赏读|《死亡日志》好像一切又回到原点,只是离终点又近了许多
北京青年报客户端 2024-04-06 13:00

2023年2月22日 04:18

插管还是不插管?

哈姆雷特问:“To be or not to be?, that is the question:”( 活着还是死去,这是个问题)。这个问题其实不单是哈姆雷特的问题,它困扰着古往今来无数人。

这次去看黄医生,他问我是否已经准备好“AdvanceHealth Care Directive”。我一脸蒙,问什么叫“Advance Health Care Directive”?

他给了我一份文件,还举了个例子。如果你到了最后关头,常规医疗手段与药物已经不能维持你的生命,唯一的选择就是插管进行抢救,而这个管一旦插进去,基本上就意味着你今后得依赖这根管子活命。我说,这有什么难以决定的,不插管。但他又说,万一你只是因某些其他原因导致暂时性的呼吸困难,也许插管帮你渡过这个难关后,又能活下去了。这种情况下你决定插还是不插呢?再说,万一你那时已经失去知觉,不能自己做决定,需由你指定的亲友代你做出决定。

我赶紧咨询ChatGPT,它说:“Advance Health Care Directive”(预先医疗指令)是一份文件,用于在患者不能为自己做决策时,表达他们对自己的医疗保健意向。它通常包括两个部分:一是生存声明,用于指示是否采取抢救措施;二是指定代表人,指定一个人代表患者做出医疗决策。这份文件是针对潜在的医疗紧急情况而设计的,并在经过认真思考和咨询后制定。

简而言之,这份文件是罹患绝症的病人在头脑尚清醒,还未病入膏肓前,预先留给医护人员的一份抢救指令。文件最重要的是两条:1. 指定一个或多个代表人,为你做最终决定(可以在你失去知觉时才为你做决定,也可以在文件签署后就帮你做决定)。2. 你预先做选择,医护人员将依据你的意愿做相关的抢救决定。这叫作“生命终结时的决定”(End of Life Decisions)。选择其实就是二选一,“选择不延长生命”(Choice Not to Prolong)或“选择延长生命”(Choice to Prolong)。总之,就是是否选择不顾一切苟延残喘还是选择一走了之。当然,如果你愿意,你也可以自己写下详细的指令。

其实,我的决定早就做了。在我知道自己罹患肺癌的时候,我对病床前的女儿和儿子交代,“到了必须做决定的时候,如果我头脑清醒,我会自己拍板,但如果我已经失去知觉,你们得帮我决定,让我早走,不要让我承受生不如死的苟延残喘。对我来说,苟延残喘让自己痛苦,亲人受罪,社会添堵,百害而无一利”(引自《死亡日志》①:确诊肺癌)。

因此,这份文件只是把我的意愿合法化。我真的不希望我的亲人被迫为我做决定,于情于理,让一个亲人为你的生死做决定,其实是非常残忍的一件事。

几年前的一天,我去医院看望一个朋友,这个朋友其实是在医院照顾他住院的父亲。他父亲虽然已九十岁高龄,但精神很好,还和我热情握手。我朋友说,他父亲对谁都这样,但其实他已经完全忘了自己是谁,更不认识任何人,就是一具有行动能力的行尸走肉。尽管他父亲是高干,在医院有单间,有专门护理,但儿女也得轮班参与护理。他说他一直在反省一个问题,当初抢救他父亲的决定是否正确。他说在他父亲还健康时,他和他父亲时常来这个医院看望他父亲的住院的老朋友们,他们大部分都和他父亲现在的情况差不多。当时他父亲明确告诉他,别让我落入他们的境地。

但是,当他父亲病危,医院问是否抢救时,他问抢救是什么结果,不抢救是什么结果。医生回复,不抢救就意味着他们该为父亲准备后事,若抢救,有可能把人救活,但恐怕从此就是个废人了。他说我能怎么说,理智上他觉得应该停止抢救,但一言决定父亲的生死,这个担子太重,虽然那时亲友都同意让他做决定,但今后若旧话重提,口水都可能把人淹死。道德绑架在中国其实是非常可怕的。他唯一的选择还是只有抢救。

