北京青年报
重庆一母亲照顾患罕见病儿子18年:医生说他很可能活不过18岁,我们成功打破预言
北京青年报客户端 2023-11-18 18:59

近日,重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解,她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症(PKU),五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症(DMD)。一位医生曾告诉周朝喜,“这种病如果不加以干预,很可能活不过18岁。”

今年3月,在周朝喜的精心照料下,小罗度过了18岁生日。生日当天,周朝喜在祝福信中写道:“13年前的那个预言已经被我们成功打破,妈妈希望你能够再多陪我些日子。”

儿子不幸确诊两种罕见病 她一边教课一边照顾孩子读书

周朝喜是重庆市綦江区的一名教师。2005年,她的儿子小罗出生后半个月,就被确诊为苯丙酮尿症。周朝喜告诉北青报记者,苯丙酮尿症是一种遗传性代谢病,日常需要特制饮食以避免病情加重。“那个食物对普通人来说真的难以下咽,刚开始时,给孩子喂饭就要花一个多小时。”为此,周朝喜每天早上5点半就会起床为孩子准备食物,“孩子早已经适应了特制的食物,看着儿子也像正常孩子一样长大,感觉很开心。”

然而,随着时间增长,小罗又出现了异样。周朝喜说,一岁八个月的时候,儿子才学会走路,个头也比其他小孩矮。“五岁半时,孩子被风吹都会摔倒,也没力气自己爬起来,走路很不协调。”于是,周朝喜带着儿子到医院检查,发现孩子患有另一种罕见病——进行性肌肉萎缩症(DMD)。

医生告诉周朝喜,这种疾病目前没有有效的治疗方法,“孩子十一二岁时就会因肌肉萎缩不能走路,活不过18岁。”周朝喜回忆,“一想起来孩子的病情我就会哭,儿子看到我伤心就会说,‘妈妈不要难过,你笑一笑吧!’”

到了上学的年纪,小罗在周朝喜教书的学校读书。小罗虽然体弱,但成绩名列前茅,周朝喜每节课间都会来照顾儿子吃药、活动和上厕所,定时给孩子做按摩和拉伸,即便如此细心照顾,儿子在4年级时还是坐上了轮椅。

不想给孩子留下遗憾 带孩子全国出游、探索兴趣

确诊进行性肌肉萎缩症后,周朝喜决定带他去尽可能多的地方旅游,见识祖国各地的风土人情,“不想给孩子留遗憾”。每次出游,周朝喜总是带着锅碗瓢盆和特殊的米饭,保证孩子的进食。担心孩子睡觉难受,她还会准备一个气垫床。登机时,周朝喜总要把儿子背上飞机,她开玩笑说,“我虽然拧不开瓶盖,但可以背得起孩子。”目前,母子二人的足迹已经遍布20多个省份。

今年,他们计划在暑假出游西藏,做出决定时,“很多人觉得不可思议”。周朝喜鼓励孩子坚持锻炼、好好吃饭,她们所在的罕见病病友组织还给小罗捐出了呼吸训练的仪器。最终,他们成功自驾抵达拉萨。

周朝喜说,孩子不仅坚持学习,还一直在探索兴趣爱好。每天,小罗都会坚持完成美术课作业,还学习了美术的公益课程。母亲节时,小罗会把自己的画作为礼物送给妈妈。周朝喜介绍,儿子从小就非常孝顺她,“小时候起夜上厕所,外面突然打雷,他特别害怕。但听到我也害怕雷,马上跑来保护我。”

今年3月9日,小罗在学校里和自己的老师、同学一起庆祝了18岁生日。全班师生为小罗唱了生日歌,一起分享了小罗的生日蛋糕。周朝喜告诉北青报记者,陪伴孩子18年,她“特别有成就感”。

生日当天,周朝喜给儿子写了一封祝福信。信中,周朝喜写道:“亲爱的宝贝呀,此刻,就着生日的烛光,让我们一起来许愿吧!13年前那个‘活不过18岁’的预言已经被我们成功打破,妈妈希望你能够再多陪我些日子,三年,五年,十年,或者二十年……”

2023年11月,周朝喜被评选为2023年第三季度“中国好人榜”孝老爱亲好人。她说,“比起这些荣誉,我更享受和孩子在一起的快乐时光。”

实习生 张珂欣 侯翔宇

文/北京青年报记者 尹航
编辑/倪家宁
校对/方立

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