9月19日，一辆来京求医的山西救护车牵动着所有市民的心，高峰期时民警沿途疏散交通，沿途司机纷纷让路，给这位来自山西的弃婴小九留出一条生命之路。后小九经历了4个小时的手术，于10月18日顺利出院。

10月20日，北青-北京头条记者专访了小九的主治医生及基金会负责照顾小九的专职“奶妈”。医生表示，小九病情的复杂，但并不代表治疗起来困难或者手术的复杂，“如果这个孩子出生以后，能够得到专业的，或者专科的医生评估，可能家长就不一定会放弃孩子。”

沿路司机纷纷为求医男婴让路

经过4个多小时高压手术孩子平安出院

9月19日下午，一名呼吸衰竭的6月大弃婴小九从山西赶往北京抢救，一路上孩子呼吸出现困难情况，司机加快速度，高速驶向北京，同车工作人员甚至出现晕车、呕吐症状，但时间刻不容缓。

来京时由于周六正值高峰期，当日15时20分左右，救护车被堵在了京港澳高速的兴礼综合检查站。

与此同时，小九呼吸困难的症状也有所加剧，即使加大输氧量，孩子状况也不容乐观。北京交警接到消息后立即调度沿途民警疏散交通，当日16时42分，小九比预期时间提前了30分钟，顺利抵达中国人民解放军总医院第七医学中心，，在春苗基金会工作人员提前安排下，孩子顺利入院接受治疗。

之后小九被送进了重症监护室，通过医生断定，小九除了肺炎和其他症状，更是患有复杂先天性心脏病，需要尽快手术治疗。

9月30日，记者从负责为小九提供救助资金及7x24小时免费看护工作的北京春苗慈善基金会获悉，经过连续几天在医院重症监护室的治疗和调理，小九已进入手术室，进行室间隔缺损修补术、房间隔缺损修补术和动脉导管未闭结扎术。

经过了4个多小时的等待，小九顺利完成手术。

医生丨如果孩子出生后能得到明确诊断

家长可能就不会放弃他

小九的主治医生，中国人民解放军总医院第七医学中心心脏科王辉医生说，小九此次在京进行的是先心病根治手术，但他的病情比一般孩子的复杂得多。

王辉说，因为小九的病情是由“粗大的动脉导管未闭，比较大的房间隔缺，还有一个小室间隔缺损”三个简单问题叠加起来的。单拿出任何一个问题来，问题可能都不是特别严重，但是这三个问题放在一起，对于一个不到一岁的孩子来说，问题就显得比较突出。

“因为心肺不分家，当心脏功能受到影响时，呼吸功能就受影响。”医生说，所以这个孩子在当地也是表现为呼吸功能不太理想。但是综合小九心脏上面的问题，医生通过会诊认为他的呼吸功能应该伴随着或夹杂着跟心脏有关系。

医生解释，先天性心脏病有内科保守治疗和外科手术干预治疗两种方式，其实并不是所有孩子一上来都要做外科手术的，但小九的心脏问题影响着心肺功能，在内科保守治疗不太见效的基础上，外科就应该在评估后考虑是否需要手术。

通过观察孩子术后的表现来看，做完心脏手术后恢复的速度应该是远远超过预期。在术后的恢复道路上，没有受到肺部严重感染或肺部功能严重降低的影响，主要还是表现为心脏功能改善以后的整体全身状况的快速改善或者叫快速恢复。

在这个孩子的病情治疗上，他病情的复杂大多源于涉及了多器官的功能受累，在临床表现上需要多方位，多专科的共同判断，以准备拿捏及评估孩子的治疗方向。而在当地，经验不足的情况下很难判断。如果方向准确，在合适的时机完成手术，往往是可以换成未来比较好的预期结果。无论是简单先心病，还是复杂先心病，都要根据临床患儿的实际情况来决定手术的时机，而不能根据先心病的简单与复杂来决定手术的时间。

医生说，如果一岁以内的孩子，在合并多种先心病的基础之上，往往病情就会比单一的先心病复杂，但是病情的复杂，并不代表先心病治疗起来困难或者手术的复杂。

小九入院后，医生评估认为，通过手术治疗这个孩子应该是有机会来恢复心脏结构上的正常，也就是通俗讲的“根治手术”。

“如果这个孩子出生以后，能够得到专业的，或者专科的医生评估，可能家长就不一定会放弃孩子。”医生透露，现在目前所有的先天性心脏病，95%以上为简单先心，所谓简单先心病就是可以完全治愈的。

