近日，河南鹤壁的一位妈妈背140多斤罕见病儿子上学的视频在各大网站热传，引起广泛关注。3月2日，北京青年报记者联系上孩子母亲寿俊霞，她表示，现在自己的身体已大不如从前了，但孩子在哪儿，她就在哪儿。“他想考高中、上大学，我就去学校附近租房子陪他。”
男孩五岁半确诊为罕见病
现在15岁的张文杰虎头虎脑的十分可爱，可谁也想不到，这已是他和病痛抗争的第10个年头。“孩子出生时一切正常，可5岁后我们发现他跟别的小朋友不一样，跑、跳、上楼梯这种动作他都完成不了，也经常无缘无故摔跤。直到后来给孩子做了基因检测，在郑州第一附属医院确诊为进行性肌营养不良症。”张文杰的妈妈寿俊霞回忆到。
据北京大学第一医院罕见病中心健康科普资料显示，肌营养不良是一组基因突变引起的进行性发展的骨骼肌疾病。分为大概30种不同的亚型，常见的有Duchenne型和Becker型假肥大型肌营养不良、Emery-Dreifuss肌营养不良、强直性肌营养不良、肢带型肌营养不良、面肩肱肌营养不良等。其中最常见和最严重的类型是Duchenne型假肥大型肌营养不良。通过康复、药物、手术等治疗可以改善部分肌营养不良症状、延缓病情发展。
平时，寿俊霞经营着一家小理发店，但用她的话来说，“照顾儿子才是我的主要任务，理发店经营时间相对自由。”据她讲述，考虑到收入问题，文杰爸爸目前在内蒙古工作，每三个月才能回家看望妻儿一次。寿俊霞说，“因为内蒙古那边开的工资高一点，文杰爸爸一回来，就换他接送孩子，晚上爷俩还搂在一起睡觉，很亲热。”
母亲照顾患病儿子10年 如今每天背140斤儿子上学
提起自己的儿子，寿俊霞满是自豪。“孩子自己很努力，放学回家后我想让他休息，但孩子晚上10点以前就没有睡过觉。放寒暑假时，他会主动把课本上需要背的内容都记下来，下册书也都预习一遍，还没开学，他就自己学会了。”
随着时间的推移，文杰的身体也越来越弱，11岁那年，他就坐上了轮椅，此后，妈妈寿俊霞便成了他的腿。今年43岁的寿俊霞，体重有130斤左右，而儿子文杰由于长期吃药，受激素影响，体重已达到140多斤。
张文杰的家住在2楼，寿俊霞每次都要先把儿子从家背到三轮车上，骑车到学校后，再把儿子背到教室。虽然家距离学校并不远，但这一段路，母子俩每天要走四五趟。“早上给他送上学，中午得把他接回家休息一会儿，下午再送上学，晚上再把他接回来。”寿俊霞说，每天她都在咬牙坚持着，“背孩子上学很吃力，我也只有到周末才能休息，所以现在都是掐着日子过”
最近这几年，寿俊霞的身体也大不如从前，“浑身到处都疼，腿也疼，腰也疼，心脏也不是很好。”但考虑到未来孩子的求学发展，寿俊霞坚定地说，虽然过程很辛苦，但再辛苦也不能放弃，因为孩子想读书。“他现在正在读初三，马上就要参加今年六月份的中招考试。看他能考到哪个学校，孩子考到哪我们就搬到哪。”
社会爱心机构助力孩子圆梦
令寿俊霞欣慰的是，张文杰是个非常懂事的孩子。“孩子知道我辛苦，逢年过节他都会讲一些很暖心的话和祝福语，还会尽他所能地帮我干些活，像擀饺子皮之类的轻松的活儿。”寿俊霞记得，在一次骑三轮车送文杰上学的路上，她嘟哝了一句自己脖子疼，坐在车后面的文杰听到后，立马就开始给妈妈揉。“孩子有这个举动，我就觉得一切都值了。”寿俊霞表示，希望在有限的时间内为孩子带去快乐，不想留下一点点遗憾。
除了儿子的体贴关怀，社会慈善机构的帮助也让寿俊霞对未来鼓足了信心。鹤壁市山城区仁和医院和山城区残联都曾为文杰捐赠过轮椅。早在2019年，还曾在爱心组织的帮助下实现过“大侠梦”。浙江梦守护Childream公益组织的工作人员告诉北京青年报记者，2019年，许愿后台收到了张文杰的特殊心愿，“他说他一直有个武侠英雄的梦想，所以想拍一部属于自己的武侠电影。”为了帮助文杰实现梦想，梦守护公益组织第一时间联系上了横店影视城，在两位工作人员的陪同下，文杰花了两三个小时拍成了一部时长4分钟左右的大侠电影。“我们还特意邀请了几位小志愿者，一起来配合他，帮他实现这个心愿。”该工作人员还记得，文杰是个蛮可爱的小朋友，“他的父母特别乐观，一直在为他鼓劲，他的妈妈非常坚强，小朋友不能走了，妈妈就一直背着。”
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文/北京青年报记者 王婧懿
编辑/王朝
校对/李建良
