女儿真真2016年11月28日去世后，母亲纪慈恩为了完成她的遗愿，前往各地旅行。她的足迹从撒哈拉，到摩洛哥，又来到不丹……这是患有先天性心脏病的女儿一直向往却无法到达的远方。纪慈恩来到了遗愿清单上一个又一个地方，在行走中理解了女儿对她的爱、对世界的爱，终于明白女儿最后的遗愿是让她好好生活。

2023年11月28日，真真去世七年之后，《真真：带着女儿的遗愿去旅行》新书分享会在杭州西溪湿地的拾吾书屋举行，分享会以杭州62合唱团女声合唱为开始，合唱团演唱了《萱草花》《remember me》和《天亮了》。这三首歌都是关于死亡、离别和爱。

在《天亮了》唱完后，现场响起了《生日快乐歌》，一个蛋糕被缓缓推出，上面写着“真真，生日快乐”。这个蛋糕，是为真真补过18岁生日。

纪慈恩用七年时间完成了女儿的遗愿清单，由长江文艺出版社最新出版的《真真：带着女儿的遗愿去旅行》是遗愿清单上的最后一项。纪慈恩说：“这是一本游记，也是一个女孩的一生，和一个母亲的重生。你或许会流泪，但我希望泪水给你带来的是力量，是一个弃婴的力量，也是一个单亲妈妈的力量，或许这样，真真在天有灵，会不再遗憾没有活到18岁，会放下对妈妈的牵挂。”

妈妈就是妈妈 很不喜欢“养母”这个词

纪慈恩是一位资深的临终关怀社会工作者、死亡教育者、儿童福利院康复师。与真真相遇的时候，纪慈恩21岁，真真9岁。

真真患有法鲁氏四联症，一种很严重的先天性心脏病，根据档案显示，她是在出生当天被亲生父母所遗弃，一直生活在福利院，在9岁之前，做过5次手术。

纪慈恩当时是儿童福利院的志愿者，她说与真真认识的第一年里，真真从不和她讲话，连打招呼都没有。“后来她告诉我，她在‘寻找’妈妈——8岁之前，她的人生是从一个福利院被送到另一个福利院，或者从福利院转到寄养家庭。这个福利院没有钱给她治病，就送到有基金会资助的另一家福利院；这另一家福利院又要合并到另一个城市的福利院，另一个城市的福利院不想管她，就把她送到寄养家庭……她也不知道那些福利院都在哪个城市，叫什么名字，她像一个物流包裹一样，被送来送去，没有人问过她同不同意，就像你也不会问一件衣服喜不喜欢被你穿。在辗转中，她从来都没有放弃过寻找‘妈妈’——当然不是她的亲生母亲，她一直在观察，观察福利院的老师、义工、来访者谁是‘好人’（她所说的好人是永远爱她的“妈妈”）。她找了好多年，所以，这也是她在认识我的第一年从不和我讲话的原因——她在看我，看我是不是为了某种目的做志愿者；看我对其他小孩，尤其是那些长相丑陋、身体残疾、重病难挨的孩子是否是真的爱。”

一年以后，纪慈恩通过了她的“考察”，真真和纪慈恩在很短的时间建立了非常亲密的关系，“她要和我回家，想了很多办法让我带她回家，她捣乱，砸窗户，破坏院长的车……相关部门找我来谈如何解决。当时的我，当然不具备收养的条件，于是最终以‘寄养家庭’（寄养家庭不具备法律上的效力。为了让孤儿们走进社会，福利院会让身体条件优良的孩子进入寄养家庭，让他们认识真正健全的社会）的身份和真真生活在一起。”

那时，纪慈恩年仅22岁，问纪慈恩当时做好准备做一个妈妈了吗？她坦言“当然没有，任何时候，就算是我七八十岁了，你问我能不能承担得起一个患有严重先天性心脏病，只能活到20岁（当时医生说她的心脏不可能活过20岁），被遗弃，被一次次转送，背负着沉重身世的孩子的生命责任，我都不敢说‘我可以’，可是我没有办法说‘不’，如果我说了这句话，我就等于把这个孩子一生给毁了，她大概永远都不会再相信这个伤了她很多次的世界了。我没有办法成为一个刽子手，如果是这样，我之前作为一名志愿者所做的一切都毫无意义了”。

纪慈恩说当时自己没有深思熟虑，也没有想那么多，“我预设是：反正先过着再说，她跟我回家终归是比在福利院强点，既然强点，那就先过着吧。所以，可能很多事情，恰恰是因为没有想好，你才能有所作为，如果想得太清楚，这个事就干不了了。”

就这样，纪慈恩成为真真的妈妈，纪慈恩说女儿一直非常非常懂事，远远超出了这个年龄的孩子。“而我呢，为了不给她本身就伤痕累累的人生增加创伤，我不断地面对自己的弱点，成为一个让我自己满意的母亲。”

