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Qnews|安徽骨折27次“瓷娃娃”高考超二本分数线 希望自己能独立上大学
北京青年报客户端 2020-08-04 19:15

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出生于安徽阜阳农村的孙新运,患有罕见的先天性成骨不全症,无法像正常人一样行走,被人们称为“瓷娃娃”。在上学期间,孙新运前后骨折27次,休学两年多时间,数次去山东接受治疗。尽管如此,他从未放弃过求学之路。今年高考,孙新运的分数超出安徽理科二本分数线19分。目前,他已填报完志愿。他说未来还考虑读研,毕业后从事计算机方面的职业。此外,孙新运还称,不想让母亲去辛苦陪读、希望自己独立上大学。“希望在大学能够开拓自我,交到好朋友。”孙新运憧憬着说。

骨折27次的“瓷娃娃”

孙新运出生于安徽阜阳市颍东区老庙镇一个农村家庭,一家五口人,奶奶双目失明,父亲患强直性脊柱炎、常年在外打工。在出生不到一个星期时,孙新运的右胳膊发生了不明原因的骨折。随后,孙新运被确诊为先天性成骨不全症,俗称“瓷娃娃”,即使轻微的碰撞也能造成严重的骨折。

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到了上学年龄时,孙新运也想去上学,但母亲闫西兰担心他在学校出意外,而学校也不敢收孙新运这样的孩子。闫西兰请来村里的退休教师孙老师,让他辅导儿子。在孙老师家里两年半的时间里,孙新运学完了小学一到三年级的所有课程,参加学校的统一考试时,成绩也名列前茅。在读到四年级课程时,孙新运转到了村里的学校去读书。

那时候,闫西兰每天小心翼翼地照顾着孙新运,推着三轮车把孙新运送到学校,放学时再用三轮车把他送回家。

但即使这样,孙新运仍避免不了骨折。孙新运正值成长发育,但他的骨骼很脆弱,一个学期会骨折一两次。2011年暑假,孙新运不小心摔倒了,腿有三处骨折,他因此坐上了轮椅。2014年,孙新运刚上九年级没几天,又骨折了。

按照原本的规划,如果孙新运没有休学,16岁他就应该高中毕业了。而那次骨折,他休学了长达2年左右时间,他因此产生了放弃读书的想法。“当时我内心希望的火苗被无情浇灭了,我觉得人生中充满了黑暗,毫无希望”。

在此期间,他的经历被爱心人士们获悉。阜阳心连心公益协会会长吴家颍鼓励他说,“不要放弃读书,有任何困难我们一定会帮助你。”而孙新运也将这些话记在心里。

2015年起,孙新运到山东接受数次治疗,他从家到火车站都是由公益组织专人接送的。治疗费用由新农合报销一部分,再由北京瓷娃娃罕见病关爱中心承担。

重返课堂带来的转折点:参加高考是靠近理想的一个重要时刻

小时候,因为身体原因,孙新运不能出门和其他小朋友玩,便在家多读书。孙新运最喜欢阅读《文化苦旅》和《活着》,他称,前者给他带来一种宏大的历史观,可以放眼世界;而后者让他体会到生活的不易。但休学在家时,孙新运也常常觉得愁。这时候,他的父母就会对他说,“愁有啥用,不如好好学习。”

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休学两年后,孙新运重读了九年级,随后以优异成绩进入阜阳市第十中学。而重返校园的这段时光,也是孙新运心理的一个转折点。“休学在家的时候,我就愁以后该怎么办。重回学校以后,认识了同学们,心情也乐观起来、开朗起来。”孙新运说。

为了让孙新运更方便上学,闫西兰在学校旁租房陪读。而在学校班主任的倡议下,孙新运的同学们则承担起护送他上下楼梯的任务。

高二时,孙新运开始住校生活,每天在教室、食堂和宿舍之间三点一线;闫西兰则被学校安排与宿管阿姨一同居住,主要给孙新运洗洗衣服。

在班里,孙新运并没有因为自己的不同,特殊化对待自己。他主动要求自己担任语文课代表,与同学们一起学习、吃饭。高三时,孙新运和其他同学一样,努力学习、复习功课,备战高考。为了节省第二天早上的时间,孙新运每天晚上会将第二天要换的衣服穿好、再睡觉,第二天5点40分起床,自己推轮椅去班级,6点到班上。而在去班级的路上,其他同学如果碰到孙新运,也会主动帮助他推轮椅。

在家学习期间,孙新运还制定了具体的学习时间表,每天复习的时间超过10小时。除了每天一科一张试卷外,他还给自己额外加了2套试卷。

高三阶段高强度的学习,孙新运能够坚持下来颇为不易。和普通的学生不同,孙新运复习一段时间功课,身上会觉得疼痛。每当感觉疼痛或者累时,他就得休息下,睡一觉才能恢复体力。

虽然累,但孙新运觉得很充实。而和同学在一起,孙新运感到很开心,心态也依旧积极阳光。

“做人要有理想,去尝试经历一些重大的时刻。对我来说,参加高考是靠近理想的一个重要时刻。”孙新运说。

不想让母亲辛苦陪读、希望自己独立上大学

高考结束后,孙新运会在家里给上职高的妹妹补习数学。7月23日上午,孙新运在自己家的卧室里查到了自己的高考成绩454分,超出安徽省理科二本分数线19分。“妈妈,我考上了!”孙新运对客厅里的母亲说。

8月4日,孙新运告诉北青-北京头条记者,虽然高考总分在他的预估范围当中,但数学分数考得并不是很理想。目前,孙新运已填报完志愿,未来希望从事计算机方面的职业。

“报考的都是安徽省内的大学,报考的专业分别有软件工程、计算机科学与技术、经济学、网络与新媒体,我的第一志愿是软件工程。”孙新运说。

而面对即将到来的大学生活,孙新运充满期待。“大学能够让人开拓自我,学习新知识,希望交到好朋友。上大学以后,我准备把薄弱的英语科目补补,努力考过英语四级,未来还想继续深造读研。”

孙新运还称,自己想独立上大学,不想让母亲去陪读。“他有照顾自己的基本能力。我母亲已经照顾我那么多年,我不想让她那么辛苦。而且我的家庭特殊,奶奶双目失明,父亲在外打工、身体也不好,母亲再照顾我的话,压力太大了。”孙新运说。但闫西兰却对此表示不太放心。

8月4日,阜阳市心连心志愿者协会秘书长吴家颍告诉北青-北京头条记者,目前已通过爱心人士筹集到孙新运的大学学费和基本的生活费。未来会继续资助他读书,直到他走上工作岗位。

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文/北京青年报记者 张夕
编辑/董伟
校对/李鑫

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