北京青年报
对于白血病患儿,除了捐款我们还能做些什么?
健康人文 2020-11-30 13:30

近几年“白血病”这个词在我们生活中出现得越来越频繁,我们常能在网络上看到有关白血病患者的新闻。

中国每年新增约4万名白血病患者,其中有1/4是儿童。

他们本该是在父母怀里撒娇欢笑,在校园的操场上尽情奔跑的孩童,但是无情的病魔却夺走了这一切欢乐。

我们除了捐款,还能如何帮助他们呢?

首先,让我们来简单了解一下白血病。

白血病不是“病”,是“癌”

白血病虽然叫“白血病”,但并不是“红血变白血”了,而是血里不正常的“白细胞”大大增多了,属于骨髓造血干细胞恶性克隆性增生形成的恶性肿瘤,是造血干细胞的恶性病变。

这些异常的细胞在进入血液中后,会浸润、破坏其他组织和器官,抑制人体的正常造血功能,使正常造血细胞减少。

白血病患儿面临的困难

1.血荒

在和白血病对抗的斗争中,有一种比钱还要紧急的物资——血。

打了化疗药之后孩子的血常规指标(包括白细胞指标,红细胞指标,血小板的数量)在之后的 7~14 天就会降下去,身体短时间内无法恢复正常造血功能,只能通过输血来补充。

移植后的患儿经过很长一段时间才能恢复造血功能,需要更高频率的输血。

因此,白血病患儿的治疗往往需要经常性地输血。

一位志愿者介绍:“疫情来了,人们都待在家里,大街上空荡荡的。没有人来献血,医院血液急缺,一些本该这个时候移植的孩子,家长不能也不敢让孩子去移植,因为一旦开始移植,根本就找不到这么多血源。”

2.钱荒

中国公益研究院发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》表明,少则十几万元,多则上百万元的医疗费用支出,对于许多普通家庭来说是「灾难性的」。

有 75% 的家庭表示医疗费用来源不能满足孩子的治疗需求,其中更有一部分需要移植的患儿因为家庭无力承担医疗费用,只能眼睁睁地放弃移植治疗。

上海新华医院儿童血液 / 肿瘤科主任袁晓军曾在「向日葵讲座」中分享过,如果在治疗过程中,孩子并发了多次严重的感染或者其他的并发症需要进行抢救治疗的时候,这个费用就会翻倍甚至更高,变成一个无底洞。

3.造血干细胞荒

造血干细胞可来源于骨髓和脐带血中。这些造血干细胞均可重建患者的造血功能与免疫功能,达到治疗白血病的目的。

造血干细胞移植治疗白血病的成功率大概是在50%左右,但是要找到与病人相匹配的造血干细胞却不容易。

据统计,非亲属关系配型成功的概率在三万分之一到一百万分之一之间。而且即使找到配型相同之人,供者也常因顾虑抽骨髓后会对身体造成损害而不愿供应。

我们能做些什么?

1.捐献骨髓

捐献造血干细胞,其实就是老百姓常说的「捐献骨髓」。

以前,为了获得造血干细胞,需要采集供者(即捐献造血干细胞的人)的骨髓,过程比较痛苦。

现在,只需要像献血那样,从血管中收集造血干细胞即可,无需进行骨髓穿刺。

捐献造血干细胞的过程整体上是安全的,发生严重不良事件,如血栓、脾破裂的概率仅为 1.1%。目前还没有由于捐献造血干细胞造成长期身体健康损害的事情发生。那些所谓影响生育功能、影响寿命的说法更是无稽之谈。希望大家能正视造血干细胞捐献,为白血病患者再次点燃生命的希望!

2.捐献脐带血

脐带血是什么?

宝宝出生时剪断脐带之后,还会有一部分的血液留在脐带里,这就是脐带血。

脐带血含有一些造血干细胞,可以通过干细胞移植来治疗白血病。有人考虑能否把自己孩子的脐带血保留下来,万一要用,配型成功的概率会明显增高很多。

然而事实却是个人自体脐带血救命的可能性微乎其微!

美国家庭医生学会表示,出生时采集的脐带血包含的干细胞,仅够儿童和青少年在某些疾病治疗中使用,成年人则需要更多。脐带血,捐献比自存更好。

捐献脐带血和平时的献血不一样。捐献脐带血对人体没有任何的损失,这些脐带血如果不捐献也是要被浪费掉的,还不如做个好事,捐献给公共的脐血库,就当是积德行善了。

如果每个有能力的人都出于善意做了捐献,完善了公共的脐血库,那么配型问题也会更容易解决,没准某一天,我们真的可以从中获益。

3.献血

血液不同于可以人工制作的药品,现代的医学技术还不能制造出能够代替人体血液的医药物品来,所以临床所用的血液,只能来自于无偿的捐献。

给医疗环境助力、给人生以希望,这可能就是义务献血的意义吧。

4.不另眼相待

当我们在生活中遇到白血病患者时,我们其实不用特意做什么,只要不另眼相待就可以了。

生活就像是摸着石头过河,谁也不知道下一块石头是利石还是卵石。愿我们每一个人都能尽自己所能去帮助需要帮助之人,愿我们每一个人都能被这个世界温柔以待!

编辑/王静

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