76岁的鲍白想申请住养老院，却没有一家养老院肯接受她，因为她要带上一位智力残疾的女儿。

鲍白所面对的困境，正是市人大代表吴坚所提交的一份议案中关注的“老养残”议题——目前上海的养老服务机构不接收父母带着心智障碍的60岁以下孩子入住，也不接收60岁以下心智障碍患者，家有心智残障子女的老年父母群体面临“无处可去”的困境。

“老养残”难题折射出一个现实“缺口”——面向18至59岁心智障碍人士的专业服务非常稀缺，很多成年后的心智障碍人士只能常年待在家中，由日渐年迈的父母硬扛着。是否有一条探索路径，能让成年阶段的心智障碍人士得到一些支持，让他们的家长获得片刻喘息，也让他们慢慢适应没有父母照顾的生活？

“我们老了，孩子该怎么办”

时隔多年，凌云剑至今记得，当3岁的儿子被诊断为孤独症时，她的人生无奈地掀开新的一页。2014年，她辞职当起自由职业者，和几位家长共同成立一个叫“爱托付”的社会组织，通过组织家长定期前往养护机构探望，监督养护质量，给孩子带去心灵慰藉。

这应是目前国内唯一一家专心做探视的公益组织。这个由14个五人团组成的探望团队，意味着有70个家长志愿者是探视组成员，加上14个被探望对象的家长，共有84位家长。在凌云剑的设想中，这是一场爱心接力，“好几位家长已经80多岁了，今天我们代替他们去探望他们的孩子，将来也会有家长帮我们去探望我们的孩子”。

这份坚持的背后，是一群孤独症家长的照护恐慌和自我救赎——“如果有一天，我们不在了，我们的孩子能否得到妥善照顾？在那一天到来前，我们能做些什么？”

三年前，当自闭症儿子小Q从特殊学校毕业后，50岁的晓帆决定从外企提前退休，全身心照顾小Q的日常起居，每周尽可能抽出时间带孩子参加各种公益活动。然而，这个勉强维持的节奏在今年1月被打破。孩子父亲突发疾病住院，需要晓帆照护。分身乏术的她，不得不考虑小Q的日间照料问题。

多方问询，晓帆在浦东找不到可以让她紧急托付儿子的场所。最终，她选择了位于闵行的上海慧灵。“这家公益组织，我以前了解过，因为家在浦东，当时就没考虑。”晓帆坦言，为了能安心照顾住院的丈夫，她决定每天额外支付来回200元的打车费，由慧灵的员工将孩子送到闵行。

“有心智障碍的孩子一旦年满18岁，就面临无处可接收的困境，这对家庭而言是非常大的压力。”上海慧灵理事长陈戎东长期驻守心智障碍服务行业，看过太多长期处于精神紧绷状态的家长，只要能承受，慧灵都尽可能接纳。“有些家长怀着‘我必须照顾好孩子’的执念，自己的生活完全被打乱。我们就是要给他们一个喘息的机会。”陈戎东告诉记者，除了全职服务人员，慧灵招募了大量志愿者，在专业的培训、督导和管理下，一起为特殊群体提供陪护服务。

慧灵位于闵行区颛桥镇都园路，由社区配套的老年日间照护中心改造而成，上下两层楼共641平方米空间。在民间基金会的资助下，自2021年开始，慧灵为全市30多位孤独症家庭提供个性化的喘息服务项目。

记者前去采访时，一进门就看见一个大男孩在淘米，一旁的手机大声播放着《一起摇摆》。他听到有人进来，扭过头冲我笑了笑，一字一顿地说：“早！上！好！”这个孩子叫一凡，今年18岁，自小被确诊为孤独症，他家最初住在闵行颛桥，后来父母为了工作搬到昆山，由于周边的小龄康复机构都不接收18岁以上的孩子，父母最终选择慧灵，又搬回闵行。“现在一凡一周5天待在那里，我们总算又能安心工作了。”

上午9时许，这些大孩子围在一起做体育运动，他们看上去要比实际年龄小很多。在专业老师引导下开始热身，每完成一组动作，会两两击掌庆祝。公共区域的墙上挂着孩子们的绘画习作，展示区的桌上摆放着陶艺花瓶、编织篮等富有想象力的手工作品。“这只是其中一小部分，很多画作在义卖时被人买下了，这样学员也可以获得一些补贴。”陈戎东说。

“选择这里，看中社区氛围”

