所有的血液都有一个最主要的血型:A、B、O或者AB型。然而除此之外在人的红细胞上还有超过六百多种血型抗原。一个人如果缺乏常见的抗原或者拥有不常见的抗原,那他的血液就将作为稀有血型加以对待。
稀有血型即RH阴性血型,在汉族人群中1000个人才有3人可能为稀有血型,因此它也被称为“熊猫血”。
当危急时刻出现,背后是一个个家庭的焦虑和忧心,为了能够汇集更多人的力量,全国各地的稀有血型志愿者们自发成立了很多互助组织,默默贡献着自己的努力,帮助别人也在帮助自己。
因伤病才知自己是“熊猫血”临时呼救却求不到血
国庆期间,原先生因烧伤入院,在救治时方得知自己是A型Rh阴性血,但医院血库中没有相应的血型,手术一时无法进行。他的家人焦急下不得已在朋友圈发布求助信息。
据统计,拥有稀有血型的人群占全中国总人口数不到0.3%。而对于很多人而言,如果没有受伤或者染上疾病,很可能一生都不会知道自己就是稀有血型。
河南省稀有血型协会副秘书长、上海一家医院的副主任医师王瑞金表示,像原先生这种在网上进行稀有血型求助的人不在少数,背后的原因很大一部分就是献血意识还不够强,“确实会有献血的淡季,寒暑假的时候流动人口都返乡了,不仅稀有血型缺,普通血型也缺,这是普遍的困难”。
而现实中的用血流程并不是像影视剧里那样“现抽现用”,甚至在病床旁一边抽一边输。实际上,献血必须到血站去献血,献血法规定:血站必须保证用血安全,刚献的血是不可以紧急使用的。
王瑞金介绍,外伤和其他大出血等紧急情况能救命的只能是血站已经检验合格的库存,网上临时抱佛脚呼救是无效的。就算找来热心的志愿者,指定某个病人,也是由血站调配现有合格血液及时发出。“献血前的检测是简单的粗筛,我们的血液需要经过严格的检测,排除肝炎、艾滋病等传染病等合格后才能输用。一般来说是需要3-5天的时间。”
“家属需要确认医生已经填写了用血申请单,并经由医院血库递交到血站。家属甚至医生直接致电血站询问库存,一般是回绝的。普通血型尚且闹血荒,何况熊猫血!必须经过医生-医院血库-血站的正规途径。”王瑞金表示,根据病情轻重缓急,不可能要多少给多少。这也就会造成家属和医生认为的没有血了的情况。
他也强调,用血量和供血量之间的差距的确是存在的,有的时候用血量不足也需要从周围的地区来调血,“每年有1000余人次献血,2019年河南省血液中心红细胞量供血量超过98吨,血小板达到82000单位治疗量。采血量已超过75吨,在全国城市中,除了北京以外属我们最多了。”这些都归功于包括稀有血型志愿者和社会各界的参与和支持。
稀有血型公益组织成立 志愿者辅助血站保证供应
王瑞金认为,“血站库存就像是三峡大坝,这些血每天都是需要的,不可能等到没有了再去献血,我们这些志愿者其实就是辅助血站的工作,我们不可能自己独立起来。”他介绍,河南省稀有血型协会是由河南省血液中心组建,经民政厅批准登记在册的首家省级稀有血型公益组织,协会的日常工作就是保证血站的血液库存足够,即使真的遇到了使用量大、库存不足的情况,协会也会紧急动员群里的成员前去血站献血,很少直接接受个人的申请。
血站都设置有警戒线,一旦库存低于多少个单位,就会动员志愿者献血。志愿者献血都是实名制,详细登记个人信息,每一个Rh阴性志愿者都被视为珍宝,千方百计保持沟通,多个血站已有大量Rh阴性的数据库,并且通过网络手段建立QQ群、微信群等保持联系。
牛联中是一名中学的体育老师,1996年,即将从师范大学毕业的他参与了一次学校组织的献血活动,然而就是这次简单的献血,开启了他为稀有血型捐献服务的半生事业。因为毕业离开后,血站的工作人员给他的领导打来了电话,说他属于稀有血型。
