Qing听丨与“切不完的肿瘤”抗争 一对母女的14年
北京青年报客户端 2021-05-21 15:09

家住武汉的霏霏今年14岁,一出生便患上了“切不完的肿瘤”——神经纤维瘤病,但这不妨碍她成长为一个活泼开朗的女孩。妈妈辞去高薪工作,14年来,每天24小时陪伴,帮助女儿与病魔对抗,完成学业梦想,只为让她拥有一个“熊孩子”的普通生活。

第一次恐惧——孩子出生开始便与“怪病”相伴

杨婷是武汉人,今年39岁,14年前,生下了女儿霏霏。

“孩子是我的全部,我每天最喜欢的事,就是看着她嘟着小嘴吃奶。”当杨婷还没从做妈妈的喜悦中缓过神来,霏霏在1岁8个月突然得了一种“怪病”,“身上突然长起斑点,出现高烧不退的状况。”杨婷说,不到几个小时的时间,孩子突然出现惊厥、抽搐的情况。去了医院,医生断定孩子患有病毒性脑炎。

“医生告诉我,孩子肯定是患有脑部神经疾病,才引发的病毒性脑炎,但具体病因,并不清楚。”杨婷带着孩子辗转了几家医院,即便找到了当地脑部神经临床的权威专家,得到的都是相同的结果。

专家提醒杨婷,“但凡是患有这类疾病的孩子,注定不能像正常孩子一样学习、生活。”医生建议她时刻注意霏霏的状态,孩子随时可能因为陷入惊厥状态发生危险。同时提醒,随着孩子成长,也要时刻关注她心理的变化,在让孩子接触学校、社会之前,一定要先确保孩子心理、生活方式和环境的健康。

之后,杨婷辞去了研发类的高薪工作,24小时不敢离开孩子,投资开了一个幼儿读书的网店,一边贴补家用,一边照顾和教育孩子,帮她做康复训练。

在别的小朋友都在上幼儿园时,霏霏每天则是在妈妈的图书库里玩耍,堆积成山的书,成了她唯一的玩具。

随着逐渐长大,霏霏每天都会趴在窗户上看其他孩子背着书包上学的模样,每次路过幼儿园,看着孩子羡慕的表情,杨婷心中也是一阵酸楚。

“有一天她突然特别委屈地问我‘妈妈,我能像其他小朋友一样上学吗’的时候,我看着她的眼睛完全怔住了,不知道该怎么拒绝她。”杨婷说,那一晚她看着睡着的孩子,开始反问自己,“我真的没有时间和精力让她上学吗?我是不是剥夺她上学的权利?我应不应该给孩子一个普通人的童年……”

“我明白,我给不了她集体生活,她早晚有一天要步入社会,学会自己生存。”杨婷经过思想挣扎,决定给霏霏报名参加小学教育。但在办理入学手续时,校方对霏霏身体产生顾虑,要求杨婷出具孩子未读幼儿园的具体原因和健康证明。

同时也是为了探究孩子到底得了什么病,杨婷带着孩子来到北京的医院。通过基因检测,霏霏被检测出患有神经纤维瘤病(1型)。

“神经纤维瘤病?纤维瘤?神经!”杨婷和丈夫内心久久不能平静,这是他们第一次听说这种疾病。

天坛医院神经外科刘丕楠教授告诉记者,神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病,主要表现为全身多发的神经系统肿瘤,目前估算国内约有患者100万人,是罕见病中的罕见病。根据临床表现和突变基因的不同,主要分为1型神经纤维瘤病(NF1)、2型神经纤维瘤病(NF2)和神经鞘瘤病。随着病情的进展,患者最后可能面临失聪、失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果。

“国内90%以上的医生不了解这种病,甚至当成皮肤病,有些患者找到我们时,已经耽误了病情。这种病就像是凌迟,肿瘤会不停地长出新的来,永远切不完,手术永远做不完。”刘丕楠说。

而当时医生也告诉杨婷,这种病会对孩子生长发育,对皮肤、骨骼、神经造成影响,一定要时刻关注孩子内心健康。但由于孩子病症并不是十分严重,没有必要做手术时,先不要开刀。

第一次放手——为了赢得与普通人一样上学的机会

当晚吃饭,餐桌上没了一家人往日的欢笑声,碗筷碰撞的声音显得格外刺耳。突然霏霏一句话打破了这份静谧,“妈妈,我生病了,是不是就不能去上学了呀?”

