北京青年报
向渐冻症宣战的真勇士给我们上了一堂人生课
北京青年报客户端 2023-10-15 07:30

近日,微博热搜榜上一则“渐冻人蔡磊希望至少再捐5000万”的消息,引发了舆论关注。

渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊称,自己创业、当董事长的四年里没领过一分钱工资,但仅仅是团队投入的人力物力,每年已突破1000万元。蔡磊也谈到自己的捐赠计划,表示现在每年至少捐1000万元,“破冰驿站”直播的持续收入也让他更有能力这么做。他希望未来几年至少再捐5000万元。

每一个身残志坚的故事都令人肃然起敬,身患绝症后决定与“死神”赛跑的蔡磊,更是赢得了公众的由衷敬佩。“祝好心人早日恢复健康”“您给了渐冻症病人一个希望”……看着连说话都已经颇为艰难的蔡磊,却依然充满了雄心壮志,网友们深受触动。

4年前,41岁的蔡磊确诊了肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症,位列世界五大绝症之首。近200年人类没有实现重大突破,治愈率为0,平均3年至5年内走向死亡,到目前为止依然没有阻止甚至显著延缓病情发展的药品和方法,每天都会有批量的患者去世。

突如其来的灾难不仅没有击垮蔡磊,反而让他激发出“疯狂”的热情,发起了一场和死亡之间的无声战争。蔡磊向渐冻症宣战,让人不由得想起了塞万提斯笔下的堂吉诃德。但与盲目挑战风车的堂吉诃德不同的是,蔡磊似乎窥测到了战胜ALS的门道。

据专家介绍,收集数据是破解罕见病至关重要的一项工作。但囿于种种因素限制,一直不尽如人意。作为“互联网老兵”的蔡磊,在四处寻医问药无果后,几乎本能地意识到,大数据库的建立是解开ALS疾病密码的钥匙。为此,他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台,所有ALS患者均可自主上传完整的病情信息,实时更新用药效果和病程进展。通过这个大数据平台,就可以大幅缩减新药研发的时间成本,其意义可想而知。

从2023年1月份开始,蔡磊又宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友发起攻克渐冻症的“春雷”计划,捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目,欢迎国内外的科学家们和科研机构包括个人申报。

向渐冻症宣战,不仅要面对病魔,也要战胜自己的心魔。很多病人到后期不能说话、不能交流,无法呼吸、无法吞咽,大小便都需要别人帮助,每天都在受罪煎熬,因为觉得活得没有尊严、没有意义,都不想再活了。但是,蔡磊称即使到那时,他也不是要坚持活着,而是要坚持工作。

蔡磊之所以如此坚强,是因为他并不是只为自己在与病魔做斗争。据悉,欧美国家发病率差不多是1-2/10万人,即每10万个人当中大概有1-2个人发病。国内目前尚无ALS发病率的统计数据。前不久,蔡磊接受媒体采访时表示,已经看到了几千名病友去世,他很难过,同时也觉得自己的压力和责任感更大了。所以说,蔡磊不仅是在为自己“争命”,也是在为成千上万人“争命”。

生老病死是每个人都无法逃脱的自然规律,但敢于直面惨淡的人生,敢于向死神“亮剑”,把命运紧握在自己手中,不愧为真的勇士。从这个意义上讲,蔡磊给所有人上了一堂精彩的人生课。我们坚信,在诸多科学家、医学家和各界人士的持续努力下,渐冻症终将被攻破,让我们一起期待早日“破冰”。

文/胡欣红

图源/视觉中国

编辑/姬源

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