人生在世，我们常常感叹生活艰难，生命无常。当你遇到世事不公或生活难题之时，不妨读一读美国医生戴维·费根鲍姆根据自己亲身经历所著的传记类作品《与疾病赛跑》。作者饱含深情地真实记述了自己作为一位医生兼罕见病患者的非凡经历。

他在就读医学院期间被确诊为卡斯尔曼病，在经历该病5次几乎致命的发作中，作者通过剖析该病神秘的病因、几乎累及多系统的致命病症，经过缜密的逻辑分析与精准的论证推理，最终发现一种现成的药物竟有可能是治愈顽疾的灵丹妙药。本书不仅是一位医生成为患者、凭求生的意志而执着找寻病因的侦探故事，一个对卡斯尔曼病进行刨根问底的科学探究故事，同时也是一个感人至深的充满家庭温馨和甜蜜爱情的励志故事，正是家人的鼓励和陪伴，最终使他重获新生。

罕见疾病的全面科普

尽管孤立来看，每种罕见病的患者数量都很少，但它们的总体数量却大得惊人：全世界约有7000种罕见病，影响到3.5亿人，约95%的罕见病无药可治。人们普遍误以为罕见病都超级复杂或难以被破解，但实际上很多罕见病的发病原因比许多常见病还要简单，它们往往只涉及某种单一的基因缺陷。费根鲍姆罹患的是特发性多中心型卡斯尔曼病（iMCD）。1954年，美国病理学家本杰明·卡斯尔曼首次从10例具有相似症状的患者身上观察到同样的淋巴结异常显微特征，该病故而得名。费根鲍姆坦承，他比别人表现更出色的最重要原因是能比任何人都更专注、更勤奋。他在小时候曾被诊断为注意缺陷多动障碍，他患病的亚型会导致注意力过度集中，从而阻碍他从一项任务切换到另一项任务，那种感觉就好像永远都在顾此失彼，永远只见树木，不见森林。他的超级专注力就好像鱼雷，只会直来直去、一往无前、无暇他顾，而这种特质一直都是有助于他取得佳绩的最得力帮手。

研究显示，全美国每年约有7000人被诊断为卡斯尔曼病，其发病率与广为人知的渐冻症相当，其中约有1000例是iMCD，患者平均存活年限为7年。作者全面分析了人类对该病70年的研究资料，总结出该病共有4种类型，其根本特征就是复杂。作为该病的患者，皮肤上大量出现的血痣，可能就是其潜在恶性肿瘤的标志。全身肿大的淋巴结可能会产生某种物质，能引起生命器官的衰竭，直至死亡。作者首次发病后就命悬一线，其肝、肾同时衰竭，身体充满难以排出的积液，导致毒素在血液中不断积累，浓度越来越高，足以让他持续昏迷不醒，并使其数日甚至数周无法形成任何记忆。作者从第一次住院到确诊并接受首次化疗，整整耗时11周，如果再拖延1天，他就可能命丧黄泉。作者认为，医学并非只由医生和护士组成，它是一项需要全人类共同努力的事业。不仅需要有开疆拓土的原创动力，也需要有强大的组织力和领导力。如果仅把医学视为最先进技术与最深奥知识的简单叠加，那么其发展和进步就会受阻，如果大家都能和衷共济地努力，那么它就会健康发展，蓬勃昌盛。

征服顽疾的艰辛之旅

本书真实记述了一位年轻医生在罹患致命罕见病、5次濒临死亡之中，利用蛛丝马迹探究病因并以非凡毅力积极追寻治愈之道而征服顽疾的艰辛之旅。作者指出，21世纪的西方医学，一切讲究的都是证据。作为医疗行业的一员，其实真正能做的事情无外乎就是反复多次的试验，偶尔，可能会有那么一个结果让你很满意，于是，这个结果就成为一种有效的治疗方法。然而，大多数时候，这些试验的结果都不会令人满意，但是，这些试验还是要做的，因为它是一种必要的取舍与权衡。