“怎么可能呢?妈妈答应你了,你一定能去的,好好吃饭。”听到这个答案,霏霏高兴地继续吃饭,而杨婷则低下头,大口大口地将米饭和苦涩的泪水一同咽了下去。她虽然早就有孩子患严重疾病的心理准备,但得到准确答复的那个时候,她还是不能接受。

2013年8月底,杨婷带着霏霏参加小学的入学面试,那天四五百名家长们被要求在楼下等候,孩子自己排好队上去参加面试。而此前杨婷完全没有准备,这是6年里,孩子第一次放开妈妈的手去单独接触陌生人。

虽然杨婷很担心,但是霏霏却难以抑制内心的兴奋,毫不犹豫地放开手,让杨婷大吃一惊。“这是她第一次主动离开我,站到人群当中。”

之后杨婷站在楼下焦灼地等待着,坐立难安。看着小朋友们一个又一个出来,现场家长越来越少,她着急了。“这时候就剩我一个了,实在担心里面情况,就和保安商量让我进去,从外面偷偷爬窗户看着。”她说,对从没上过幼儿园的霏霏来说,老师、课桌椅、黑板、答卷……里面的一切都太值得好奇了。

她这看看,那瞅瞅。所幸很多问题在霏霏小时候都在早教书中了解过,题答完了,分数也达标了,可她就是想再磨蹭磨蹭,拖延点时间,满足自己的好奇心。

孩子这一奇怪的举动,也引起了老师们的注意,之后杨婷被留下来单独谈话。了解到孩子情况后,校方建议她可以选择附近一家特殊学校看一看。

但杨婷去到特殊学校了解情况后认为,特殊学校里主要教学方向是自理能力,并非知识,这与自己帮助孩子完成上学梦想的初衷相悖,于是她又回到了那所普通小学,申请入学,还找来了居委会书记帮忙。

“集体生活、学习的压力很大啊,考核成绩不能低于95分,不然就是‘差生’了,孩子能经受得住吗?”居委会书记这一席话让杨婷心头一颤。

“虽然不知道孩子能不能接受这种压力。但我还是想让孩子上学,我给不了她集体生活的体验,我也不想让她遗憾。”但让杨婷没想到的是,霏霏进学校后,孩子和老师都拒绝了自己坐教室陪读的要求。老师也告诉杨婷,驻班陪读的原因,是孩子不知道什么是学习,怎么学习。虽然霏霏患有罕见病,但她坐在教室里,眼睛是有光的,这种对知识渴望的眼神,就连老师都被震撼到了。

最终,杨婷加入居委会工作,以第二课堂老师身份陪读,一周进一次校园,与孩子们互动。了解自己孩子状况同时,通过增进自己与同学之间的感情,帮助霏霏更快地融入这个集体。同时,老师为了呼吁同学们照顾霏霏,又不伤害到孩子的自尊心,在班级里以“小妹妹”称呼霏霏,将其他同学比作“哥哥、姐姐”。

通过同学和老师的照顾,霏霏很快融入了这个集体,也因为她对知识的强烈地渴望,很快追上了同学们的学习进度。可好景不长,入学没多久,孩子身体状况越来越差,接连发生惊厥、抽搐。霏霏只能暂时休学,杨婷带着她往返于北京、武汉之间求医治病,做康复。

医生说,这种病毒性感染的情况没办法有效根治,对于现在的霏霏而言,一场简单的流感,就可能是致命的,如果可以,医生建议霏霏放弃学业,专心康复,只有孩子长大了,抵抗力增强了,才会有好转。

“什么都没有生命重要。”那段时间,杨婷每天给霏霏戴口罩、消毒衣物,一边工作,一边教育孩子,照顾她的起居。霏霏对那时唯一的印象,就是每天戴着口罩,衣服身上永远弥漫着消毒液的气味。

