北京青年报
乳腺癌今可防可治 病友互助帮“折翼天使”自信重启人生
中国新闻网 2022-10-28 22:39

邵志敏教授带领团队持续攻关,不断提升乳腺癌疗效,让乳腺癌变成一种可防、可治、可控的“慢性病”

乳腺癌,曾是众所周知的“红颜杀手”,乳腺癌治疗带来的躯体创伤、心理压力,让广大女性患者谈之色变。

在28日举行的第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛上,复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授告诉记者,随着治疗技术的发展和筛查意识的提高,乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。他介绍,该院2021年乳腺外科年手术量超过8100例,10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%,总体诊治水平已齐肩发达国家水平。

记者了解到,如今,不断提升的生存率,加上“医、护、患”三位一体的全方位、全生命周期管理……帮助万千乳腺癌患者走出疾病阴霾,重放生命的光彩。

据悉,今年,全国乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙迎来20岁“生日”。由复旦大学附属肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙开端于20多年前的一个暖心故事。那时,沈镇宙教授为一位患者成功做了乳腺癌手术。她提出,向医院捐赠100万元人民币用于学科发展和建设。沈镇宙教授告诉记者,当时,他发现,以医院为主体、成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,人们对疾病的治疗和回归社会存在许多认识误区……这些严重影响患者的后续康复。于是,沈镇宙教授计划成立一个乳腺癌患者互助组织,以帮助乳腺癌患者重归社会。这一倡议很快得到捐赠者和医院的大力支持。

2006年12月,沈镇宙教授在妍康沙龙医患迎新联欢会上给患者们加油鼓劲,鼓励大家活出美丽

2003年,复旦大学附属肿瘤医院率先探索成立以医院为主体,集“医、护、患”紧密结合、三位一体的乳腺癌患者康复患者俱乐部——妍康沙龙:“妍”意为美丽,“康”代表康复。20年来,妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨,在知名专家沈镇宙教授、邵志敏教授的领衔助力下,在给予乳腺癌患者支持、指导和帮助的同时,搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台,让“折翼天使”在医院就诊之初,便可以找到一个“心的归宿”。

如今,“妍康”,已经成为乳腺癌患者“健康、自信”的代名词:从生理康复到心理抚慰,从回归家庭到重返社会,妍康沙龙全生命周期管理理念,变成了乳腺癌患者迈出新一步的起点。

2015年,全国性的乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”启动。平台为乳腺癌患者建立个体化的随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,同时涵盖康复功能锻炼等多项功能。据统计,自上线以来,该平台已经达到数百万阅读量,数万名乳腺癌患者通过平台受益……如今,妍康沙龙的患者会员已有9万人;妍康专家义诊团队的足迹遍布中国多个省市;互联网技术的赋能使得“妍康+”线上功能不断拓展,病友互助体系更为成熟。

“让乳腺癌患者活下来、活得更好,一直是我们持续不懈的追求。在努力提升临床疗效的同时,我们还提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理,深深关注乳腺癌患者康复水平对其预后和生存质量的影响。”邵志敏教授指出,“多年来,妍康沙龙康复俱乐部的不懈努力将改善乳腺癌患者的康复品质推向了新的高度。”

病友探视是妍康沙龙“同辈支持”模式的典范。十几年来,胡织初和妍康沙龙的姐妹们,每周三都会进入治疗病房探视病友,风雨无阻。她们以亲身经历帮助新病友克服心理恐惧、转变心态对抗病魔。胡织初对记者说:“‘折翼天使’即使少了翅膀,也要好好地生活下去。”其实,16年前,胡织初在复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科接受了乳腺癌手术治疗。在治疗期间,她开始参加妍康沙龙患者互助活动。在这个温暖的大家庭里,胡织初不仅走出了病痛的阴霾,更开启了自己从患者到妍康康复志愿者带头人的身份转变。

据了解,丰富多元的患者互助服务,帮助新病友更好接受治疗和康复,并形成康复患者加入妍康沙龙继续服务其他新病友的“爱心循环”。十几年来,病友互助会已经完成病友探视三万余人次,帮助大量乳腺癌患者和家属打开“心结”。沙龙病友们不仅开展各项国内的患者交流活动,还将守望相助的网络延伸到世界范围,病友们先后与美国、马来西亚、韩国、日本、瑞典、中国港台地区的乳腺癌患者团体开展大型公益交流活动。

据悉,5年生存率是临床判断“治愈”的重要指标。在妍康沙龙,已有成千上万的乳腺癌患者携手医护、相互支持,不仅跨过了5年这道“坎”,重新回归社会,还将一起相守走过更长的10年、20年。

文/陈静 钟轩

编辑/朱葳

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