日前，吉林省防疫政策作出重大调整，将逐步解封复工复产。此前吉林防疫封控已经执行一个多月。与此同时，上海的防疫封控措施仍在进行，每日仍有大量新增阳性病例。

在吉林和上海封控期间，罕见病患者求医用药的问题异常突出，不少罕见病患者在网上求助，急需药品、特食或医学检查。

作为社会组织的蔻德罕见病中心于3月31日起开启救助渠道，收集吉林省和上海市遭遇“断药断诊”危机的罕见病患者信息，并着手提供帮助。经过协调，部分药品或特食已转运到患者手中，缓解了一部分患者的压力。

给“不食人间烟火的孩子”送药

日前，经蔻德罕见病中心与各部门沟通后，102箱“特食”物资由北京运往长春，经历了3天2000多公里的接力传送后，送到了患者的手中。

此外，还有针对特发性肺动脉高血压（IPAH）和脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的救命药，也通过保温箱，由蔻德罕见病中心和吉林省疫情防控物资保障组对接后，运送至长春市公主岭物资转运站，经过消杀后，再由长春市公益组织送到患者手中。

其中，这批特食是供给吉林省20余名苯丙酮尿症（PKU）患者的，这些患者必须从小食用特殊医学用途食品，包括米、面、奶粉等等。

如果食用的是普通的米面奶等食品，患者体内会积聚过多的苯丙氨酸，由此对大脑、神经等多种器官产生影响，严重的就会危及生命。因此苯丙酮尿症患者也被称为“不食人间烟火的孩子”。

由于饮食的特殊性，姜明一直给患有苯丙酮尿症的14岁儿子服用特食。他家大约每半年在当地妇幼保健院订购一次，2月底的时候刚刚交了订单，还没有发货时，长春疫情严重，开始逐步封控，这一下完全打乱了姜明家的节奏。

虽然家中还有大约一个月的特食，但封控时间无法掌控，而且姜明的儿子已经14岁了，正是“半大小子”特别能吃的阶段。

3月初的时候，家里的特食奶粉就已经吃光了，姜明只能买了一些可供替代的制品，凑合了几天。

在这期间，姜明一直在为孩子的特食忙活，他不断地跟当地医院沟通，经过多方努力，终于在3月18日将特食奶粉的问题解决了，但姜明发现家里的特食米面也所剩不多，就还有半个月的储备量。

那段时间，姜明特别焦虑，因为对他来说这些特食不是食品，而是药，没有了药，孩子的病就会严重起来。

因为封控，他也不能出门，每天就抱着电话给吉林省卫健委打，给医院打，给病友打，给厂家打，几乎是联系了所有能联系的部门和人，想尽了所有的办法，这个时候，他觉得个人的力量太渺小了，无论多么努力也办不到。

姜明开始在网络上求助，恰好看到蔻德罕见病中心发布的信息，便填写了求助内容。通过各方的努力，4月10日，姜明从志愿者手中接到了孩子的特食米面。

“心里踏实多了，松了一口气。”姜明说，他收到这些物资的时候，家里孩子的特食米面只还有不到一周的用量，“虽然东西不多，但协调了很多力量，民间机构、政府部门、志愿者和媒体都来帮忙，过程非常艰难，很感谢所有参与的人。”

姜明收到的这批特食，大约还够孩子吃几个月的时间，那时吉林应该也已经解封了。不过，现在他又有另一件事情焦虑。

此前努力来的特食奶粉还有一个月就吃完了，特食奶粉的厂家在上海，现在因为封控货发不出来，姜明担心上海的疫情封控还要有一段时间，孩子的特食奶粉可能会受到影响，“真希望疫情早点过去，太折磨人了。”

民间救援队冒雨接力送药

在上海的王昊也盼望着疫情早点过去，就在4月28日，他终于收到了自己急需的药，但因为学校要对物资进行常规消毒，这批药到自己的手里，还需要几天时间。

在上海读书的王昊从去年开始被诊断出患有免疫性血小板减少性紫癜（ITP），这是一种罕见的血液病，如果不用药物控制，血小板就会急剧降低，连身体内部正常的毛细血管出血都无法自愈，若有磕碰等外伤，则会危机生命。

3月中旬的时候，上海出现零星阳性病例，王昊在网上看到有吉林的病友因为封控已经开始四处找药，他担心上海的疫情会严重起来，于是便提前储备了一些药物，寄到了常州老家。

到4月初的时候，上海疫情严重起来，全市开始实施管控。4月中旬，王昊手中的药就还剩下半个多月的用量，他开始担心起来。尤其是看着上海每日的阳性病例数量上万，距离清零解封还不知道要有多久。

于是，王昊开始在网上求助，填写了很多求助平台的信息，但越填越绝望。“我看那些网站上求助的人，都是急症，什么脑出血、高血压、晕厥，情况都比我紧急得多，但也没有很好的解决办法。而且我当时一刷新网页，马上又有各种新的急症患者的需求冒出来，我都快崩溃了。”

后来，他看到蔻德罕见病中心在收集吉林和上海的求助信息，也试着填了一下，蔻德的工作人员说他们会将问题汇总，再想办法看看能不能帮到王昊。

王昊的问题比较特殊，他的药在上海没有，当务之急是将常州老家的药送过来，但上海整体封控，进不去出不来，怎么能拿到药呢？

后来，蔻德罕见病中心联系上了在上海执行志愿服务工作的微光救援队，由微光救援队的副队长葛红博驾车去高速口从王昊家人的手中拿到了药。

微光救援队是武汉的一家民间救援组织，这次是来援助上海的，日常是帮助有关部门执行环境消杀工作。

葛红博说，他们接到送药的求助信息时，并不知道求助者是蔻德罕见病中心，只是知道有患者急需用药。“既然是需要帮助，那我们就义不容辞，毕竟我们来这里就是为了帮上海人民出点力的。”

白天的时候，微光救援队要执行消杀任务，利用晚上休息时间，葛红博和一名队友冒雨开车走上京沪高速离开上海，提前联系了王昊的家人，在常州高速口，从其家人手中拿到了药。

当时天色已晚，葛红博回到驻地的时候已经是午夜，他承认确实很累，为了避免开车跑高速疲劳困倦，自己一边跟队友聊着天，一边打开车内广播音响，让自己不是那么容易犯困。

第二天，微光救援队继续执行日常任务，傍晚葛红博又开车前往王昊的学校将药物送到学校门岗手中。

“那个学生很感谢我们，还给我发了红包，我当然不能要，我们本身就是公益组织，而且对方又是学生，哪有那么多钱。”葛红博说，从他们来到上海开始，微光救援队的队长黄博文就把求助电话公布在媒体上，只要他们力所能及的，都会去做。

虽然药只是到了学校，还没到自己手中，但王昊心里踏实多了。这次送来的药，够王昊使用2个月左右，他琢磨着，两个月后上海的疫情无论如何也控制住了，大家就都能正常地生活了。

文/北京青年报记者 张子渊
编辑/张彬