图片故事 | 男孩患罕见肿瘤,妈妈“以身试药”,爸爸爷爷当保姆赚钱
北京青年报客户端 2019-11-20 09:10

今年39岁的张彦文,是河南省焦作市博爱县柏山镇人,曾经当了12年兵。2008年5月,经朋友介绍和小2岁的田树芳结了婚,同年11月退伍后,做了一名下乡送货司机。2010年1月底儿子梓尧出生,家庭虽不富裕,但也幸福温馨。田树芳更多的是心疼丈夫,她说:“生活的重担一直压在丈夫身上,结婚11年还住在公婆的老房子里。”

可生活总是充满曲折的,梓尧7岁时开始腹泻,由最初一天几次发展成一天十几次,张彦文夫妻感觉情况不妙,于是带着儿子到了焦作市博爱县人民医院做了全面检查,医生初诊孩子患恶性肿瘤,建议他们立即到上级医院治疗。

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梓尧大多数情况下只能窝在床上,这个动作会让他稍微舒服,也只有这样才能缓解他身体的疼

2017年4月9日,一家三口来到河南省肿瘤医院,检查后被确诊为胰腺母细胞瘤,田树芳又带着病理切片到北京儿童医院请专家会诊,结果依旧是胰腺母细胞瘤。2017年底,梓尧在北京儿研所接受了第一次手术。

原本以为手术就能痊愈,但梓尧的病复发了,张彦文夫妇得知这一消息崩溃了,但是他们不能放弃。2018年底,梓尧在北京再次接受了手术,小家伙在经历两次手术后表现出的坚强,让张彦文夫妇感动,也给了他们不放弃的动力。

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为了方便儿子化疗以及接受更好的治疗,夫妻俩带着孩子在北京同仁医院附近租房,张彦文因参军时受过伤,不能干重体力活,只能在网上求职当保洁,田树芳经过培训做起了催乳师。但夫妻俩的微薄收入,与高昂的医药费相比,简直是杯水车薪。

为了节省开支和减少儿子外出感染的风险,田树芳自学注射技术,在家给儿子输液。刚开始生肉练习,因为没有感觉,就往自己身上打,在自己身上试了几次之后才敢给孩子打。张彦文则充当辅助员,看着输液瓶、观察孩子情况。张彦文每天买菜做饭,去医院排队等待床位预约化疗。夫妻俩的时间都用在照顾儿子身上,没有时间再继续打工。张彦文说:“现在真没办法了,孩子的爷爷都65了,现在给人做保姆;孩子奶奶一个月仅花70多元,全家为了孩子已经拼了”。

输液也成梓尧的“鬼门关”,不输液情况会恶化,输液身体会极度难受。每次输液时,妈妈都会把梓尧抱在怀里,让他靠着自己,以此减轻梓尧的痛苦

目前,梓尧在进行靶向药物治疗,肿瘤在几次检查中都有减小和钙化表现,这对全世界仅有200多例,发病率比中彩票还要低的胰腺母细胞瘤治疗是个好事,可巨额的医疗费却压倒了张彦文夫妇全家。张彦文说:“现在孩子的情况还不稳定,没办法离开人,等病情稳定了,我和爱人就可以继续打工了。我们既然把他带到这个世界,就一定要把他治好,也要好好报答帮助过我们的人。”

微信图片_20191120084311.jpg张彦文时不时的会用鼻子试儿子的体温

生病以来,梓尧再也没去过公园,唯一的外出就是去往医院,小小的孩子记忆中只有术后的疼痛和不适。张彦文心疼孩子,更多的是无助。

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从确诊到手术一年半的时间里,张彦文夫妇带着梓尧辗转北京河南两地,梓尧经过2次手术、29次化疗、13次放疗,坚强地活了下来。

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老天爷似乎跟这个家庭开了个大玩笑,2018年底,接受第二次手术后1个月,梓尧的肿瘤再一次复发。此外,长时间的化疗和靶向药治疗让他的身体格外虚弱,腰疼、肚子疼、情绪波动大等情况时常发生,夫妻俩面对孩子的哭闹,心疼却也束手无策。

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由于血小板过低,梓尧又一次住进医院,父母俩人在医院打了一周的地铺。治疗结束后,回到家里的梓尧脸上有了些许红润。

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经过治疗,梓尧也有了精神,回家后在床上与爸爸做起了运动

田树芳看着在床上玩的爷俩,看着孩子又有了精神,心里是高兴的。她希望梓尧的病能快点好起来,这样一家人就能继续的幸福生活下去。

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这两个月以来,经过靶向药的治疗,梓尧的肿瘤没有再生长,并且出现肿瘤钙化点。张彦文采访的时候说:感谢所有捐款帮助孩子的人,是你们给了孩子活下去的希望!

文/北京青年报记者 付丁
摄影/北京青年报记者 付丁
编辑/耿蕾

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