近日，一则肿瘤医院外化疗宝宝排队领鸽子汤的视频让不少网友泪目。在山东省肿瘤医院附近有一家“123共享厨房”，为患者及其家属提供做饭的场所、厨具及调料，只收取低廉的使用费。5月13日，该共享厨房为儿科的肿瘤患儿免费提供鸽子汤，小患者和家长有序排着队，负责打汤的爱心人士热情地跟孩子们打招呼，并叮嘱他们“好好吃饭，早日康复”。有患儿家长表示，孩子刚化疗完吃不下饭，但喝光了鸽子汤，还吃了几块肉，能补充点营养。
5月16日，北京青年报记者了解到，共享厨房的部分志愿者也曾是肿瘤患儿家长，从外地到此陪孩子治病，孩子去世后，他们选择留下来当志愿者。志愿者小元宝（化名）说，女儿临终前也希望她留下来帮助、关爱其他患儿，她想完成女儿的遗愿。她还会不定时带患儿外出游玩，希望让他们的童年多点快乐回忆。
共享厨房为肿瘤患儿免费发鸽子汤 患儿家长：感谢好心人给孩子补充营养
“123共享厨房”的主管张先生告诉北青报记者，13日，他们买了50只肉鸽，每只28元，给肿瘤医院儿科的患儿们煮了鸽子汤。当天大概有200多位患儿领了汤。除了鸽子汤，共享厨房之前还定期为孩子们提供过牛尾汤、炖排骨、炖鸡等菜肴。"可能28元一只的鸽子对普通家庭来说并不昂贵，但对倾尽全力在肿瘤医院看病的人而言，已经很奢侈了。这些家长会省下每一分钱给孩子治病。接受化疗和放疗的患儿可能连吃糖都感觉是咸的或苦的，我们就想炖汤给他们补补气血。"
13日，莫女士也从共享厨房给女儿叶子（化名）领了一份鸽子汤。叶子今年5岁，春节期间和家人从江苏无锡回盐城老家过年，大年初二开始觉得腿疼，莫女士还以为孩子路走多了。节后经过一系列检查，叶子在3月18日确诊神经母细胞瘤（四期高危）。“做骨穿时医生就感觉骨髓不太好，让我们有心理准备，我认知中最严重的儿童疾病就是白血病，也做好了心理准备，但没想到是更严重的神经母细胞瘤，这个疾病我之前根本没听过。”
经过多方打听，莫女士带着叶子来到山东省肿瘤医院，从3月下旬开始化疗，每次化疗持续3到5天，间隔21天再继续下一次化疗。13日中午，叶子刚结束第三次化疗，因为药物影响，她吃不下饭，但妈妈领回来的鸽子汤她都喝完了。“真的很感谢那些好心人，孩子能喝下汤还能吃几块肉，多少能补充点营养。”
腾雪（化名）陪患有髓母细胞瘤的儿子仔仔（化名）在肿瘤医院看病，共享厨房发的鸽子汤她也领了。她说，因为化疗对身体损害大，仔仔会出现头晕、呕吐、流鼻血等症状，吃饭也常看心情，一日五六餐，一次只吃一点，但领回来的鸽子汤仔仔很喜欢。“我们从2000多公里外的贵州黔南州过来，人生地不熟，有些地方卖的鸽子我们不敢买，怕买到药鸽。我之前买过一次鸽子，都没熬出油，共享厨房特地买了肉鸽炖汤，他们就熬出来了。”
共享厨房定期为肿瘤患儿提供免费饭菜 不定时组织患儿外出玩耍
据了解，“123共享厨房”距离山东省肿瘤医院两三百米，从去年9月下旬开始营业。厨房里锅碗瓢盆、油盐酱醋一应俱全，附近的病患及家属可以来这里做饭，只需支付使用费。“炒菜3元，炖菜5元，儿童病号一切免费。”张先生告诉北青报记者，除了提供厨具，共享厨房还会协调志愿者时间定期提供免费饭菜，并发放爱心人士捐赠的牛奶、鸡蛋、蔬菜等物资给儿科的病患。“小病号们领取爱心物资时，家长需要提供儿科住院证明，以免冒领，有多余的也会分发给在共享厨房做饭的其他病患及家属。”
张先生坦言，即使收取使用费，还有爱心人士捐赠，共享厨房运营至今仍入不敷出。“房租一年3万元，还招募3名年纪大不好找工作的病患家属帮忙打扫卫生，每人每月工资1500元。”然而，盈利也非张先生建共享厨房的初衷。他在附近开了一间旅馆，甚至还做“赔本生意”，为经济困难的病患家庭提供免费住宿，他说“力所能及就帮一把”。
