深圳将对孤独症人群进行全生涯支持，并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式，以及将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。近日，记者从深圳市残联获悉，《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》正式出台，将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。

孤独症又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病。一般起病于3岁前，表现为社交和交流障碍，以及兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。其中，孤独症患儿有个好听的名字叫“星星的孩子”。相关数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万的速度增长，孤独症发病率已占各类精神残疾首位。

孤独症是一个家庭难以承受之重。不仅高额康复费用一般家庭难以承受，调查显示每个家庭平均每月的康复费用达6950元；而且，需要专人全职陪护，精力、体力等都是巨大考验。加之治疗没有特效药，康复训练比较漫长，更让这类家庭对孤独症患者未来感到迷茫。在这种情况下，孤独症人群就需要外部援助或者支持。

对此，国家卫生健康委去年专门制定了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，明确了服务对象、服务目的、服务内容，针对儿童孤独症筛查、诊断和干预服务进行了规范。同时，各地也在积极行动，比如北京在今年5月底发布了《北京市0-6岁儿童孤独症核心知识十条》，深圳近日出台了全生涯支持服务的实施方案。

所谓“全生涯支持”，即保证孤独症人群在人生中的每个阶段都有相关的政策和服务可享用。比如在融合教育方面，从学前教育到义务教育再到高等教育，都有相应支持政策。再如在就业方面，将制定方案，推动就业能力强的孤独症人士进入深圳市机关、事业单位、国有企业就业，并鼓励开发公益性就业岗位，力争使其有业可就。

谁来“养”孤独症人群是社会关注度比较高的问题。目前国内主流的托养方式是机构集中托养、居家安养、日间照料三种。为完善孤独症托养体系，深圳将建立孤独症社区寄宿制托养模式，这既能让孤独症人群离开家庭，为家长提供喘息的机会，又能通过集体生活来锻炼社会适应能力。此外，还注重就业、托养和养老制度的衔接。

2015年，媒体关于孤独症的一则报道中指出，由于治疗费用高，康复机构少、专业医疗人员匮乏，近九成得不到有效治疗，康复教育任重道远。应该说，这种不利的局面正在改变。而深圳市制定专门行动方案，为孤独症人群提供全生涯支持，不仅对孤独症人士及其家庭是巨大关爱，也让城市公共服务更温暖，使城市形象更高大。

这种全生涯支持，首先，会让孤独症人群不再“孤独”，通过完善的教育、就业、养老等服务，可以让他们更好地融入社会，从“独孤侠”变成“社会人”。其次，让有孤独症人士的家庭不再“孤独”应对，有了更有力的帮手。另外能让公众感到温暖，因为经济社会发展没有遗忘像孤独症这样的特殊人群。所以深圳此举有示范意义。

希望每个城市摸清孤独症人群的底数，为他们建档立卡，并像深圳一样提供全生涯支持服务。

文/冯海宁

图源/视觉中国

编辑/姬源