只有5%-10%的病人为复杂先心病，这其中80%以上的患儿，通过手术也可以让患儿过上正常生活，与正常儿童几乎无异。

先心病的孩子并非年龄越大手术越安全

建议尽早手术减少伤害

医生透露，在中国人民解放军总医院第七医学中心，每年大概有40-50%的复杂先心病人，死亡率不足2%，复杂先心病的成功率为98%。通过这个比例来说，复杂先心病也有很好的治愈率。所以，得先心性心脏病的孩子并不可怕，可怕的是，没有办法咨询到比较专业的单位、或者是能够很好评估患儿病情的医生。如果能够得到比较准确的评估，寻找到比较合适的手术时机，可以将手术的风险最大化地降低，以提高更好的治愈率，或者叫手术成功率。这样情况下患儿、家长和家庭就能最大化通过手术得到最大的利益。

但小九在术前肺功能受影响时间比较长，先天性心脏病对肺的损伤，以及外科体外循环手术对肺的损伤，应该是存在的。术后他能够自主呼吸，撤离呼吸机，能够很好地进行喂养，孩子的肺部情况会慢慢地得到缓解。

而医生也提醒，先心病的孩子，能够在安全的基础之上，越早手术越好，而不是像家长自己所希望的那样，孩子越大，认为手术越安全。反而可能在孩子越大时，增加的是孩子无形中心理压力的负担。甚至有些孩子因为手术创伤或术后的创伤，给孩子带来阴影，到成年后，仍无法抹掉。在记忆的影响下，医生说比较推荐的是两岁之前，或者叫一岁之前六个月以后的这段时间，尽快地完成手术。

所以当孩子无法给予准确评估的情况下，医生推荐到有专科医院或有专业的人来进行评估，来得到比较准确的评价。这样的话，患儿结局也好，治疗意愿也好，可能就会比较实际或者治疗意愿会更强烈。当对结果预料不明朗的时候，或者是评价不客观的情况下，患者或患儿家长就容易做出误判，使得治疗不能及时实施。

治疗费用约8-10万。因为他术后恢复得比较快，在医院术前等那几天的时候，主要是完善检查，术后出监护室的时间也比较快。以资费水平，对于普通家庭压力也不小，但是对于有医保的病人或者是有新农合的家族来说，回去的报销比例应该能在30％-50％，换句话说，如果治疗一个新生儿的先心病，可能落到家庭承担的费用为5万左右，这样的话，一般的家庭花费5万来治疗先心病应该并不是很难的事，如果有基金会救助的话，费用可能会更易承担。

所以在此，医生也呼吁，如果患有先天性心脏病的新生儿或小婴儿，在家长犹豫，手足无措的时候，还是应该多走访几家专科医院，或者是有专业专科科室的单位进行评估。

同时对于家庭贫困的患者来说，可以通过慈善基金会寻求帮助，对于地方医院，对于危重症患儿，在没有内科或者是外科救治条件时，也应该与上级或其它医院沟通。

同时医生也承诺，中心电话24小时开机，只要问及有关于专科的疾病 ，都会全力去解答或救治。

小九出院后，由北京春苗慈善基金会接回顺义的春苗儿童成长基地进行照顾，小九的“奶妈”李迺茹说，目前孩子刚做完手术，正在恢复期，虽然孩子能用嘴直接进食，但为了保证孩子有足够体力恢复，目前仍是选择用鼻饲管进行喂食。

据了解，小九现在急需营养，所以吃的奶粉是特制的易吸收、高营养奶粉，虽然比市面价格高上不少，但也是在正常家庭接受范围内的。“在孩子逐渐恢复体力后，也会逐渐增加用嘴进食的量，同时换成普通奶粉，不会为领养家庭造成过多负担。”她说。目前为了保证孩子呼吸不耗费太多体力，也会时不时输氧，等到孩子恢复之后，逐渐就能正常养护。

目前，小九仍在康复中。

重症孤儿救助捐款链接，帮助重症孤儿存活 、恢复健康、增加被收养的几率：https://gongyi.weibo.com/r/230328 

文/王浩雄

编辑/叶婉