今天是世界艾滋病日。就在几天前,艾滋病病毒(HIV)感染者老马(化名)接受了北京青年报记者的采访。作为北京佑安医院爱心家园的志愿者,他同时也是一名跑步爱好者,用坚持不懈的奔跑点亮了曾经暗淡的生活。他参加过多场马拉松比赛,12年跑了近4万公里。在这场对抗艾滋的“马拉松”里,他用自己的方式为队友们加油鼓劲,也证明了HIV感染者也能“跑”出精彩人生。
12年4万公里下一个目标是“小金人”奖杯
在老马的朋友圈,除了晒出丰富的日常,“出镜”频率最高的就是他跑步的身姿:工字背心、短裤配跑鞋,胸前的选手号牌很是亮眼,一下子将“专业值”拉满,这是他跑马拉松的标配。装备的颜色在变,不变的是他黝黑的皮肤下,那些条块分明的肌肉,和眼神中的不屈与坚定。
12年来,老马跑过了大大小小许多城市,厦门、广州、成都、武汉、太原、秦皇岛、徐州、昆明、丽江、天津、香港……他粗略算了算,加上每天日常跑步、长距离越野,这些年,他跑了近4万公里,相当于绕地球赤道一圈。
确诊感染HIV后,老马在北京佑安医院爱心家园做过几年专职志愿者。自己对抗疾病的同时,他还在帮助别人,每天要面对病房里的患者,解答来自全国各地病友的咨询。时间久了,内心积压的负面情绪该怎么释放?老马选择了跑步,每天出去“刷圈”,他说,只有在没心没肺地奔跑时,才可以忘掉一切。
一个偶然的机会,他在网上刷到一个跑友群,就加了进去,跟着群友们一块儿跑奥森公园。跑了几个月,一个朋友提议:“你要不试试马拉松?”“我跑不了。”“试试呗。”2012年,他第一次报了北京马拉松,3小时40分钟拿下全程,这个成绩在业余跑友中已是中等偏上水平。“嘿,没想到自己还挺能跑。”笑声中,老马的语气高了八度。
自那时起,老马的“跑马”之旅一发不可收拾,哪里有比赛,他就奔赴哪里。 “跑步的时候整个人是放空的,可以忘却烦恼,全身心投入,非常解压。闷头跑就完了,一定要跑到终点。”
12年来,老马到处参加马拉松,跑过的城市不计其数。因为体力好、经验丰富,他在山里当过越野赛道布置员,负责插旗子、确定路线;又当过越野跑负责扫尾的“收队员”,确保参赛队员一个不落;他也是“铁人三项”的裁判,“要不是不会游泳,我就亲自下场比赛了”;在香港,他两次穿越大屿山,挑战100公里越野,第一次整整跑了一天一夜,两次比赛,他扛回了一座“小银人”和一座“小铜人”。他说,下一个目标是跑进16个小时,再拿个“小金人”,集齐三种颜色。
“医生肯定在骗我”“我感觉活不下去了”
朋友们口中尊称的“跑王”,其实还背负着另一个标签——“HIV感染者”。
2009年2月2日,这个日子刻进了老马的骨子里,这是他正式确诊感染HIV的日子。头一天,他接到了佑安医院打来的电话,“您的血液检测结果有点问题,找个时间来趟医院吧。”内心忐忑,结果可能不太好,老马一整晚没睡好,第二天起床就直奔医院。
拿到检测结果,他问医生的第一句话是:“我还能活多久?”医生说:“只要控制得好,你可以一直活着。”但老马一个字都不愿信,执着地问医生要一个期限,“到底能活多久?一个月?三个月?还是一年?”跟大部分患者一样,老马觉得,“医生在骗我,他只是试图安慰我,我感觉活不下去了”。
那时,老马39岁,正值盛年的他意气风发,跟着一家文化公司到处奔走做项目。老马前半生的经历很丰富,刚到北京时,干过保洁、卖过衣服,曾经踩着自行车满北京城给人送快递,可以驮着快件一口气从国贸踩到人大西门,也去邮局进报纸摆摊卖过报,“人生巅峰时刻”是服务北京奥运,后来还曾自学一年报考心理咨询师证,但因为考试当天出差了没去成……老马就像一根能屈能伸的“弹簧”,无论何种环境,他都能很快“适配”。
得知结果那一刻,老马觉得,自己没有活路了。虽然医生、护士一直在劝,但老马一句话都听不进去。心情忧郁、吃不下饭,确诊不到两周,老马的体重从130斤掉到了110斤。觉得自己肯定活不长了,他随便找了个借口与伴侣分了手,辞掉了工作,停掉了社保,回了老家。
在老家,老马没敢告诉任何人。他只跟父母说,因为工作太忙、得了肺炎,想休息一段时间。那时,他觉得每天的日子都是灰色的。谁都不知道,老马心里承受着多大压力。明知普通接触不会传染,但他跟父母吃饭、聊天总是小心翼翼地保持距离。父母问起自己的状态,就说“好多了”。在父母面前,他强颜欢笑。大部分时间,老马把自己关在小屋,靠绣十字绣打发时间。“看到老父母心疼的眼神,能活着就尽量活着吧。”在家里调养了几个月,老马的身体状况慢慢有了起色。