作者认为，意志强大的人，其最显著的特征就是在面对重重困难的时候，总能发现一线希望。罕见病往往能吸引人类中那些最聪明的大脑，他们醉心于研究复杂难题，探究鲜有人问津的偏门问题。作者坦言：成为患者后，死亡不再是一种感觉，而是一个真相，一个被医学影像所展示的事实。死亡的各种迹象已经在其体内开始聚集，并以黑白分明的图像清晰地呈现在自己的眼前。

作者称，成为患者等于是让自己在现场接受了一种教育，深刻体会到对病床前医生的言谈举止和行为表现有哪些最迫切的期待和真正的需求。确诊后，由于没有特效药，医生联合使用7种化疗药物对其开始毁灭性大剂量的治疗，这种“杀敌一千、自损八百”的联合化疗药物毒性极大。在难以忍受的化疗中，作者逐渐明白，医生相当于催化剂的角色，只是负责开药和用药，而真正拯救生命、发挥决定性作用的是药物。在接受治疗的过程中，作者意识到，搞清楚病因和症状的先后，永远都是第一要务。永远不要停止质疑，永远要从数据出发。医学界当时对该病的普遍认知完全是南辕北辙。该病的治疗方法之所以一直扑朔迷离，原因在于把症状误认为是病因。经过锲而不舍的探究，作者最终证实iMCD是一种因为免疫过度激活而导致的疾病，使用西罗莫司后病情大有好转。

追逐梦想的历险传奇

费根鲍姆是一个鼓舞人心的榜样，他将自身的一段悲惨经历变成一个感人的励志故事。本书忠实地记录了他的日常生活、患病经历，以及他最终发现 “永不放弃希望”的真谛，充满了医者的智者哲思和对生命的深刻洞见。作者指出，希望、生命与努力，这三者相互激励，相互促进，在人生的跑道上你追我赶。大多数情况下，仅有希望和愿望是不够的。希望可以成为一种力量，但其力量并非万能的。医学亦如此。而公众需要医生扮演一个几乎全知全能的角色，这是对医学不切实际的奢望。在医学院上大一的时候，其母亲患脑胶质母细胞瘤去世，让作者深悟出这一道理。尽管事实上没有人能无所不知，但这并非真正的问题所在；真正的问题在于，在某些事情上所有人都一无所知，而且也没有任何人在努力改变现状。作者认为，创新不是一门艺术，创新就像希望本身一样，是一种力量。最有效的创新方式就是下面这种系统性的做法：从广泛的利益相关者那里收集所有可能的想法，进行系统化评估，分清轻重缓急，招募世界上最优秀的研究人员加盟，然后全力以赴加以执行。

作为医生和患者双重身份的经历，使他不断悟出一个道理：在科学的现有能力与人类脆弱的生命之间，在希望和祷告与健康和福祉之间，往往并不存在必然联系。然而，作者始终恪守一种信念，即对于世上的每一个难题，都一定会有人凭借自己非凡的能力在勤奋工作并努力寻找答案。作者始终相信科学的力量，坚信勤奋工作与慈悲为怀的重要性。他以自己的经历告诉大家，希望不可能是一个被动的概念。相反，希望是一种选择，一种力量。你的希望应该激发出自己的行动，在医学上，一旦激发出了行动，希望就会变成现实，而那个现实是你最大胆、最疯狂的想象也无法企及的。

作者感悟道，尽管死亡并不好笑，但面对死亡之时，要比其他任何情形之下都更需要幽默感，是否好笑完全取决于自己，也许最重要的一点是幽默还具有社交属性，会影响到他人。作为一名只能寄希望于它不再复发的罕见病患者，作者始终践行 “思考，行动”这一座右铭，积极寻找治病良药，直至获得最终的缓解。

在患病的前3年半中，他5次与死神擦肩而过。但自从他掌握了主动权，主导自己的治疗方案后，5年中从未复发过。这是自确诊以来健康状态维持最长的一段时间，其持续时间是以前平均值的7倍。尽管如此，他认为，人类与这个病魔的博弈还远未结束，因为我们还没有彻底治愈该病，众多患者仍在遭受着它的折磨。

文/游苏宁

编辑/弓立芳