2024年10月26日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、多神家园共同发起，翰森制药支持的“国际视神经脊髓炎日” 主题活动举行。会上首次发布了“国际视神经脊髓炎日”品牌标识，并宣布将每年10月26日设为“国际视神经脊髓炎日”，以进一步提升公众对罕见病视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的关注和认知。

来自北京、天津、重庆、青岛、徐州等地的知名NMOSD医学专家，公益组织负责人以及患者代表共同见证了“国际视神经脊髓炎日”的设立仪式。在随后的分享环节中，NMOSD患者代表结合自身经历，讲述了NMOSD从发病到确诊、治疗，再到对抗复发的历程，鼓励更多患者坚定信心，积极治疗，最终走向新生。NMOSD医学专家现场分享了NMOSD领域最新的科研进展，同时强调了早诊早治、长期治疗、预防复发的治疗理念。

NMOSD是一种罕见、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，患者易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状，好发于青壮年，女性居多，极易复发。2018年，NMOSD被列入《中国第一批罕见病目录》。

与大多数罕见病情况类似，我国NMOSD患者也一度面临缺少适应症用药的困境，致使他们长期生活在疾病复发、身体致残的恐惧中。因病失业、失学在NMOSD患者群体中颇为常见，进而严重影响患者及其家庭的正常生活。

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授表示：“60%的患者在一年之内会复发；如果不给予有效治疗，大约60%的患者在患病五年后可能会出现一只眼睛视力下降或走路需要辅助的情况。”

2022年3月，翰森制药合作引进的新型高效生物制剂伊奈利珠单抗在我国获批上市，用于抗AQP4抗体阳性的NMOSD成人患者治疗；2023年3月，伊奈利珠单抗被纳入国家医保，成为我国首个NMOSD医保用药，“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境被一举打破，中国NMOSD迎来生物制剂治疗新时代。

核心研究显示，伊奈利珠单抗降低AQP4-IgG阳性患者发作风险的幅度达77%；接受伊奈利珠单抗治疗一年后，92%患者可在后续时间持续无发作[1]。此外，伊奈利珠单抗每半年一次的给药频率能最大限度地避免用药对患者正常生活形成干扰，为需要长期用药的NMOSD患者提供了更为友好的治疗选择。

欧洲科学院院士、天津医科大学总医院神经科、北京天坛医院神经感染免疫科主任施福东教授表示：“目前NMOSD领域的新药研发取得了积极进展，我国的医学专家们也努力在急性期减少对患者神经的损伤，在维持期更好地控制疾病复发。”

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长、多神家园联合创始人顾洪飞先生表示：“我国是全世界NMOSD患者最多的国家之一，设立‘国际视神经脊髓炎日’，彰显了社会各界对NMOSD患者群体的关注与重视，同时也将对我国NMOSD诊疗水平以及患者生活质量的双重提升起到积极推动的作用。”

多神家园联合创始人小高老师表示：“希望有更多NMOSD患者在生物制剂的帮助下，摆脱疾病复发的阴霾，回归正常生活。”

文/北京青年报记者 范辉

编辑/范辉