那时互联网才刚刚兴起,这个突如其来的信息让从未接触过相关知识的牛联中十分困惑。经查询,他得知自己的血型属于Rh阴性血,在中国人尤其是汉族人群里十分稀有,因此也被称为“熊猫血”。
由于与大多数人(RH阳性)的血液相比,Rh阴型血的红细胞上缺少一种D血型物质(抗原),如果受血者错输进了Rh阳性血型的血液,就会引起免疫溶血反应,因此,同血型的血液捐献工作就显得十分重要。
“我自己一个人能献多少血呢?”抱着这个想法,牛联中希望能够聚集起同是稀有血型的志愿者。2000年,他在网络上组建面向全国的“稀有血型志愿者联盟”,该组织的口号就是“当别人需要帮助的时候,我能站出来。”
一体育老师献血24年 他的联盟向全国提供帮助
最开始的联络是在QQ群上,后来又随着人群流动逐渐扩展到了贴吧、网站、微博、微信等流行的平台上。每周,牛联中的私信列表中都会收到十几二十条求助信息,上面列明受血者的个人信息、需求血型、血量、地区和原因,核对完信息的真实性后,他便会将这些信息发上志愿者群,联系地域、时间方便且血型适配的志愿者,由当地医院开出一张家庭互助献血单,让志愿者们拿着这张单子到医院完成献血。
但在互助献血火热的那些年,随之滋生的还有非法买卖血液的灰色交易。2018年之前的时候,各地的血贩子很是“猖狂”,甚至连北京红十字会血液中心的大厅里都有血贩子分发名片。
见到像牛联中这种操着外地口音前来无偿献血的稀有血型捐献者,血贩子们往往会借着给营养费的名目,以一两千块的价格“截胡”,再以两三万块的价格高价卖给急需的患者,让原本出于好心的志愿献血变了味。
为此,牛联中他们经常投诉,虽然收到了一定的效果,却始终无法完全杜绝。直到2018年3月,国家卫计委发布了一则通知,叫停了全国范围内的互助献血活动,目前的临床用血全部来自于公众自愿自发的无偿献血。
而他已在志愿献血的路上坚持了24年,至今已献血近20000cc。牛联中的各类社交媒体私信列表中每周都会收到求助的信息,他的朋友圈中几乎全是与稀有血型捐献相关的内容。上海、山东、陕西、北京……来自全国的献血者和受血者在此交汇,建立起生命的接力通道。
互助路上困难多 跨区“救人”让热心者有心无力
但是受制于跨地市甚至跨省救助有相当多的不确定因素,比如途中的风险,志愿者血液是否合格,误工费、餐费、住宿费、交通费、通讯费等费用,志愿者们很少再远距离跨区域献血。
和牛联中一样,翟清风发现并真正意识到自己是稀有血型也是意料之外的一种收获。2006年6月,还在北京从事服装生产工作的翟清风去河北出差。在宝鸡火车站等车的时候,话题聊到了献血,朋友开玩笑说道,“你不是很厉害吗,你去献血试试”。
面子上放不开的翟清风当场表示,“试试就试试”。献血站工作人员的一句,“你是稀有血型”。让他得知了这个全新的词汇,“熊猫血”“汉族人中占比少”等关键词也被他默默记到了心里。
2009年在北京翟清风进行了第二次献血之后,北京市红十字血液中心打来电话说,“北京成立了一个稀有血型爱心之家,里面所有的人都是稀有血型,如果有意愿加入进来,就可以通过工作人员的联系和大家一起相互帮助。”
就这样,翟清风跑到血液中心做了备案,领到了一个带有个人编号、血型和身份证号、血液中心的联系方式的身份卡。为了更方便的沟通和联系,北京的稀有血型“爱心之家”建了一个线上的QQ群,里面汇集了好几百名志愿者,每次血液中心招募献血者的时候,同一血型的人都去报名。
翟清风是RH(-)O型血,需要献血的时候他也都会主动去报名,但结果常常是这边报完了名,那边就叫别人去献血了,自己却没有献上。“他们就跟我说你看你这个血不值钱吧,属于‘大路货’(便宜的东西)。”
