近日，重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解，她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症（PKU），五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症（DMD）。一位医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。”

今年3月，在周朝喜的精心照料下，小罗度过了18岁生日。生日当天，周朝喜在祝福信中写道：“13年前的那个预言已经被我们成功打破，妈妈希望你能够再多陪我些日子。”

儿子不幸确诊两种罕见病 她一边教课一边照顾孩子读书

周朝喜是重庆市綦江区的一名教师。2005年，她的儿子小罗出生后半个月，就被确诊为苯丙酮尿症。周朝喜告诉北青报记者，苯丙酮尿症是一种遗传性代谢病，日常需要特制饮食以避免病情加重。“那个食物对普通人来说真的难以下咽，刚开始时，给孩子喂饭就要花一个多小时。”为此，周朝喜每天早上5点半就会起床为孩子准备食物，“孩子早已经适应了特制的食物，看着儿子也像正常孩子一样长大，感觉很开心。”

然而，随着时间增长，小罗又出现了异样。周朝喜说，一岁八个月的时候，儿子才学会走路，个头也比其他小孩矮。“五岁半时，孩子被风吹都会摔倒，也没力气自己爬起来，走路很不协调。”于是，周朝喜带着儿子到医院检查，发现孩子患有另一种罕见病——进行性肌肉萎缩症（DMD）。

医生告诉周朝喜，这种疾病目前没有有效的治疗方法，“孩子十一二岁时就会因肌肉萎缩不能走路，活不过18岁。”周朝喜回忆，“一想起来孩子的病情我就会哭，儿子看到我伤心就会说，‘妈妈不要难过，你笑一笑吧！’”

到了上学的年纪，小罗在周朝喜教书的学校读书。小罗虽然体弱，但成绩名列前茅，周朝喜每节课间都会来照顾儿子吃药、活动和上厕所，定时给孩子做按摩和拉伸，即便如此细心照顾，儿子在4年级时还是坐上了轮椅。

不想给孩子留下遗憾 带孩子全国出游、探索兴趣

确诊进行性肌肉萎缩症后，周朝喜决定带他去尽可能多的地方旅游，见识祖国各地的风土人情，“不想给孩子留遗憾”。每次出游，周朝喜总是带着锅碗瓢盆和特殊的米饭，保证孩子的进食。担心孩子睡觉难受，她还会准备一个气垫床。登机时，周朝喜总要把儿子背上飞机，她开玩笑说，“我虽然拧不开瓶盖，但可以背得起孩子。”目前，母子二人的足迹已经遍布20多个省份。

今年，他们计划在暑假出游西藏，做出决定时，“很多人觉得不可思议”。周朝喜鼓励孩子坚持锻炼、好好吃饭，她们所在的罕见病病友组织还给小罗捐出了呼吸训练的仪器。最终，他们成功自驾抵达拉萨。

周朝喜说，孩子不仅坚持学习，还一直在探索兴趣爱好。每天，小罗都会坚持完成美术课作业，还学习了美术的公益课程。母亲节时，小罗会把自己的画作为礼物送给妈妈。周朝喜介绍，儿子从小就非常孝顺她，“小时候起夜上厕所，外面突然打雷，他特别害怕。但听到我也害怕雷，马上跑来保护我。”

今年3月9日，小罗在学校里和自己的老师、同学一起庆祝了18岁生日。全班师生为小罗唱了生日歌，一起分享了小罗的生日蛋糕。周朝喜告诉北青报记者，陪伴孩子18年，她“特别有成就感”。

生日当天，周朝喜给儿子写了一封祝福信。信中，周朝喜写道：“亲爱的宝贝呀，此刻，就着生日的烛光，让我们一起来许愿吧！13年前那个‘活不过18岁’的预言已经被我们成功打破，妈妈希望你能够再多陪我些日子，三年，五年，十年，或者二十年……”

2023年11月，周朝喜被评选为2023年第三季度“中国好人榜”孝老爱亲好人。她说，“比起这些荣誉，我更享受和孩子在一起的快乐时光。”

实习生 张珂欣 侯翔宇

文/北京青年报记者 尹航
编辑/倪家宁
校对/方立