为了拯救一个人的生命，你会坚持多久？在学习拯救生命的过程中，医生们往往会面临着“到最后”的选择。到最后，是选择放手，还是再努力一把，这是个问题。然而当被抉择的患者本身，就是一位医生本人呢？他能够坦然接受死亡吗？他又会有怎样的心路历程？由宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院最年轻的教师之一，戴维·费根鲍姆博士创作的《与疾病赛跑》2024年4月由人民卫生出版社出版。该书以生动感人的语言描述了一位深陷迷之重病的年轻医生追寻治愈希望的坎坷之路，同时也展现了罕见病（“孤儿病”）研究的艰辛历程，为罕见病诊断、研究、成果转化等方面提供了珍贵的参考资料。

2010年，戴维·费根鲍姆，这位曾经健硕的橄榄球“四分卫”，同时也是前途光明的实习医生，正在和家人们一起度过欢乐时光，一场突如其来并且迅速发展的无名疾病向他袭来，他现有的知识和周围丰富的医疗资源也无法为他的奇病症解惑，年轻的他渐渐走向死亡边缘。他拖着病体，在不断反复的疾病之间探求着这致命疾病的姓名——“卡斯尔曼病”。然而，这发现却让他进一步陷入黑暗，这是一种至今发病原因不明，十分凶险且治愈率极低的罕见病。在他被确诊的时候，仅有一例有报道的治愈案例。然而他凭着不屈不挠的精神，不仅从五次反复发作的病程中坚持了过来，并且还整合了集医院、科研、社会志愿服务、医药服务等等涉及整个病程领域的资源，为其他同类型的罕见病病友提供了帮助，也对其他罕见病的治疗提供了重要的参考价值。

本书20万字，共分十八章，分别整理了他从健康到发病，再到不断探寻求真之路，并取得卓有成效的结果。作者用诙谐又不失严谨的语言，为读者科普了何为卡斯尔曼病，发病缘由探索、治疗方案研究等方面的专业知识。其中详实的描述，为罕见病病人的生理、心理、社会适应性等方面的了解和疏导提供了重要的参考价值。不仅如此，作者对于生活场景的叙述，医疗科学研究环境的描述，以及对亲朋好友感情的传达，也为本书增添了更多元的人文色彩。

文/北京青年报记者 张嘉
编辑/弓立芳