真真的班主任吴老师曾珍藏了真真的一篇作文，作文题目是“烟火气”。真真在作文中写道，烟火气是她遥不可及的梦想，她很努力地活着，只是为了过平凡的生活。直到她生命里的光：妈妈的出现。

真真在作文中写道，别人总用“养母”来形容我的妈妈，我很不喜欢这个词。妈妈就是妈妈，那个世界上最爱你的人就是妈妈。

“她是我的光。她是我一切的烟火气。

“纵使有一天我要死去，也不必为我感到难过。因为妈妈，这个世界的一切残酷，医疗的所有无力与绝望，我都不曾知晓，她是我的光，也是世界存在死亡给人类留下的一盏灯。

“妈妈，如果我以后死了，你也不必难过，你曾经照耀过我整个人生，也许它短暂，但足够充满光芒。”

请让我活到18岁，手术前两个月写下遗愿清单

2015年，真真16岁的时候，心脏情况开始恶化。为了不拖累母亲，真真曾从医院出走。找回真真的时候，纪慈恩对她说：“是的，如果你永远都不出现了，我可能会没有了经济负担，但是我的心将永远得不到安宁。你觉得经济的压力和不得安宁，哪个对我才是灾难？就这样，我们决定共同渡过难关，虽然我们心里可能都知道，渡过不了的概率可能更大。”

手术原本需要进行8-10个小时，可是2小时后，手术室的灯就熄灭了，医生出来告诉纪慈恩，如果插着管子还可以维持几天，如果不插，她现在就会走。

作为真真的母亲，纪慈恩说自己从未替真真做过任何一个决定，“我原原本本地把生命还给了她，人生中最后的日子如何过下去，我怎么能够代替她决定？我问医生：‘她能说话吗？’医生说：‘她不能讲话，但我们做过简单的测试，她的意识是清楚的，她应该是可以听得到的’。”

于是纪慈恩进入ICU，对真真说：“现在需要你做出人生最后一个选择，就是你想要插着管子继续维持几天，还是现在就离开？当然，你还有第三个选择，就是由我来替你做选择。”

真真的答案是在本子上扭扭歪歪地写下“请让我活到18岁”，“她曾经说过她只想活到18岁，活到18岁，妈妈对她的义务就算尽完了，其他的，就是命运。最后的最后，真真都在为妈妈着想，她希望死亡是命运的事，妈妈不要有任何的亏欠。尽管我们都非常清楚，她活不到18岁，但是还是做着努力。可是奇迹并未发生，11月28日，真真去世了。”

直到今年的11月28日，纪慈恩才为真真补过了18岁生日，“真真在她的生命之中，一直很强调18岁，她只是想活到18岁而已，但是她走的时候，离18岁还有40天。所以18岁一直都是我心里面的一个创伤，连我也忍不住去埋怨老天，说我们都这么努力地活着，你连这40天都不给我。真真18岁这个夙愿一直是我这七年不敢去触碰的，今天借由（新书分享会）这样一个仪式，让这件事完成了。”

对于遗愿清单，纪慈恩回忆说在手术之前大概两个月左右，真真有点悲观，“那时候她听到别人说‘等你病好以后’就很愤怒。这是她这辈子都实现不了的梦。就像我们不能对肿瘤病人说：祝你早日康复，尤其现在大部分患者都是晚期病人，这是往人家伤口上撒盐。所以，当有人给真真编织这种幻象的时候，她就很愤怒。我就是在那个时候邀请真真，我没有说病好以后怎样，我说如果手术成功以后，你想去做什么？我和她一起写下来清单。她写的时候说，如果我以后死了，你也可以替我完成。”

把真真的人生经历写成一本书，给很多人带来力量

真真去世以后，纪慈恩失明了一个月，恢复之后，“我就踏上了疗愈之路——我把她的骨灰放在一个项链里，去完成她生前写下的未完成的事。”

真真曾说：“如果我有一个健康的心脏，我一定不会辜负上苍给我的每一个权利。”因此，纪慈恩选择完成的第一个遗愿就是去迪拜跳伞，“我知道有很多人的遗愿清单都会有跳伞，因为跳下来需要太多勇气。但我不需要用跳伞来证明自己的勇气，我的生命已经足够有勇气。为什么第一站去迪拜？因为真真说的那句话，权利两个字刺痛了我。作为活着的，健康的人，我们拥有无数权利，但我们放弃了。这对真真来说是一种伤害，她要非常努力才能拥有平凡的权利，而我拥有这么多权利却没有去使用。所以，第一个完成的遗愿就是跳伞。”

纪慈恩用了五年时间，按照真真的遗愿清单走了很多地方，“我希望用这样的方式，向天国的真真传达，在没有你的日子里，妈妈一直很努力很努力地好好活着。”而这趟旅程对于纪慈恩来说，同样是治愈之旅，“如果不是因为真真，我可能永远都不会来到这些地方，过现在的生活，我可能就是做着普普通通的工作，当一个普普通通的志愿者。”