然而当他改换工作回到陕西以后,情况却发生了变化。翟清风清楚地记得,2010年6月10日,因为一场意外的车祸他住进了陕西渭南的一家医院,治疗中医生告诉他必须要输血,但听说他是熊猫血,一旁的护士很吃惊,“她就跟我说,你是熊猫血,这个血特别特别少”。一开始,他并没有把这句话放在心上,后来才发现事情和自己想象中的有些不一样。
在医院等了好几天都没等到血源后,他找到了北京稀有血型“爱心之家”献血组的一个组长,通过血液中心,借助各个QQ群和微博多方联系献血者。躺在病床上的翟清风估算着前后起码接到过上百个有意愿过来帮忙献血的热心电话,但实际上一直到最后也没有一个人过来。
有时献热血寒了心 费力不讨好人身安全难保障
“后来通过北京和陕西血液中心的协调,才成功输到了血。” 对于这个结果,翟清风也能理解,“很多人可能出于热心听到这个消息后,他是愿意过来的,但是假如说你从异地到陕西这边来,人生地不熟的,去哪献血?再加上没有一个人从中间协调,交通、住宿都是很现实的问题。”
在义务献血还没停止的那些年,翟清风还接触过一些献血者异地献血但“费力不讨好”的案例,“有的人出于热心给人家去献血,去之前对方说给你出路费和住宿费,但是献完之后又说你先回去吧,回头转钱,结果回去也没有结果”,这让很多献血者都寒了心。
还有一次就是他从老家到西安参与献血,本想赶着第二天一早的第一班车离开,但因为头天晚上洗的衬衫没干,便坐了第二趟车走,没想到车开到一半就听说自己原本要坐的那班车发生了五车连撞,车上的人都受伤了。这件事给他带来了很深的感触,“如果说我们组织人去献血,出现这种交通意外事故受伤住院了,这个费用谁来出,人身安全谁来负责?”
这些的曲折经历让他下定决心在陕西也建立一个专门的组织去协调相关事宜,并建立一套完善的鼓励和保障机制。借助微信群,翟清风将290多名陕西本地的志愿者联系在了一起。然而,建立组织只是最基础的一步,要想维系长远的发展,还有很多的难题。今年四月,翟清风跑了一趟陕西省民政厅,希望能将“陕西清风救援队”的注册和备案工作落实下来。
不同于敬老、扶贫、关爱留守儿童等传统的公益项目,组织对接的管理方和活动范围都十分明确,稀有血型捐献一直以来就是一种民间自发行为,听说他们想做的是无偿献血工作,对面的工作人员有些不解。“这有什么好注册的,参与无偿献血去献血车献不就得了吗,为什么要注册呢?”对方的一连串质疑给翟清风的这次尝试画上了句号。
努力突出血型“重围” 但无“名分”想法难落地
但是借鉴北京永和救援的做法,翟清风借助腾讯公益节等公益项目,面向社会进行经费募集,用这些汇集的资金给每位献血者购买了一份交通保险,剩下的再给那些经常外出献血的志愿者们做交通补助。
翟清风还希望能够与一些餐饮机构进行合作,他听说北京西单那边有一个木马童话餐厅,献血的志愿者们每次献完血后都能够去吃上一份58块钱的营养餐,但是,由于无法进行注册和备案,难以获得法律上的“名分”,献血工作在开展中就得不到相应的保障,很多想法也难落地。
翟清风也了解过,并不是所有的组织都无法落地,河南省稀有血型协会经历了一年多的奔波和曲折,多方协商得到了一个不错的结果。北青-北京头条记者以稀有血型为关键词,通过天眼查搜索发现,目前已有9家稀有血型类的社会组织注册成功。
在王瑞金看来,在全国各地都有无偿献血志愿者,无论是单纯的献血还是侧重科普,每一个这样的组织都在努力突出血型的“重围”,让大众对稀有血型有着更多的理解。
他表示,Rh阴性血型是一种隐性遗传,不管是A型B型O型还是AB型,没有化验过Rh血型的人都可能是Rh阴性血型,强烈呼吁大家进行Rh血型普查!“除了组织献血,协会做的最多的工作就是科普和宣传,其中最关键的就是预防胎儿溶血现象,而这也是志愿组织不能被血站所代替的一点。希望更多人关注稀有血型的科普和排查。”
实习生 蒋敏玉
文/北京青年报记者 宋霞
编辑/白龙