因此,我觉得美国的这个“预先医疗指令”很好。自己可以选择最终的路,还可以让亲友免于承受道德的、情感的折磨。我的决定就是不插管,不抢救。如果一个简单手术就可以把人救回来,医生不会犹豫。如果他们得动用一个人的“生命终结时的决定”,基本意味着即使抢救成功,从此也是行尸走肉。在这种情况下,还是饶了我吧。

医生这时候给我这个文件,看来对我已经不抱太大希望,早做安排为妙。他的思考是有道理的,目前我在做第二次化疗,如果这次化疗没有效果,就只有最后一个选择,即原本针对乳腺癌中的Her2基因的靶向药Enhertu,而我正好是这种基因有问题。但用这种药也不一定有效,一是它毕竟是以乳腺癌中的Her2基因为靶向的,并未针对肺癌中的Her2基因做过相关的研究,另外,我才使用过一种针对肺癌中的Her2基因的试验用药,效果并不显著。因此,是得做最后的准备了。

赵院长似有灵犀,他这次的创作也预示我将羽化飞升。

果不其然,就在情人节当天,黄医生给我来电。他告诉我最近的CT结果显示,这次的化疗结果很糟,癌变面积增大。因此,这次的化疗药Alimta应该说于我无效,继续下去没意思了。他建议马上中止化疗,两周后的治疗就改用我的最后一根稻草:Enhertu。

如果Enhertu再无效,那就真用得上我的“预先医疗指令”了。我感觉黄医生的决定未免仓促了些,如果Erhertu无效,还有其他备用方案吗?他似乎已经判处了我的死刑。在此之前,我咨询了几个其他的癌症专科医生,作为对黄医生治疗的印证与补充。同时,由于我对黄医生后勤医疗团队长期的无效率和错误百出有意见,我早就打算换一个医生了。在候选医生中,有一个叫作瓦格纳(Wagner)的医生比较让我和我太太满意,他显得更加认真负责,提出很多问题以及建议。尽管我们一直倾向于找一个华人医生,毕竟用英文沟通医疗问题于我们还是不那么通畅,但这位瓦格纳医生的细致还是给我们留下深刻印象。

我把这次的CT结果给他看后,他也同意可以停止使用Alimta。但他觉得我们应该做一些更多的分析后再做决定。他认为我的病非常奇特,好像化疗和靶向药治疗效果都不好,他给我画了一张图,详细解释了他的分析,只是我听得似懂非懂。他的建议是我们再做一次活检,观察一下这一年多究竟有什么变化,再据此决定今后的治疗。

于是,我决定把我的命交给他了,由他来决定我下一步的治疗方案。今后,他就是我的主治医师。

我也把自己的状况告诉了国内一个癌症治疗专家,经过认真分析,他同意瓦格纳医生的建议,同时提出了很多具体的治疗意见,反正我还是似懂非懂,只能交给瓦格纳医生参考了。

昨天去见了外科医生鲍威尔,他就是当初给我做手术的医生,这次还找他。他说这一次手术的程序大致和上次差不多,都要在我胸上打三个孔。但上次手术有治疗功用,要切除部分肺,这回只是抽取一些纤维组织做活检,所以打的孔要小些。上次手术在左肺,这次因为发现的异常多在右肺,所以会在右肺上取纤维组织。大体上还是白天手术,晚上住院观察,若无异常第二天出院。

好像一切又回到原点,只是离终点又近了许多。

相关阅读
人物|张夸夸 白血病女孩的五年“重生之旅”
北京青年报客户端 2024-07-17
男子突发脑出血去世 患乳腺癌妻子捐献其器官救助7人:以此延续他的生命和爱
北京青年报客户端 2024-04-07
全国人大代表、中国工程院院士范先群:“手术不满意我不下手术台”
北京青年报客户端 2024-03-08
什么是理性的爱
北京青年报客户端 2024-01-28
什么是理性的爱
北京青年报客户端 2024-01-28
赏读|一切改变只是为了我自己
北京青年报客户端 2024-01-14
27岁研究生因病去世捐献眼角膜 父亲:儿子说要给别人留一片光明
北京青年报客户端 2023-11-20
夜读|允许一切发生,才能遇见一切可能
念念沐心 2023-08-08
最新评论