北京青年报
麻风孤岛变康复村:康复者逐渐认可自我价值,重新融入社会
南方日报 2024-01-30 10:35

广东东莞市麻涌镇泗安岛上,有一个麻风病康复村。上世纪50年代,在深山、孤岛等远离人迹的地方,修建麻风病院,用于隔离治疗麻风病人。如今,麻风病院已改为麻风康复村,住着一群平均年龄近80岁的老人。

冬日里,岛上绿树成荫,虫鸣鸟叫。对于这些被疾病改变命运轨迹的老人来说,曾经承受的痛苦正在远去,在人生的下半场,他们重新找到了自我价值与生命的能量,拥有了安详的晚年。

1月28日是世界麻风病防治日。1月27日,广东省卫生健康委称,2023年共报告麻风病例39例,全省麻风病疫情仍处于平稳的低流行状态。与过去相比,现在麻风病人不仅有药可吃,还能实现治愈,无需集中隔离,还能正常工作和生活。

“像健康人一样去帮助他人”

黄少宽六七岁就得了麻风,辗转去过广州的车尾炮台收容所、东莞的新洲医院、江门的大衾医院,困难时期,她曾“一顿番薯就一顿饭”,小岛的与世隔绝还让她“彻底灰心”,不再给朋友们写信。

转机发生在2011年。根据党和政府的统一部署安排,岛上的44名老人分4批登船离岛,整体搬迁到了泗安医院。黄少宽至此结束了孤岛生活。

在泗安医院,黄少宽的生活越过越红火,看上去比实际年龄年轻十岁,希望穿鲜艳颜色衣服,还能清楚记得自己的生日与家庭住址。不久前,她摸到了胸部有一个肿块,医护人员带着她到外面医院接受乳腺癌切除手术。休息一段时间后,她很快恢复精神,每天打扮穿衣,散步会友,精心过好自己的小日子。如今,98岁的她已是最长寿的老人。她说:“自己要活到100岁。”

在迈过了生存关之后,让麻风康复者认可自己的价值尤为重要。

泗安医院曾办过两次文化艺术节。这是专属于麻风康复者自己的艺术节,展出的画都是麻风康复者画的,摄影作品是麻风康复者拍的,舞台上表演乐器的、唱歌的、跳舞的,全部都是麻风康复者。

泗安医院医务科科长徐彬说,这一天,是给他们证明自己的——证明自己并不只是在台下接受慰问的残疾人,也可以是闪闪发光的普通人。

因为画画,88岁的彭海堤的人生“被点亮了”。他已是康复者圈子中小有名气的画家,办过展览,举行过拍卖会,还曾在国际麻风大会上将画送给外国友人。过去几年,彭海堤把卖画的钱换成大米、木炭、洗衣机、冰箱或者电动三轮车,送到一个个麻风康复村,捐给了病友。

“最大的愿望,就是像健康人一样去帮助他人。”彭海堤说,自己在助人中找到了生活的价值。

“将康复者当成家人”

当一个麻风病人被隔离时,他们在外界的社会关系网络很快就会“解体”。但在康复村生活多年,他们相互扶持,从身边环境寻得了温暖和希望,对他们来说,这里就是家。

开平市玲珑医院(下称“玲珑医院”)麻风康复者张恩源被称为是玲珑理发师。他告诉记者,康复者之间平时见面都不会吵架,最多只是顶两句嘴,说完了也就忘了,根本不存在“隔夜仇”。玲珑医院院长董淑猛说,他们是熟得不能再熟了,“可能面对面走过都不打招呼的,因为太熟了,就像在家里一样。”

康复者之间惺惺相惜,互相安慰,共同对抗生活中的不确定性。

这段时间,彭海堤搬家了,从一居室的二楼搬到了两人一间房的宿舍,只为了照顾中风的好朋友黄德平。彭海堤告诉记者,有一次他生病摔断了腿,是黄德平帮他擦身,给他做饭吃。彭海堤说,这是他对朋友的情义。

在麻风康复村里,有人找到了依靠,也有人找到了爱情。为了照顾身体严重残疾的冯金恨,玲珑医院康复者张桃烈向医院提出了结婚的申请,希望以丈夫的名义护理冯金恨。后来,医院同意他们的申请,让他们搬到了同一个屋子里住。张桃烈非常疼爱妻子,她想吃什么,总是第一时间通知采购员,嘱咐采购员一定要记得买回来。

在董淑猛看来,麻风村的爱情故事,极其简单,甚至单调,对他们来说,相互扶持照料,便是最大的浪漫。

在人生许多重要的关键点,陪伴麻风康复者身边的是一群没有血缘关系的医护人员。

“已经将他们当成了家里的老人对待。”泗安医院医生冯婧说。大学毕业后,她就接过了外公衣钵,对她来讲,这里曾是童年玩耍的孤岛,既不陌生也不恐惧,现在每一次当有康复者要到上级医院治疗时,她都是那一位在家属知情同意书上签字的人。

老人逝世是董淑猛很难迈过的坎。每一次,他都要亲自操办后事,组织康复者送最后一程,绕着住所走一圈,然后走到牌坊处,最后跟上车去到殡仪馆,就连骨灰也是他代为处理。

这些年,董淑猛的工作重心从麻风病防治转移至麻风康复者的社会康复和心理康复等方面,帮助他们更好地被社会接纳,也更好地接纳社会。

一方面是走进去。董淑猛建设了麻风博物馆、玲珑家园党员教育基地,让更多人愿意走进玲珑康复村。一群年轻人的出现,给村子带来了活力,也打开了老人家的心扉。

另一方面是走出去。董淑猛既带老人外出看世界,也让老人家接触互联网,让他们通过网络缩小与外面世界的认知差距。

董淑猛提出了一种“反向融合”的思路——目前广东有60多家麻风院村,随着麻风康复者减少,可更进一步地考虑将麻风院村转型为医养结合的机构,接纳社区一些特别困难的残疾孤寡老人。这样既解决了特殊人群的养老问题,也能促进不同群体之间的融合。

文/黄锦辉

编辑/倪家宁

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