同时,霏霏身体产生了一些变化,右眼出现斜视,看不清东西,面部些许变形,手部没力气,平衡能力变差,步态奇怪。孩子上学的梦想几乎破灭,她幼小的心理上也出现了问题,除了妈妈,她不太敢与他人对视。

第一次成为“熊孩子”——要鼓励孩子勇敢认清自己

在此期间,霏霏一直在做康复,康复医生诊断孩子肌肉能力弱,操作能力低,感觉统合能力差,还有轻微自闭症。可即便至今,武汉都没有针对“神经纤维瘤病”的专业康复项目,杨婷只能将孩子症状分块,逐项筛选,合适孩子某一方面症状的康复项目。杨婷在霏霏同学家长、学校老师和社区、居委会的帮助下,分别带孩子找到过专科医生、康复师、基因专家、教育专家和社工,分别对孩子进行疏导、治疗。

其中一位杨医生注意到了孩子对上学的渴望,每次康复项目,都会以“为上学做准备”为由,给孩子布置学习文字,写日记的“作业”,以此锻炼她的手部肌肉。也有助于孩子释放压力,家长也能通过日记了解孩子内心世界。

“一开始孩子学习写字,比同龄人孩子都要笨拙,整个上身都在用力,翻开第一页纸,后面三层都留下印记,真的是很‘力透纸背’。”杨婷说,几个星期的康复训练里,孩子写了3、4本日记,孩子不曾抱怨,只是一直在问,“别的同学会写这些字了吗?”

期间,杨医生发现孩子记忆力超群,6岁时,医生读了两遍一篇三四百字的故事了,霏霏马上就能全文背诵。

“霏霏是有天赋的,又爱学习,不能让她因为病放弃学业啊。”杨医生劝杨婷说,“肌肉的事情,多练练,总会有效的。”医生提醒她说,0-6岁的孩子处于大脑发育阶段,环境过于单一,会影响孩子对世界的认知,所以比起身体方面,更重要的是再次将霏霏送回学校接受集体生活。

孩子智力没有问题可以上学,但是心理问题却仍然存在,怎么办?

看着霏霏情况愈发严重,周围的同事和领导们也很心疼这对母女。居委会书记在一次和杨婷谈心时告诉她,“既然决定让孩子体验集体生活和教育,就不能被疾病打倒,有病治病、有困难克服困难,这才是生活。”他说,要想让孩子走出阴霾,家长就不能与社会脱节,首先要有一个自己的生活圈子,才能帮孩子适应集体生活环境,更有利于之后孩子自己去适应社会。

这些话又一次点醒了杨婷,她开始鼓励孩子在社区里交友,当孩子不愿意走出那一步时,她就直接拉着霏霏,向与霏霏同龄孩子家长打招呼、聊天。一来二去,家长们之间熟络了,孩子们之间的关系也更近了一步,霏霏的胆子逐渐大了起来。

霏霏4年级的时候,身体和精神状态都有所好转,能够重新返校继续学习,但由于孩子身体问题,每天只能上半天课。其他时间,杨婷则带着孩子在社区花园里玩,见到其他小朋友,就继续鼓励孩子交友。

她告诉记者,那个时候有一个和霏霏玩的特别好的小朋友,一直拉着霏霏疯跑,也不知道两个孩子在玩什么,每天玩完回来都是一身汗,“就像刚从笼屉里抱出来的孩子似的,一开始我还担心孩子会不会受伤,可久而久之,却发现霏霏身体变好了,不再爱出虚汗,体态也逐渐正常了。”杨婷。

“因为霏霏平衡力不好,虽然以前有鼓励她锻炼身体,但一直不见成效,运动几下,孩子就累了。没想到孩子与同龄人之间的相处、打闹、傻玩疯跑,竟然起了效果。”她说,两个孩子在一起的3年多时间里,霏霏一直在玩耍中锻炼,抵抗力慢慢变强了。

学校朋友多了,社区里的孩子之间熟悉了,霏霏再一次打开了自己的心扉,也终于能像个普通“熊孩子”一样“疯跑傻闹”,嘻嘻哈哈的了。

杨婷说,她认识很多患有罕见病的孩子,家长们更多的是愿意将孩子封闭在自己的小圈子里,可这样只会让教育出现偏差。她认为对患有罕见病的孩子最好的态度,就是将她视为普通孩子,教她正确看待自己。只有家长以自己作为榜样,才能帮助孩子正视自己,接受自己,适应环境。