“我们选择这里，看中的是社区氛围。”陈戎东说。

吃完午饭，日托中心的孩子们各做各的事：有人在冲洗自己的碗筷，洗完后放到固定位置；有人在大堂里来回走动；有人突然兴奋地大叫一声，其他人并未侧目，依旧做着手头的事……记者站着和陈戎东交谈，这些孩子并不拘束，只见“飞鱼”直接跑来递给陈戎东一个本子，让他立即看她今天的习作。

飞鱼患有智力发育障碍，一直由妈妈照护，特殊学校已不接收20岁出头的她，妈妈的工作要时常出差，外婆无力照护，妈妈就把她托付到慧灵。“飞鱼很不喜欢别人碰她，也不能动她的东西，不管是陌生还是熟悉的环境，碰到她，她就会有情绪，动她的东西，就直接爆。”妈妈送飞鱼来慧灵时，特别关照了这些，慧灵的老师在照看中进行个性化安排。

“在其他地方，孩子们有些不太符合社交规范的行为，可能会被家长或老师纠正，但在这里，只要不影响他人，孩子们这些自然的举动通通被‘接纳’。”在陈戎东看来，孤独症的核心缺陷是社交障碍，不少孤独症人士还有述情障碍，又缺少社会应对经验，无法用语言表达。很多人还伴有重复刻板行为，如果不被周边人理解和接纳，他们会感到焦虑，甚至表现出崩溃。

比如有个孩子乐感很好，喜欢上音乐课，但一旦发现你的音调唱错了，他就会狠狠地拍脑袋、咬手、大叫，这时，不熟悉他个性的人也会变得紧张、焦虑。一楼设有一间情绪舒缓室，一旦学员有情绪失控、崩溃征兆，服务人员就会把他带到这个房间，让他自己待一会儿，或是陪伴他平复情绪。

记者注意到，这家社会组织对每个学员的喜忌行为都做了“画像分析”，细致记录他们“衣食坐卧”的特点。在走廊的一处墙壁上，齐刷刷挂着所有学员的特点和喜好，方便老师随时了解孩子的个性。比如一凡喜欢汪峰的歌，一天听几十遍也听不厌，对电脑游戏也很痴迷；敏敏不吃冷的食物，不会主动添加食物，要在碗里放菜才会一起吃，高兴时会闻你的头发，拉你的手，有时候要求摸摸头。

“家人把孩子交到我们手里，我们不仅仅把他们当作照护对象，更重要的是帮助他们培养独立自主的能力，通过各种情景细节，让他们有参与和融入的机会，扩展融入社区的能力。”陈戎东强调“社区”理念，嵌入社区的慧灵向社区打开大门，一方面，欢迎各领域人士走近这些孩子，与他们互动；另一方面，一有机会就会带这些孩子走出去看世界。“把家里或社区里发生的每件事情，无论多么平凡，都视为互动参与的机会。”这句贴在慧灵走廊里的话，诠释了所有人的努力。

非非是这里年龄最大的学员，20年都没有出过家门，也不会自己吃饭，在这里渐渐学会一些基本的生活技能。来自上海交大的一位志愿者说，他每次陪伴的学员就是非非。“开始的时候他不愿和别人互动，总是躲。但一次次陪伴后，非非会主动和我聊天，有时甚至主动和我拉手。”

慧灵目前有15位全职服务人员。每一位初来时，陈戎东都会谆谆告诫：“你一定会在某个时刻心有怨气，甚至陷入崩溃状态，有人会感到自责，认为自己明明怀着爱心来做这份工作，为什么会变成这样？这也是从事心智障碍服务最难的地方。但恰恰是这样的经历，会给你带来意想不到的收获。”

陈戎东常常会聊起慧灵学员与父母的经典朗诵。“子：不要试图矫正我的行为。静下来，听我说。母：我努力用我的方式和你沟通；”“子：不要命令，修正，引领我。母：倾听，支持，跟随我。”

“我第一次听到这段话是在加拿大一个社区。在那里，我和一位1940年出生、1954年被诊断为孤独症、今年已84岁的‘星爷爷’彼得在社区里一起生活了三年。我以为自己是付出生命般在关爱他、照顾他，直到有一天我在培训中听到这段话。这段话的作者是加拿大一对同为孤独症的夫妻。听到这段话，我才知道，是彼得在呼唤我倾听生命的真谛。是他，在丰富我的生命。”