得病后,老马觉得自己像一艘漂泊在海面上的孤独小舟,随便一个风浪就能把他打翻,医院是唯一一个可以定期停靠的港湾。回了北京,去佑安医院检查、拿药,是他最轻松的时刻。在那里,他终于可以卸下厚重的保护壳。医院里的人拥有跟他类似的经历,还有来自医护的关爱。佑安医院爱心家园专门给老马安排了一名志愿者,时不时问候老马的身心状态,给予他引导和支持,陪着老马走出了低谷期。
在与病友、志愿者、医护的交流中,他逐渐知道,许多HIV感染者十几二十年了依然活得好好的,他一点点重拾信心。“我才30来岁,我也不想这么快离开这个世界。”
病友的“暖心热线”一通夜聊电话救了一个人
一天,他正好回佑安医院复查,当时一位医生问老马,愿不愿意加入爱心家园当专职志愿者,老马没多想就答应了。“反正自己的状态比刚确诊的时候好了点,当时也没正经工作,那就留下来吧。”爱心家园是由北京佑安医院医护人员自发组成的艾滋病患者及感染者关爱组织,平日里,会联合多方力量,为HIV感染者进行积极的治疗护理、咨询及健康辅导。
作为专职志愿者,哪里需要他就去哪里,上午在门诊给患者做引导、答疑,下午就去病房帮护士搭把手照护病人、陪患者聊天。在那儿,老马认识了很多跟他一样的朋友,大家亲如兄弟姐妹。当时,有个专业的篮球运动员也查出了HIV,身高快2米的大个子却晕血,每次临近去医院抽血检查,他就给老马打电话,跟个孩子似的央求老马要他“作陪”。或许,只有同病相怜的人心理距离是最近的,卸下了防备,病友们什么话都会跟老马说,“因为那时,我是他们生命中最信得过的人”。
遇到胡搅蛮缠的病人,老马总是挺身而出,用自己多年“闯荡江湖”的气场强硬“压制”对方:“想治就好好排队,要是觉得这里治不好,你就回老家去!”这种“路见不平一声吼”,不仅让不讲理的患者瞬间“老实”,也让医生护士对这位“大哥”刮目相看。
但大多数时候,他内心柔软。那时还流行QQ,医院有个病友群,群里的人来自五湖四海,大多素昧平生。作为专职志愿者,加上自己本身是个热心肠,老马的电话在群里是公开的,谁都可以找他。久而久之,病友群的人越来越多,不少在外地确诊的患者也加了进来,老马的电话成了“暖心热线”。“得了病我要怎么办?”“我该怎么面对家人和朋友?”“我是不是快死了?”……病友的问题五花八门,但问得最多的是,“我还能活多久”。
打电话来的基本是新发感染者,来自全国各地,形形色色什么人都有,有体面的公司高管、光鲜亮丽的节目主持人,有血气方刚的年轻运动员、意气风发的教师,也有普通打工族、刚上大学的年轻学生,有上了年纪的老人,也有二十郎当岁的“毛头小子”。“他们只会跟我们倾诉,因为对方知道,我能理解、共情,也肯定不会泄露他们的信息,”老马的语气里透露着一丝自豪,“这是一个志愿者基本的‘职业操守’”。
只要有人打电话过来,老马就化身“树洞”,耐心倾听并给对方以安慰。但安慰其实很难。他把自己的亲身经历以及病友的经验告诉对方,就算得了病,很多人依旧活得好好的。“核心就是把身体调养好,听医生的话,该吃药吃药、该检查检查,健康地生活,发生性行为一定采取措施。”这些话,他不知道说了多少遍。遇到不听劝的、总是意志消沉的,老马也难免着急上火,直接“开骂”,把人“骂”醒了为止。最多的一天,他接过20多通电话,说得口干舌燥。有时电话打到半夜,聊着聊着直接睡着了。“电话还开着,对方还在说,我实在撑不住了。”
曾经有个病友在半夜12点找老马电话倾诉,是个20岁出头的南方小伙子,得了病没敢告诉身边人。老马听他讲述着自己的痛苦,小伙子说, “活着真没意思”,那晚,老马陪他聊了整整两个小时。后来小伙子告诉老马:“那天晚上如果不是您陪着,我早就跳下去了。”当时,他独自一人坐在黑黢黢的河边。
对HIV感染者的歧视最亲密的人却伤得最深
艾滋病歧视始终是个绕不过的话题。老马说,HIV感染者们最怕的就是别人异样的目光。在老马看来,北京是最友善的,去医院拿药、做检查、组织大家搞活动,从来没有什么特殊对待。但一些病友在外地治疗遭受歧视的经历,让老马寒心不已。