肿瘤医院儿科的患儿不像其他同龄小朋友那样，可以去户外享受明媚的阳光，去游乐场玩耍，因为他们身体更脆弱，也容易发生突发状况，甚至还会因“小光头”遭受异样的眼光。张先生说，到共享厨房的小患者最小的才两个月大，最大的十七八岁。“他们的活动范围大多在医院，出去逛个商场如果感冒发烧都会比普通孩子更严重，但他们还是渴望出去玩的。为了给孩子们‘圆梦’，共享厨房会不定时组织活动带孩子到游乐园玩耍，但囿于人力、物力，每次只能带10名孩子。”
张先生介绍，考虑到孩子们的身体情况特殊，每次活动都要提前15天甚至一个月就开始筹备，参加活动的患儿必须提前一周做血常规检查。活动当天，除了负责接送的大巴车和预备突发情况的救护车，还有10名工作人员和孩子父母陪同。
志愿者：12岁女儿患横纹肌肉瘤去世 临终时让我留下来帮助、关爱其他患儿
13日，在共享厨房引导患儿及家长排队领汤的爱心人士小元宝每周日都会在共享厨房帮忙，空闲之余也会带患儿出去玩，比如去蜡像馆、儿童乐园、手工坊，希望让他们的童年多点快乐回忆。小元宝来自黑龙江佳木斯，是共享厨房的第一个志愿者，也曾是肿瘤患儿家长。其女儿孙傲然在2019年确诊横纹肌肉瘤，在北京治疗一年后一度好转，但九个月后复发，她举家带着孩子到山东省肿瘤医院治疗。不幸的是，其女儿在2023年7月去世了，年仅12岁。
傲然和傲然妈妈
陪女儿治病期间，小元宝在张先生等人的鼓励下，在医院附近开了一家麻辣烫店，还雇佣肿瘤患儿的家长，希望让他们在陪孩子治病时也能有一份收入。她告诉北青报记者，当年她曾为了女儿向张先生求助，现在共享厨房帮助患儿及其家属，带患儿出去玩，其实都是为了完成女儿的遗愿。“这里有太多关于傲然美好或不美好的回忆，留在这里我很舒心，也舍不得离开。”
小元宝说，其实孩子复发她就知道可能无法治愈了，但她从没放弃过。“孩子太小了，很多事情没看过，很多地方没去过，我就希望哪怕经过治疗她能好几天，带她出去走一走、逛一逛也好。” 一直到2023年5月，她才不得不承认孩子剩下的时间不多了。“因为生病不能上学，但她很喜欢跟老师和小朋友一起画画。我想在最后的时间为她圆梦，联系了培训画画的老师，经过老师和班上学生家长同意，他们陪傲然画了一幅《星空》。”
傲然临终前几天说过很多话，小元宝一辈子也忘不了。她说，孩子嘱咐她，希望她留在济南，帮助、关心其他患病的小朋友。“她知道我脾气不好，还开导我别跟爸爸生气，说奶奶有时不开心可能就是太累了。她真的特别善良，之前姥姥给她寄吃的，她也会分享给其他小朋友。”
为了完成孩子的遗愿，小元宝留下来了，也用实际行动去帮助、关心其他患儿。在傲然确诊那一年，小元宝怀上二宝，二宝如今已经3岁。她说，至少在二宝上小学前，她会继续留在济南。“我公公也在共享厨房帮忙，我婆婆在共享厨房门口卖袜子，有时我们会给患儿家长免费发短袖T恤。现在已经有了共享厨房，我还希望有更多爱心人士加进来，建一个爱心小院，让特别困难的患儿家庭治病的时候免费住。因为自己淋过雨，我想给这些患儿家长撑把伞。”
和小元宝一样，共享厨房的另一位志愿者张军也曾是肿瘤患儿家长。他来自菏泽，其女儿张诗琪在4岁多时确诊神经母细胞瘤，去年7月因病去世。他说，女儿治病期间，他得到很多好心人的帮助。“有网友通过微信给我转账，转完就把我拉黑了，我连说句谢谢的机会都没有。还有人给孩子送衣服。”在好心人的帮助下，张军圆了女儿拍古装照的心愿。