在与这些特殊孩子的相处中，慧灵的服务人员和志愿者也同样经历着心态转变。一位服务人员感慨：“一开始，你觉得你在‘接纳’这些孤独症孩子，到后面，你觉察到，是他们在接纳你，而且是无条件地接纳。无论我的社会身份是什么，有没有取得成功，他们对我始终如一。”

“孤独症孩子从小生长在被误解的环境里，缺乏周边环境的支持，所以会有创伤经历和心理应激反应；一旦获得支持，他们就能更好地融入社区。”对于这点，社区居民亦很有感触，一位住在附近的母亲说，开始她担心儿子乱说话惹事，还关照他绕开这里走，但几次接触下来，儿子很喜欢参加他们的活动，也变得更加平和、更富有爱心。

“临时照护，为托付做准备”

慧灵的实践，给家长们带来了喘息空间，也引发了他们的思考。

“小Q的适应力比我想象中强很多，他总盼着去上课，倒是我的分离焦虑比他严重。”晓帆坦言，她没想到儿子那么适应慧灵的环境，随着丈夫的病情好转，家里情况基本恢复正常，但她还是照常为儿子每周安排两次课程。

“以前，我觉得只有我能给儿子最悉心的照护，就一个人硬扛，而这很可能阻挡儿子融入社会。”晓帆因为儿子小Q的改变，意识到专业的日间喘息照料服务，不仅能为照顾者减压，也将尽早培养孩子独立生活的能力。

在陈戎东看来，很多特殊孩子的家长会陷入一个怪圈，一方面总在担心孩子未来由谁照护，另一方面却几乎从未把孩子交给其他人照护。“当他们失去照护能力时，再考虑将孩子交给别人，对孩子、家长和机构来说都是一个很大的挑战，这无疑加剧了‘老养残’的困境。”

有海外留学背景的凌云剑在过去10年接触了大量国内外的家长和照护机构，也组织过很多专业性的讨论，“我们达成了共识，每一位心智障碍人士应该根据其生命周期和能力评估给予不同的养护安排”。

“从长远来看，现在开始就让专业机构提供临时照护，正是在为未来托付做准备。”凌云剑认为，对于心智障碍人群的照看问题，家长、社区、社会都需要改变理念，“如果可以通过提前托付，让孩子更好地适应社会，他们更有可能在我们身后也被这个世界温柔以待”。为此，她呼吁建立孤独症日托中心，为孩子适应社会提供更多专业支持。

从发达国家几十年的经验来看，社区融合成为主流，就是让这个群体尽可能在社区居住，而不是到床位式的集中托养机构。在美国，57%的成年心智障碍者和家人住在一起，25%的心智障碍者居住在团体家庭。团体家庭也正是慧灵在全国近50个城市坚持探索的照护模式，即让4到6名心智障碍者在专业人员的支持下在普通社区居住。白天，他们在一个15分钟步行距离的社区中心进行日间劳动或学习，晚上回到家庭，只不过这个家庭不是和家长在一起，而是和其他残障室友和照护人员在一起。

但这样的社区支持机构在上海数量很少。“闵行区是全市第一个从全生命周期角度来关注成年孤独症服务的区，我们发现，即使在闵行，要在14个街镇推行慧灵这种模式都很困难。这种非床位的照护方式，目前得不到现有政策体系的支持，而没有政府的系统性投入就很难维持日常运作。”陈戎东说。

记者注意到，上海市人大工作研究会基层立法联系点多次开展养老服务条例实施情况的跟踪调研，尤其关注“老养残”家庭的社会支持。在他们提交的建议里，“一方面，要提高‘老养残’家庭照护供给力度，在监护、照料和财产信托等养老问题上提供法治保障；另一方面，尽快发展喘息式照护的社区服务机构”。

这项需求正变得迫切。据不完全统计，截至2021年年底，本市持证残疾人605601人，其中智力残疾56794人，精神残疾53971人，两类人员共计110765人。从近两年病患数据看，这类群体数量加速增长，牵涉的家庭数量也相应扩大。

“等我老了，我儿子怎么办，这在以前我是不敢多想的。现在我有了新的想法。”最近，晓帆开始正视“老养残”问题，她和相熟的家长讨论，怎么能在浦东等地引入类似慧灵这项服务。“如果社区有这样的服务机构，应鼓励家长有计划性地喘息，让他们现在就开始体验什么叫作‘托付’，这也是在为未来的托付做准备。”

文/王海燕 谢飞君

编辑/倪家宁