2014年的某一天,老马接到一个电话,是一个病友老严的姐姐打过来的。“他快不行了,想见见你。”两人相识于佑安医院的病房。那时老严已是艾滋病晚期,身体免疫力被击穿,合并多种疾病。后来,他辗转到老家一个传染病医院度过了最后的时光。弥留之际,他想见老马最后一面。刚好要去跑一场马拉松,老马顺道去探望了这位朋友。
从高铁站出来后,老马打了一辆出租车。快到医院时,司机在距离医院门口一百多米的位置停了下来,说什么也不往前开了。
“我以为入院要登记、得有人来接,结果老严的姐姐说,你直接进来,这里是传染病医院,没人敢来,”老马记得清楚,“那医院门口连个把门儿的都没有,冷冷清清,隔壁就是火葬场”。
见到老严,全身脏器已经衰竭,人骨瘦如柴,整个“陷”在病床里。老马心里明白,这次是真的不行了。他试图安慰了几句,但语言显得十分无力。第二天,老严就走了。
2010年左右,老马听说有个病友在老家检测出HIV阳性,当地有关部门的人直接背着消毒药桶到感染者家里打药消毒。“这让人家怎么活!”说到这里,老马的语气满是愤懑。
在医院病房里,经历同样遭遇的人们互相告慰着。但有时,病房里的故事比电视剧的情节更夸张。
说起小熊的故事,老马很是唏嘘。
小熊是山西人,在北京工作,30来岁已经是一家小企业的高管,是家里的独子,父母是知识分子,家庭条件优渥。但自从感染了HIV,父母觉得小熊丢尽了家里的颜面,态度急转直下。终末期住院时,小熊大便失禁拉在了身上,母亲把他带到卫生间后,接了一盆冷水直接往他身上泼。后来老马和护士过去查看,小熊一丝不挂地站在厕所,他从小熊的眼神里读出了无尽的孤独。后来,老马和护士帮小熊兑了热水、洗了澡、换上了干净的衣服。家人的“唾弃”,让小熊完全丧失了与疾病对抗的意志力,身体每况愈下。小熊走的那天,是农历八月十五,中秋节。
最亲密的人,却能伤得最深。老马坚信,如果父母对他好一些,小熊肯定能活更久。
“原来我们还可以这样”医生真没说谎
如今,老马每天按时服药,体内病毒控制得很好,生活规律而健康。只要不刮风不下雨,他每天早上5点准时起床,雷打不动跑10公里,跑完了收拾收拾正好上班。他说,运动完一整天都精神抖擞。
看到老马在自己热爱的“跑马”之路上快意驰骋,他的状态也在感染着身边的病友。“很多人没想到,原来我们还可以这样!”之前有个病友骑自行车2000公里去了西藏,当时也在圈里火了一把,老马深受感动。病友们惺惺相惜,用各种方式不屈地挑战命运,成就自己,也鼓舞别人。
在这场对抗艾滋病的马拉松里,老马就像一个领队。一路上,有的人不知如何迈出第一步,他便伸手推一把;有的人快跑不动了,老马会停下脚步,给他打打气;也有人不知该跑向何方,他会当一段引路者;难免有人坚持不下来中途“退赛”了,老马也会送他们离去……
老马说,跑一次马拉松距离很长,跟艾滋病对抗的这场“马拉松”也会是一场“持久战”。“别的目标没有,就是好好活着。原来确诊那天,医生真的没骗我。”
记者手记
请再给他们多一些包容和善意
老马说,病友们往往不敢说自己去医院看的什么病,也不敢让朋友来探视,他们只想当个“小透明”,大多把自己装在壳子里。艾滋病也好,乙肝也罢,传染病本身已经给人身心造成了巨大伤害,但“杀伤力”更强的或许是周围人的误解、歧视,这些可能是压垮患者的“最后一根稻草”。
我问老马:“为什么选择接受这次采访?”老马说:“这么多年了,我能够坦然面对这件事了,也想让更多病友鼓起勇气面对生活,没有什么是不可能的。”正如老马所言,如果不幸感染了HIV,关键是要遵医嘱,按时检查、按时服药,保持良好的依从性。通过药物控制,感染者完全可以跟正常人一样,过上有质量的生活。
老马拥有矫健挺拔的身姿、灿烂的微笑,颇具感染力。从老马身上,我看到了生命向上生长的力量,看到了生命的五彩斑斓,看到了生命强大的韧性。在跟老马交流的过程中,他丰富的经历、清晰的记忆力、超人般的意志力令人折服。我跟他打趣说:“老马,等您老了,要不出本自传吧。”老马嘿嘿笑了笑,没吱声。
衷心希望,老马在这场对抗艾滋病的马拉松里跑得越远越好。衷心希望,在这条路上,有更多理解、包容与善意。
文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/叶婉