黑灯:用脱口秀抵挡命运的重锤 想众筹为黄斑变性病友纾困
北京青年报客户端 2022-09-16 19:50

脱口秀演员报名开放麦,是要靠抢的。先到先得,报满为止,瞬间定胜负。在众多的开放麦报名群里,黑灯总以“惊人”地速度抢到名额,一百多个群友讨论出的结果是黑灯“眼疾手快”。两样都是“客观评价”——黑灯有眼疾,12岁时,他被查出患有青少年黄斑变性,视力一天一天下降,到现在仅剩下了0.02——0.05以下就是盲人,所以黑灯调侃自己是“瞎讲脱口秀”;手快也是真的,凭借惊人的手速和时间管理,黑灯曾创下一天连续12场演出的记录,无人能敌。

《脱口秀大会》第五季突围赛中,黑灯把这段经历讲成了段子,结果收获了四灯,163票。但黑灯的组里有小佳、毛豆、王建国,所以黑灯虽然高票,却止步第二轮。高票,证明作为今年《脱口秀大会》第五季的黑马,黑灯的确名副其实;高票落选则说明他获得的真的不是同情票,毕竟不是所有特殊经历都能换来观众的爆笑。段子是否好笑是唯一的标准,黑灯觉得这很公平,这也让他感到“很自在,也很放松。”

眼前的光慢慢熄灭了

黑灯真名叫高翔,1988年出生,江苏宜兴人。12岁那年,因为写作业趴得太低,阿姨带表妹去配眼镜时,顺便也带上了他。到了医院,表妹两分钟结束了检查,附送的黑灯,却成为了小城市里所有眼科大夫的围观对象,他听见大人们说,“这病我们看不了,你得去大城市”。

大城市医院出具的报告显示,他有“青少年黄斑变性”,属于罕见病,1.2万人里只有一个人得这病。患病的人,眼球黄斑区会出现退行性的病变,色素紊乱,中心视力急剧下降,进而造成不同程度的视功能损害,甚至失明。确诊的时候,黑灯的姨夫不断追问大夫,“以后会怎么样?以后会怎么样?”得到的回答是 “不瞎就不错了!”

12岁的黑灯并没有将这句话放在心上,那时他还看得见,觉得自己就是个正常人。视力是一点一点丧失的,“今天看到的和昨天的并没什么不同,一段时间以后,你会突然发现,之前能看到的,现在看不到了。”黑灯最开始意识到问题的严重是在入职体检,站在视力表前,黑灯发现自己看不到医生指挥棒的头,“原来你以为你还能当飞行员、警察,现在发现你能选择的专业很少了。”

视力还在不断下降,打击以三个月或者半年的频率不断到来。一次出差上高铁 ,黑灯发现自己怎么也看不清高铁的座位牌,“明明半年前还是清晰可见的”——黑灯崩溃了,站在车厢的连接处,一直站到了下车。

接踵而至的是,建筑物里明暗灯光交替时,黑灯发现自己眼前都是老电子屏幕似的雪花,然后雪花越来越大,后来眼睛又不能忍受强光,黑灯开始带墨镜,先是浅色的,后来换成了深色,现在黑灯需要随身携带几幅墨镜,以适应不同强弱的光线……视力下降,伴随的是心情的一次次崩溃、然后是接受现实,再到慢慢修复,不久又再次崩溃、接受、修复……直到现在也是如此,“就像被重锤击打,你以为自己已经做好了准备迎接下一锤,可当遭遇重击时,人还是会疼。”

不能坐以待“盲”

大学期间,黑灯读的是心理学专业,即使拿到了二级心理咨询师资格,他也不能坦然面对自己的困境。大学毕业后他换了无数工作,“有时连填表格这种事我半天都弄不好,拿个手机放大镜,还怕别人发现。每当要暴露的时候,我就辞了,换工作。”

病耻感一直在折磨黑灯。直到他慢慢发现,利用手机放大软件、读屏软件,自己其实可以像正常人一样工作。

这道坎迈过去了,黑灯发现海阔天空了。面试时,他会把自己的情况直接告诉公司,“可以干活但需要配一个大号分辨率高的显示屏。另外,不要发我纸质表格,但填电子表格我没问题。”

工作之余,黑灯也没放下自己的病症。“这个病要是有人愿意深入研究,搞出什么药出来就好了。问题是,没钱啊。我们得的病是罕见病,有多罕见呢?全世界只有70万个患者。糖尿病药的研发,不需要人来催你,全世界那么多人得病,新药一上市,公司就赚钱了,所以他们有动力。”他研究过国外罕见病群体的“自救”路数,通过病友自筹然后捐赠给研究者进行疗法或药物研究。他决定借鉴,第一步就是“攒”人头。他说,中国估算有14万患者,大家一起凑钱,金额也不少,可以资助很多项目。