女儿去世后，张军一度很消沉，是123共享厨房的创始人之一“夏耦合”帮他重新振作起来。在最困难的时候，张军靠送外卖支撑家庭开销，他打算继续送外卖归还好心人的善款。后来，他还开了餐馆，有时还和妻子做把子肉到共享厨房免费发放给患儿及家属。“陪护患儿的爸爸到我店里来，我也会鼓励他们。他们中有人找到我说想跟我送外卖，我还组了一支外卖队，并把我送外卖的经验传授给他们，至少让他们能赚到最基本的生活费。”
张军在女儿去世后选择留在济南，他说，因为在抗癌路上济南人给予了自己家庭很大的帮助。他也希望自己能帮助那些患儿家长，“他们从外地过来，人生地不熟，连个说话的人都没有，有新病友过来，我就让他们有事找我，我会尽力去做。”
患儿家长：哪怕只有10%的希望也不会放弃 看到孩子活蹦乱跳觉得一切都值得
小元宝告诉北青报记者，在共享厨房，随便拉一个患儿家长聊天，他们可能都正在承受正常人难以承受的压力，“这些患儿妈妈都特别了不起”。然而，在其他患儿家长眼中，小元宝同样是一个了不起的妈妈，至少莫女士是这么认为的，她被作为妈妈的小元宝鼓励着，也被作为志愿者的小元宝感动着。
莫女士现在面临最大的压力是治疗效果的不确定性和经济压力。莫女士说，到目前为止，女儿叶子做检查、化疗已经花了7万多元。后续还有至少5次化疗、手术、骨髓移植，甚至是费用高昂的免疫治疗。“不管治疗结果怎么样，前期化疗、手术我们得给孩子做，再到移植，要准备40万元。因为免疫治疗效果不一定好，经济条件不好其实医生也不建议做。”
莫女士从2018年怀孕之后就当起了全职妈妈，今年叶子上了中班，她打算回归职场，3月份找好了工作，开始上班了，结果因为孩子生病不得不辞职。“本来生活都要开始好起来了，我找的工作一个月工资4000元。现在只能照顾孩子，孩子爸爸回去赚钱。我知道这个病被称为儿童癌症的癌王，治愈率不高，但哪怕只有10%的希望，我们也不能放弃，更何况有50%呢。”
莫女士说，如果不治疗，孩子可能撑不了几个月。现在每次化疗孩子都会难受，但过几天就恢复了活蹦乱跳，看到孩子这样，她觉得一切都值得。目前叶子腿疼的症状已经缓解，但头发却越来越稀疏了。“她状态好的时候看不出生病了，嗓门有时比我还大，我也会忘了她生着病，还让她自己刷牙。她现在是爱美的小女孩了，买衣服都要自己挑，虽然化疗掉头发，她也不愿意剃光头，但每次出门，她都会戴上口罩和帽子。她还跟我说，如果她头发掉光了，要给她买假发。”
莫女士最担心的就是叶子病情继续发展、恶化，因此时刻盯着孩子的情况。“就怕她说腿疼，她流鼻涕、打喷嚏我都紧张，也怕她感染。”
而腾雪夫妇同样承受着巨大的经济压力，仔仔每隔21天需要住院化疗5天，每个月的化疗费就要几千元。庆幸的是，经过4次化疗，效果不错，上个月仔仔刚进行了一场手术，与病魔的战斗算是取得了阶段性的胜利。
腾雪和其他病友在医院附近合租，两家共同分摊2000多元一个月的房租。时间宽裕时她会回出租屋做饭，中午来不及就在共享厨房做。“共享厨房很方便，收费也便宜。在陪孩子治病之余，我有时也在共享厨房门口摆摊卖家乡的红糖。还有新疆的好心大哥低价给我批发红枣，让我摆摊卖，孩子父亲也打算去送外卖。”
小元宝希望越来越多的人关注肿瘤患儿，在力所能及的范围内帮助、支持他们。“有的人可能觉得自己经济条件不好也没办法捐钱捐物，能提供物质帮助的我们当然很感谢，但有时只需要竖个大拇指，他们就能开心很久。我还记得以前我用轮椅推着傲然走在路上，有两位热心的小姐姐从娃娃机抓了娃娃，主动走过来放在轮椅上送给傲然，并为她加油，傲然开心了好久。虽然她要娃娃我们也能给她买，但跟陌生人主动送的不一样。”
实习生 章文俊 韩淼
统筹/孙慧丽
文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/王朝
校对/武军
