北京青年报
聚焦银屑病患者学业、职业公平发展 “此地无银”公益项目启动
北京青年报客户端 2024-10-29 14:09

10月29日第21个“世界银屑病日”到来之际,由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目在北京正式启动。在活动中,北京同仁医院专家提醒,银屑病患者一定要尽早积极开展治疗,通过医患双方的共同努力,进行长程管理和规范治疗,能够帮助患者回归到正常生活。

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。

在本次活动中,首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华为广大银屑病患者带来不少深入的科普提示。她指出:“银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。”银屑病不仅影响皮肤,还常常与其他疾病共存,比如会影响到关节甚至导致关节毁损,引发心血管疾病,患者还可能产生代谢问题,如肥胖、高血压、高血脂等都可能与银屑病相关,甚至影响神经系统。

魏爱华强调,越早治疗,就越能控制甚至逆转病情。“第一要治,第二要积极地治,第三要早治,第四要尽早用上系统药物。出现皮肤问题一定要第一时间到专业的医院、找专业的医生明确诊断。一旦确诊银屑病,要遵循医嘱,由医生根据个体情况尽早开展有针对性的治疗,不要等到疾病发展到严重程度的时候才用药。”

魏爱华表示,近年来,伴随生物制剂等创新药物的临床应用,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能,新一代药物的安全性、有效性、便捷性,在不断帮助银屑病患者提高生活质量。 “银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病,面临复发风险,需要医患双方的共同努力,进行长程管理和规范治疗。医生会根据患者病情变化及时调整药物和治疗方案,一些药物可以实现让患者平均两年半时间内不用药。

“从患者的角度来说,首先要科学认识疾病,不能轻视,也不要恐惧,应积极应对。其次,要做好自身各方面的管理,包括身体的、心理的,适当锻炼,提高免疫力,保持心情愉悦。第三,应积极配合医生,不应擅自停药或减药。即使经过一段时间的治疗皮损全部清除,患者也应遵循医嘱,按照不同生物制剂的特点开展定期随访。要成为自己健康的第一责任人,才能真正回归正常的学习、工作,实现涅槃重生。”魏爱华说。

除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历,以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》也在本次活动现场首次公映,这也是国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影。影片以细腻的镜头语言讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角,因为疾病“被休假”后,在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信,携手银友努力打破职场偏见的故事。

强生创新制药中国区总裁Cherry Huang表示:“一方面,我们持续为中国银屑病治疗领域提供创新解决方案,助力患者实现更深全清、更长维持、更高便捷的治疗目标,另一方面,我们也持续关注患者在治疗以外、亟待满足的需求。我们希望以此公益项目为起点,提升公众对于银屑病的正确认识,携手社会各界共商‘无银’愿景,支持银屑病患者从‘此地’开始,公平追求学业、职业发展。”

文/北京青年报记者 蒋若静

编辑/彭小菲

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