老家贵州锦屏县的5岁男童城城,因一年多前的一场怪病,左眼上长出瘤子,疼痛难忍,被诊断为视网膜母细胞瘤。家庭条件有限,没有坚持继续治疗,瘤子扩展到左脸和颈部,眼睛上的瘤子已达成人拳头大小。目前,爱心妈妈兰兰等已经介入,中国社会福利基金会919大病救助工程正在发起筹款,城城被送到天津肿瘤医院接受治疗。
眼睛像镜子一样反射光线 男童一年多前突患怪病
每一个家长都希望带给孩子阳光灿烂、无忧无虑的童年,城城的爸爸林先生也一样。虽然他和妻子年纪轻轻就为人父母,他们也希望凭借自己的双手能够奔向幸福生活,将孩子好好地抚养长大。一年多前,3岁的城城突然出现身体不适,击碎了这个家庭的梦想。
“当时他的眼睛有些疼痛,而且左眼在灯光照射下能够像镜子一样反射光线。”林先生说,2018年7月,他和孩子的妈妈开始带着孩子到汕头的眼科医院进行检查,医生当时就诊断出孩子患上了视网膜母细胞瘤,而且孩子的病情发展得很快,城城的眼睛开始肿胀。
2018年11月,城城被送到广州中山大学眼科中心就医,经过两个多月的手术和化疗后,孩子病情得到好转。孩子父母的一块石头即将落地的时候,没想到半年之后,城城病情突然恶化,左眼开始长出包块,而且不断流血。“现在想起来,如果不中断治疗,孩子的病情可能不会发展这么严重。”
外出打工偶遇女友 两年轻人结合生下城城
城城父亲林先生生活在一个不太幸福的家庭,因为条件不好,他早早就辍学外出打工赚钱。几年前在广东的一家造纸厂工作时,他偶遇另外一个来自广西的年轻女孩,两个人互生爱恋,最终走到了一起,后来生下了城城。
“孩子出生后,城城妈妈在家照看他,我打工赚钱养家,看起来一切都很好。”林先生说,工作环境又脏又累难不倒他,他们一直憧憬着未来,希望一家人的生活越来越好,可是孩子的病情突然让人揪心。“我们的亲朋好友借不出多少钱来,我也不知道能够坚持到什么时候,只能走一天算一天。”
随着孩子的病情越来越严重,花光所有之后林先生带着孩子回到了老家贵州锦屏县的村子里,他有时开始到附近的建筑工地上打工补贴家用。而孩子的病情仍在一天天恶化,城城面部的肿瘤开始往颈部蔓延,由于疼痛,孩子每天都要发出撕心裂肺的哭喊,作为父母的两人对此束手无策。屋漏偏逢连夜雨,11月2日林先生在从工地回来的路上,因为雨雾太大视线不清,他竟然撞到了一堵墙上导致颈部骨折……
爱心妈妈介入帮助 医生表示孩子的肿瘤已达晚期
12月7日,北京青年报记者从爱心妈妈兰兰处了解到,得知城城患病无钱医治的消息后,她与家长取得了联系,在12月2日帮助家长将孩子接到了天津肿瘤医院。
经过等待,12月6日下午,5岁的城城已经开始住院治疗。
天津肿瘤医院主治医师闫主任告诉北青报记者,城城在其他医院有过一段时间的治疗,中途遇到费用问题中断了治疗,孩子目前患病的眼部已经凸出眼眶,看不到眼部的结构,正在坏死并结痂流脓。“眼部长这么大的瘤子还是不多见的,如果当时治疗及时,将患病部位的眼球摘除,也可能就没有后面的问题了。”
闫主任说,城城的病情已达晚期,目前孩子的颈部、手部等其他部位也有病情蔓延的情况,以后采取的方法只能是化疗之后将肿瘤打小,将患病的眼球切掉,可能还需要干细胞移植等治疗等。
北青报记者了解到,获悉城城一家的情况后,中国社会福利基金会919大病救助工程已经启动公益筹款,所募集的费用将直接用于患儿的治疗。
视网膜母细胞瘤 已被列入罕见病目录
视网膜母细胞瘤是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤,常见于3岁以下儿童,具有家族遗传倾向,可单眼、双眼先后或同时罹患,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,成人中罕见。
视网膜母细胞瘤的临床表现复杂,可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、眼压升高及斜视等。本病易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命,因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。
2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,视网膜母细胞瘤被收录其中。
北青报将继续关注城城的治疗进展。
文/北京青年报记者 董振杰
编辑/叶婉