北京青年报
麦当劳叔叔之家 异地就医患儿“家以外的家”
北京青年报客户端 2024-05-29 09:57

上周,北京在一场大雨中迎来周末。而这样的天气里,不少小朋友和他们的父母却在冒雨参加为爱麦跑活动。很多小朋友在雨中完成了人生中的第一个“小小马拉松”。“生病的小朋友们很辛苦,我们一起给他们加油打气。”参与完全程后,今年上四年级的小石头高兴地说。在这样一场活动背后,更多的小朋友知道了自己的同龄人正在经历的另一种人生——在本应无忧无虑的年纪里,却在与病魔抗争到底。而这样一场为爱麦跑的活动,则让更多的人了解到了异地就医患儿家庭的困境。

为异地看病的患儿提供“家以外的家”

对于很多外地小朋友来说,去北京意味着参观博物馆、皇家园林和知名学府,亦或是去游乐园玩,品尝美食和拥有更多新奇好看的玩具。然而对另外一些孩子来说,北京给他们的印象就是繁忙的火车站、拥挤的出租房和充满消毒水味道的医院。他们就是来北京就医的患儿。这其中更是有一部分小朋友被带来北京,就是为了搏一个活下去的机会。

孩子身患重症给一个家庭带来的不仅是精神上的打击,还有经济上的压力,尤其是来北京异地就医的家庭。“算上医保报销完的部分,一年还要20万元,其中一半是生活费。”一位白血病患儿家长表示。这在对于一个中低收入的家庭来说无异于是一笔巨款。然而这些父母并没有因为各种压力影响到自己孩子的治疗,更是有机构看到了他们的困难,伸出了援手,这就是麦当劳叔叔之家。

北京的麦当劳叔叔之家位于北京儿童医院西门的对面,与医院一街之隔,为的就是给入住的患儿家庭提供便利。

走进麦当劳叔叔之家所在的建筑,从一楼开始的鲜艳壁画,勾勒了北京的四季,带着各种勃发的生命力,最终在麦当劳叔叔之家的门口,以春节为主题的画作结尾。在这幅充满年味的画作中代表祝福的楹联中写着“在一起就是家”。与这幅画衔接而来的,是这家公益机构一进门就能看到的走廊中原木色的墙面和宛若春节装饰般的红色宫灯样吊灯。

在这里,有10个房间均可以住下患儿和家长,并配备单独的卫生间。公共区域则有共享厨房、洗衣房、餐厅、活动室等。每个家庭入住时,可以领取到包含米面粮油、卫生纸、洗发水等在内的生活物资。在这里,需要家庭自费的部分基本只有一日三餐的原料成本。共享厨房则为每个家庭配备了专用的厨具,用标签注明房间号,避免混用。基础设施的完备是为了免去患儿家庭生活上的后顾之忧。

麦当劳中国影响力项目总监韩雨曦在接受北京青年报记者采访时表示,作为给异地就医患儿家庭建造的“家以外的家”,每个“麦当劳叔叔之家”都设立在医院旁或医院,方便入住家庭绿色出行、便捷就医。北京的麦当劳叔叔之家是与北京儿童医院合作的,于2021年9月成立。在此之前,长沙和上海也已经与当地的知名儿童医院合作,建立了麦当劳叔叔之家。截至去年年底,三家麦当劳叔叔之家已经服务了超过1290户家庭,提供了超过58,000个免费的安睡夜晚。

不仅是落脚点 也要疗愈心灵

然而麦当劳叔叔之家给予小朋友和他们父母的并不只是一个免费的落脚地,更多的人文关怀在潜移默化中,让患儿和家长能够再次体会到孩子尚未患病前的生活。

在北青报记者到访时,这里的小朋友正在等着排演六一儿童节的节目。不多一会儿,带着口罩的小女孩就拉着社工阿姨一起唱起了演出时的歌曲,还有另外一位小朋友坐在对面帮他们录像。麦当劳叔叔之家的工作人员告诉北青报记者,他们希望让孩子们发自内心地感觉自己和同龄人没有什么不一样。这些孩子正是渴望发光、需要舞台和赞美的年纪。以前在病房里,他们只能用玩手机来打发时间,来到这里后,可以和其他小朋友一起唱歌、画画、打闹,找回孩童时代应有的童趣和幸福感,恢复“社会性”。

在麦当劳叔叔之家的楼道里,一个爱心房屋造型的白板上排满了活动安排。有爱心小课堂、有家庭周会、有派对活动,还有六一联欢会。

在这块白板旁边,还有很多孩子们的画作,其中一幅是黑白的,在一众彩色的画作中非常显眼。该机构工作人员告诉北青报记者,他们会定期组织孩子们画画。今年过年时,有个12岁叫梅梅的孩子,刚来的时候她非常怕生,不搭理其他小朋友,就连画画都是黑白的。在这里居住的两个月的时间里,她融入到了大家之中。不仅成了很多更小孩子的大姐姐,画作也变成了彩色的,还在联欢会上主动去做主持人,大家都能感受到她性格上的变化。

孩子身患重病,感受到更大压力的是他们的家长,尤其是在这里的家长。该机构主任李慧茹告诉北青报记者,这些患儿的家长很多为了省钱,除了给患儿买肉之外,自己几乎只吃素,甚至只吃主食。“有个妈妈看到我就会跟我抱怨北京买肉太贵了,一斤排骨就要30多元。她也只能买两根,切六块,够孩子吃两顿的。我们有志愿者问她怎么不自己也吃一块。她想都没想就说,‘这怎么是我能吃的?’”

