技术和大健康等领域的科技和产业优势，围绕科技公益、产业公益、民生公益、绿色公益开展一系列的公益项目，促进罕见病科研事业的发展。2021年亦城基金会资助了来自北京大学第一医院、北京大学第三医院、北京协和医院、首都儿科研究所、天坛医院等12家单位19个罕见病治疗相关科研课题，这是社会公益基金资助罕见病科研项目的一次积极探索与尝试，受到社会罕见病医疗机构和专家支持，在罕见病医疗和科研领域也引起关注。

同时，会议发布的《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》就罕见病重点资助方向、重点资助项目、申请条件和与申请相关的重要内容做了阐述。其中重点资助方向为罕见病基础机制研究、罕见病基因治疗相关研究、前沿技术在罕见病领域应用研究、定向资助重大罕见病专项研究。

今年亦城基金会将扩大资助规模，资助课题的数量是去年的二倍，总数达到40个，此后每年资助规模、资助范围逐年扩大，亦城基金会将持续关注罕见病科研事业，关注罕见病弱势群体，为课题研发提供深厚的公益土壤。

截至目前，已经有1000多名志愿者参与“爱心一日“活动，大家捐出自己的一天工资，献出自己的一片爱心，同时包括义翘神州、鑫开元医药、国典（北京）医药、锦篮基因、五加和等数十家企业积极参与爱心捐赠，不仅为罕见病公益事业提供物质支持，而且让更多的人关注罕见病，为罕见病科研项目的研发营造了良好的社会氛围。

亦城基金会罕见病科技公益计划立足经开区，通过搭建平台、建立专项基金，将科研院校、医院和研发企业的力量联合，推动了罕见病课题研究，助力科研成果向医疗成果转化，为罕见病患者及家庭提供切实的帮助。

文/北京青年报记者 李佳
摄影/北京青年报记者 付丁
编辑/彭小菲