真真遗愿清单上的最后一条是做一些对社会有意义的事。真真全名叫党真真。姓党，意思就是党的孩子。“真真在两三岁的时候就明白，她见到的人都是义务地来养育她。即便是后来她跟我回家，她也没有‘我的’概念，她认为一切都是别人给她的，赋予她的。”

在真真去世之前，一共做了五次心脏手术，每次都是超过八小时的大型手术，母亲纪慈恩和民政局为此花费了大笔的治疗费。所以，真真一直认为，自己是国家的负担，是妈妈的负担。纪慈恩说：“她有一个回报的梦，但身体条件决定她无法付诸行动。她的梦想是做一名心血管科的医生，她说，她一定比大多数医生都理解心血管障碍的病人。直至去世，她都非常遗憾自己不曾为这个世界做过些什么，她始终觉得自己是我的负担，是政府的负担，却没有机会回报养育她长大的人。”

如何完成真真的这个遗愿，纪慈恩最后想到的是把真真的人生经历写成一本书，让它充满生命感，给很多人带来力量。死亡永远不会是一件快乐的事情，但纪慈恩相信，这本书最终带给大家的力量多于悲伤。无论是正身患重症，还是正在陪伴重症的孩子、亲属，如果有人看到这本书，得到了力量，那就是真真的遗愿完成了。“真真给我带来的最重要的意义，也许就是她引我走向了一种不同的人生。她一直说她自己是国家的负担，是我的负担，她来到世界却没有给世界带来任何益处。但如果能回到七年前的今天，我特别想告诉她，你改变了我的人生，有着这样大的意义，你给我带来的远不止是负担。”

纪慈恩请人绘制了真真的形象，与她一起在江南骑行

过好自己的生活，才是对真真最好的纪念

在养育真真的这些年，纪慈恩说自己做的最重要、最正确的一件事情就是让真真不再害怕她的“伤口”。“在她大概十岁的时候，每当新闻里有那种遗弃孩子的事情，我就会叫她来看。福利院的老师觉得我很残忍，戳她的伤口。我回答说，难道她进入一个群体，我就要跟老师、邻居打好招呼，说你们要保护好她的伤口吗？一直回避，有一天邻居随便一句闲言碎语就可以刺痛她，这样不是成本更高吗？所以，那个时候我所谓的教育就是告诉真真，你要面对你的伤口，所有你害怕的事情都是你需要去面对的。”

在纪慈恩看来，真真终究是要一个人去面对疾病的痛苦和将来的死亡，“我不可能代替她，所以，我在她还能够疼得起的那个年龄，让她不断去面对自己的伤口，这样，当她有一天要离开我自己走向死亡的时候，她自己一个人可以完成，我不用担心她一个人走。”

一个人要学会面对，同样适用于纪慈恩，真真在2016年11月28日，天刚蒙蒙亮的时候停止了呼吸，纪慈恩说自己没有挽留，没有纠缠，“我向她鞠了一个躬，最后一次抱了抱她，轻轻地对她说：‘以后要靠自己了。’说给她，也说给自己。我没有撕心裂肺地哭。我们对生命足够努力，至此，对命运没有埋怨，对疾病没有怨恨，对彼此的相遇心怀敬畏。我想，生命走到这里，就让它到这里。我默默地流泪，是遗憾，遗憾以后的日子不再有她；是不舍，不舍得人间失去她。但没有对死亡的埋怨。”

在《真真：带着女儿的遗愿去旅行》中，纪慈恩反复提到过好自己的生活，才是对真真最好的纪念。

对此，纪慈恩表示，“即便是做慈善工作，志愿者工作，我也始终认为，爱自己有余力，再去爱别人。你自己都没有能量，拿什么去爱别人呢？所以，让自己有力量，做自己，是唯一可行的道路。我当年在医院肿瘤科工作，面对将要离世的病人。他们到了末期，医疗已经无计可施了，病人很脆弱，想向我依靠，可我当时什么都给不了，自己都很脆弱，很无力，怎么去帮助别人呢？但现在，我看到了更多的世界，有了更多的经历，给病人和家属带来的那种面对死亡的力量，是截然不同的。这不是学来的，是需要生命的积累。”

纪慈恩用两三年时间写这本书，她说写完交稿的时候，觉得自己很用力地要证明人生没有遗憾，很用力地去证明真真的人生是有价值的。“但是当我收到样书的时候，已经放下了那份很用力的心情，把自己松绑了。不要用今天的标准去要求过去的自己，这对过去的自己不公平。人生也不一定要没有遗憾，人肯定有遗憾，那就有吧。松弛一点。”

说出自己的失去，勇敢撕开自己的过程。而这个过程，能给自己以力量。正如纪慈恩所说，死亡虽然刻骨铭心，却也微不足道，失去，虽然疼痛却也心怀敬畏。“过好自己的生活，让天上的真真放心，妈妈一个人也可以很好。这才是对真真最好的纪念。”

供图/子薇

文/北京青年报记者 张嘉
编辑/王静