李慧茹表示,这些家长有一分钱都要花在给孩子看病,让他们尽快恢复上,很多人心里压力巨大。为此,他们也会举办一些让家长释放压力的活动,比如母亲节期间组织妈妈在会议室唱K。“有妈妈说,这是孩子得病后再也没有享受过的生活。”

麦当劳叔叔之家提出的“以家庭为中心的关爱”,不仅仅是关注患儿,也是为陪诊的家长提供心理上的疗愈。韩雨曦表示,有医学研究发现,当家长被很好地照顾到的时候,整个家庭的氛围让家长能够更好照顾孩子,孩子的疗愈率有所提升。

“我们要做最能解决实际问题的事”

事实上,麦当劳叔叔之家不是一个中国独有的项目,也不是一个年轻的项目,第一家麦当劳叔叔之家当自1974年成立,到今年已经50周年了。韩雨曦表示,在中国,麦当劳公司2006年跟中国宋庆龄基金会达成了战略合作,在宋基会设立了麦当劳叔叔之家慈善基金。这是一个专项基金,它的使命就是致力于建立、发掘并支持能够切实改善儿童健康和家庭福祉的项目。“麦当劳叔叔之家”就是该基金的核心项目,其所有款项也来自于该基金。中国内地每售出一份开心乐园餐,麦当劳中国即为该基金捐出0.5元。

比起普惠型的慈善项目来,麦当劳叔叔之家作为一个实体慈善项目,需要面对更多挑战,比如与医院合作、选址、招募社工等等,在运营期间也要面对各种各样的问题。这就是为什么该基金成立十年后,中国首家麦当劳叔叔之家才在长沙设立。

顾磊为入住的孩子们送上祝福礼物

选择这样一个实体慈善项目在中国落地,在麦当劳中国首席影响官顾磊看来,正是麦当劳理念的体现。“我们要去做正确的事,做最能解决实际问题的事。”

顾磊对北青报记者表示,从麦当劳全球来看,麦当劳叔叔之家都是重要的项目,在全世界积累了非常多的经验和网络。“在中国,我们也看到有实际的需求,并且比西方国家更突出,特别是医疗资源的一些不平衡,很多家里的孩子生了重病之后,家庭父母有的时候就不能够工作,影响收入生活困难——这些现实的问题都存在,我们愿意去做一点自己的贡献,这也是我们的初衷。”

而对于麦当劳叔叔之家需求大、点位少的问题,顾磊表示,“新开一家麦当劳叔叔之家,不只是资金的问题,更重要的合适的医院合作伙伴,还有合适的场地。这决定了我们速度也不一定能够那么快,但是我们会坚持一定是在合适的地方才会去拓展,扎扎实实的把这个事情做好。”

顾磊更是明确,麦当劳叔叔之家是一个非常有体系的项目,按照NGO的方式管理,信息都是对外披露的,包括年检。麦当劳叔叔之家是一个独立运营的全球的机构,在各地积攒了很多经验,包括如何与医院沟通,如何与家庭沟通等等。“外部,我们有业务主管单位和民政作为管理单位;内部,有一套运营和保障体系——从开始建设一家麦当劳叔叔之家,就需要分析需求。像省内省外就医的信息,判断是否有真正有这样的一个需求。”

顾磊也透露,中国第四家麦当劳叔叔之家已经选址深圳,预计将在今年年底投入使用。

“为爱麦跑”传递公益声量

北京叔叔之家有一面福字墙,每一个福字下面都贴着捐赠过的企业或个人的名字,他们或是出钱,或是出物,有的不仅出钱出物,还会常组织员工走访或参与志愿活动。另外一面墙上则是多家企业名称围绕着一朵绽放的玫瑰花,寓意着“赠人玫瑰,手有余香”。在这里,每一个房间的门牌上都有一家企业的logo,代表该企业认捐了这个房间。

“这些捐助的企业大部分是我们的供应商。他们通过跟麦当劳的沟通和连接,才会了解到这个项目。现在,越来越多的社会上的一些机构,也开始了解这个项目,陆陆续续做一些贡献,包括有志愿者服务,未来我们希望有更多的企业、更多的公众加入我们。今年为爱麦跑的活动就是希望让大家有更多的参与。”顾磊表示。

北青报记者了解到,4月20日,第八届为爱麦跑从深圳启程,在一个多月的时间里,先后在杭州、合肥、广州、长沙、南宁、郑州、珠海、上海、武汉、成都、沈阳、贵阳、青岛、天津、南京、福州、呼和浩特、哈尔滨开跑,共同助力麦当劳叔叔之家实体公益项目。“为爱麦跑”北京站作为收官场,吸引万名亲子参跑者共同参加。在收官站,来自其他20座城市的参跑小朋友代表还带来各自家乡的市花,以及当地小朋友们的爱心,一起为异地就医的病童家庭送上祝福。

“通过为爱麦跑这样的活动,我们希望把大家对于麦当劳的信任,传递到麦当劳叔叔之家上面,让更多人愿意投入他们自己的爱心。”顾磊表示。

文/北京青年报记者 张鑫
编辑/樊宏伟

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