于是,他做了一个关于黄斑变性的公众号“青少年黄斑变性关爱中心”,公众号的介绍词这样写道:我们不能坐以待“盲”,我们渴望被治愈!目前,他已经找到了1000个病友。

黑灯还会针对病友,拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频。他希望通过分享经验,让更多人直面生活。不过,他也认为在克服病耻感方面,每个人都必须找到自己的方法,“只要你能克服,说出自己的问题,你会发现周围人其实没有那么在意这些事,他们还会尽可能地帮你。”

一年半,讲了一千多场脱口秀

2020年,黑灯遇到了脱口秀。那次,他去广州参加罕见病大会,主办方问有没有人有才艺展示啊,底下全是病友,有一个人就上去唱了首《追梦赤子心》,巨难听,还有人鼓掌。黑灯想,我也行。就上去讲了五分钟,初衷很美好,想讲段子逗大家开心。结局很尴尬,没人听段子,更没人笑。黑灯发现,“原来上台的搞笑跟餐桌上的搞笑是两码事。”

转眼半年过去了,《脱口秀大会》火了。黑灯又萌生上台的想法。算了算手里的钱还够活半年一年,黑灯就把工作辞了——从入行的第一天,黑灯就是个全职脱口秀艺人。

黑灯的脱口秀技能是通过开放麦(免费演出,供演员测试演出效果)练出来的。上台讲段子,再根据观众笑声大小改稿子。按照行业规则,一个脱口秀演员能够保证每分钟有4个笑点,连着讲15分钟,就算入门了,有点名气了,就可以参加“拼盘式”商演了:4个演员加主持人,每人15分钟,一个半小时一场演出,就撑下来了!”等到能凑出40到50分钟的段子就能开个人专场了,黑灯算了算自己的成绩,讲了一年半的脱口秀,开放麦加拼盘,他的表演已经突破一千场了,

不管是去开放麦赶场还是去各地开个人专场,黑灯都可以自己去,他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯。他也不用依靠盲杖,坐地铁、坐高铁,过马路,甚至骑自行车,与常人无异。遇到自己看不清的路牌,他就走到跟前,用手机拍照,然后再用软件图像识别文字,再转化成语音播报。

脱口秀意味着更多可能

黑灯的脱口秀讲的都是自己的生活,上台时,他会解释一下,“我戴墨镜不是为了装酷,是怕台上这种强光。我小时候得了一种病,叫做青少年黄斑变性,说白了,就是瞎了。”

“大家觉得盲人可以从事什么工作?有人说推拿,有人说拉二胡,这些我还能理解。但上次我听到一位观众在台下说可以摸象……”

黑灯的脱口秀里,正常人还能发现自己的认知盲区。比如盲道,正常人以为,盲道是城市为盲人提供的便利设施,盲道铺设的数量常常被用于衡量城市文明程度的重要标志。但在盲人的日常生活中,盲道其实存在感很低。黑灯就几乎不走盲道,有些盲道半路会突然出现消防栓、隔离墩、成堆的共享单车,有些盲道你走着走着突然就没了,脱口秀里,他调侃,“铺成这样的,不会是我们盲人自己铺的吧?”即使没有这些人为障碍,盲道的用处也不大。“有些盲道只有一个方向,它会一直把你引向地铁,可如果你不是去做地铁的怎么办?没路了!”

黑灯讨厌别人主动施以援手,《脱口秀大会》第五季的舞台上,他讲到了帮助和打搅的边界,“和残障人士打交道的尺度就是,他不向你求助,你就不要去主动帮助他,有一种爱叫做放手,有时候不打扰就是最大的温柔。“后来,他看了看李诞,又补上了半句:“当然,你还是要有一颗好心。”

《脱口秀大会》第五季负责把关选手稿件的程璐常常觉得黑灯愤怒,黑灯觉得自己情绪上没有愤怒,但脱口秀本质上就是把你的不开心说给别人,通过宣泄自己的“负面情绪”,让观众开心。当然,脱口秀还有别的用处——比如公众对于青少年黄斑变性病症的关注,比如消除正常人对于残障人士的误解。但是对于黑灯而言,脱口秀的作用其实更具体,它是一份不错的工作,可以带来养活自己的收入 ,还是一件可以一直干下去的事。

黑灯给自己起的第一个艺名叫阿灯,借鉴了瞎子阿炳。后来考虑到阿灯没辨识度,就改名成了黑灯——寓黑灯瞎“火”之意。35岁的黑灯,尽管视力还在一天天恶化,但他会把脱口秀继续讲下去,“我的素材估计还能够我用两年。之后,技巧提高了,应该还能继续往下走。”

文/北京青年报记者 祖薇薇
编辑/崔巍

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