第一次尝试突破——用颤抖的手指给自己绣玩具

霏霏虽然能够适应了集体生活,但疾病却没有给过她一丝喘息,持续蚕食着孩子的神经。

杨婷发现,孩子的手部肌肉不受控制,操作能力越来越差。后来,社区一位公益志愿者支招,“不如让孩子试着练习画画吧,既能锻炼想象力,还能练习手部肌肉操作的精密度。”

霏霏也通过和同龄人相处,对不少动画片感兴趣,杨婷有时间,就和孩子一起画动漫人物。“一开始与其说是画画,倒不如说孩子是在用笔去抹,她控制不了手部的肌肉。”她说,为了更有效地帮助孩子克服手部肌肉问题,她干脆给孩子报了个班,和玩得好的小朋友一起上课。

通过专业老师的针对性教导,霏霏逐渐爱上了绘画,每天除了上课、写作业,一有时间就拿起画笔,越画越有样。

“但后来老师告诉我,简单的平面绘画虽然能够锻炼手部肌肉,但是效果有限,建议我给孩子增加一些更加精细的手工活儿。”杨婷说,根据她的经验,培育罕见病儿童成长,最重要的就是听取专业人士的意见。

杨婷首先想到的就是在绘画基础上难度更高的刺绣,但是又怕孩子对刺绣这种事情也不感兴趣。于是她开始自学缝制带有可爱图案的衣服,果然引起了霏霏的兴趣。杨婷拿出早就买好的塑料针,开始和孩子一起学习。

“这种事情孩子没有耐性,就需要大人一直在旁边鼓励。”杨婷边教孩子针法,一边教她绣制可爱的图案。不到一年,从塑料针到钝针,霏霏学会了13种针法,每天都会向小朋友炫耀自己在缝制的图案。

后来,霏霏不再满足根据图纸走向缝制,她说,“这些都是别人的,不是我的,我要自己画。”她开始尝试自己在布上画画、缝制。

2020年新年,霏霏又说,“平面的没意思,我想缝玩具。”杨婷在疫情时,又和孩子一起缝制了各种小老虎和瑞兽,祈祷疫情赶快过去。每一次见到妈妈在朋友圈炫耀自己的作品,霏霏都有一种特别的成就感。

杨婷说,霏霏很争气,小学所在班级被评为区级唯一一个优秀班集体,她非但没有拖累全班成绩,还以优异的成绩考上了初中。在那年暑假,霏霏又一次语出惊人,“妈妈,毛绒玩具是什么布的呀?我觉得您应该买这种布了,我想自己缝玩具。”

对于一个手部肌肉难以控制的12岁孩子来说,这无疑是不可能完成的任务,杨婷并没有打消孩子积极性,而是继续沿用鼓励式教育。在网上买了类似的珍珠绒给孩子。

“那天我去给孩子办理初中入学手续,留她一个人在家,当我回家时候,竟然看到她自己打稿、画图、剪裁,把珍珠绒弄成一块一块儿的,塞上棉花自己缝了起来,我当时就不知道该说什么了。”杨婷并不是生气女儿糟蹋了一块珍珠绒,而是女儿第一次在离开她的情况下,主动去尝试去突破自己。

“在与罕见病抗争的这些年里,我教会女儿勇敢、认清自己,她用自己的成长回应了我。”杨婷说,这14年来她与女儿朝夕相伴,见到过一些同样患有罕见病的孩子休学或者疲于奔波求医,其余时间便自暴自弃,将自己关在“家庭”这个小圈子里不肯接触社会。

“有时候要学会坦然面对现实,既然我们改变不了它(瘤),那就学会与它共生吧。”杨婷说,自己已经不再畏惧孩子可能因为疾病离去的这个事实,“这种病是一颗定时炸弹,一旦发作,就不可控制。比起一般人,霏霏生命更有限,我觉得我们没有时间去计较那么多。我不希望她在离开时,是一个不知道生活是什么滋味的人。”

文/王浩雄 实习生 杨阳 统筹/张彬

编辑/白龙

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