今年4月，患白血病的黑龙江牡丹江95后女孩琪琪开始用短视频记录自己治疗的故事，几个月间，琪琪从“小透明”变成了拥有7.5万粉丝的“网红”，在琪琪每一条视频下都充满了网友的鼓励。
今年“520”的时候，琪琪发布了一段特殊的短视频作品，她告诉网友，“今天我收到了爸爸的干细胞”。北京青年报记者了解到，这已经是琪琪第二次收到爸爸的干细胞。
时隔一个月后的6月21日父亲节，已经完成第二次骨髓移植的琪琪告诉北青报记者，她最想送出的父亲节礼物是康复后陪着爸爸完成他的梦想，开着车去新疆、西藏、青海等地自驾游。
95后女孩罹患白血病 血小板数值低到只有18
6月21日，琪琪告诉北青报记者，她的病是在2018年的时候被查出来的。彼时的琪琪在上海做导游工作，2018年6月，琪琪在爬完华山后发现身上出现很多小红点，那时的琪琪以为这些红点只是过敏或者在山上被蚊虫叮咬引起的，并没有太过注意。一周后，琪琪的手肘被蚊子叮了一个包，包上出现了大片的紫色的点。
这种异常让琪琪有些担心，“我以为是严重的过敏，就抽空去医院挂了皮肤科。”琪琪说，当时医生让她化验了血常规，但等了一个多小时，她也没等出化验结果。“那会儿给我看诊的医生已经过了下班点，他却亲自跑到化验室去问结果。”
拿到结果后，琪琪的血常规化验单上显示，琪琪的血小板数值只有18，而正常人的血小板数值应该在100到300之间。“医生当时就变得特别严肃，和我说让我马上去长海医院，挂一个血液科的号，然后再次进行检查。”彼时的琪琪只是觉得自己好像病得有些严重，“初诊医院的医生没告诉我大概是什么病，我也就是有点害怕。”
随后，琪琪遵医嘱去了长海医院血液科进行检查，检查后，医生当即告诉她需要住院输血小板，然后进行进一步的确诊。“我第二天还有工作呀，而且医生也没说我到底怎么回事，我就没住院，也没预约输血小板的事。”
一天后，琪琪发现自己的身体出现了更多的变化，“我脚踝开始肿了”。身体的变化让琪琪越来越害怕，“我给妈妈打了个电话，跟她说了我可能生病了。”琪琪的妈妈当即决定要去上海，但被琪琪阻止了。“那会儿上海很热，而且我带完下一个两天的团之后是有空回家的。”
几天后，琪琪回到了东北。“我刚到哈尔滨东西都没放下，就被爸妈带去了医院检查。”检查结果出来后，琪琪的主治医生把琪琪“支”出了诊室，告诉琪琪爸妈，琪琪患上的是白血病。
瞒着女儿父亲偷偷为骨髓移植做配型
琪琪患了白血病的事，她的爸妈一直瞒着她。“我开始做第一期化疗的时候都不知道，他们一直都没告诉我我得了什么病，加上我心比较大，这也回了家，有爸妈在身边，让我治疗我就好好治。”
除了瞒着琪琪病情外，在琪琪化疗期间，琪琪的爸爸还瞒着她做了骨髓配型。“他们那时候的计划是，我爸先做配型，不行我妈再做。”幸运的是，配型成功了。
“因为要做骨髓移植，他们才把我得了白血病的事告诉我。”知道自己得病后，琪琪也想过放弃治疗，“我那时候觉得，我得花那么多钱，还不一定治好，不如把钱留给他们。但是我后来想得多了，也就想通了，他们如果没有我，我们一家三口不能在一起，有钱他们也不会快乐、幸福。”
2018年10月19日，完成了两次化疗后，琪琪进舱，10月30日，琪琪做了第一次骨髓移植手术。“我到现在都忘不了第一次做骨髓回输时候的痛苦，是那种从骨头缝里钻出来的痛。”
为了照顾女儿父亲从做饭“小白”变成“大厨”
在舱里的36天，琪琪的饭很单一，“天天喝小米粥”。琪琪坦言，那次喝了一个多月的小米粥生活，让她到现在看见小米粥都想吐。“我出舱的时候，背着医生偷吃了一口苹果，我真的从来没觉得苹果可以这么好吃，好吃得眼泪都掉下来了。”
因为骨髓移植的原因，琪琪吃的喝的都需要很“讲究”才行，“刚做完移植的时候是完全不能在外边吃的，一定得吃家里处理的食物。”因为琪琪的妈妈要陪护，做饭、送饭的任务就落在了琪琪爸爸的身上，“我爸之前什么都不会做，因为我他一点点开始学。”琪琪说，她永远都记得他爸爸给他做的第一顿饭，“我那时候太想吃锅包肉了，又不能吃饭店的，我爸就在家自己从网上学。他真的是折腾了一下午，作废了不少之后，才成功地做出了锅包肉。”回想起当时，琪琪笑着说，“我爸特有天赋，第一次做的就很像那么回事。”自此之后，琪琪的爸爸便为了琪琪，逐渐变成了大厨，做出的菜饭也越来越得琪琪的喜爱。
时隔两年父亲第二次捐干细胞救女儿
2019年5月，第一次移植完成了半年多以后，琪琪的眼睛出现了不舒服的感觉，“出现不舒服后就立刻进行了检查，但是一直都查不出原因。”同年12月，在一次骨穿和CT检查后，医生发现，琪琪第一次的骨髓移植并没有达到预期效果，她的白血病复发了。
面对复发，琪琪有过沮丧，但琪琪的父亲一直在鼓励着她，“他一点都没犹豫，立即决定要给我捐第二次干细胞。”
2020年5月8日，琪琪再次进舱，5月19日开始骨髓回输。琪琪的爸爸躺在病房为她输血时，琪琪说，“这根输血管是我用过最奢侈的充电线，仿佛在告诉我，这一次我保你待机几十年。”5月20日，已经开始利用治疗间隙拍摄小视频的琪琪问网友收到过最珍贵的礼物是什么，琪琪说，“今天我收到了爸爸的干细胞。”
最想送出的父亲节礼物是陪着爸爸完成梦想
6月21日父亲节，是琪琪完成骨髓回输的整一个月，还在医院治疗的琪琪因为疫情的原因，没办法陪着父亲过父亲节，甚至没办法面对面地见一见父亲。“今天我跟我‘大哥（琪琪对父亲的称呼）’打了电话，就日常的聊聊而已，我们俩之间，根本不用说啥，我懂他，他也懂我，我爱他，他也爱我。”
虽然经历了一次失败的骨髓移植，但琪琪对自己能够被治愈还是很有信心的。她告诉北青报记者，她现在就想赶快好起来，然后带着爸妈去看更多的天空，而这也是她想送出的父亲节礼物。“我想让我‘大哥’实现他的梦想，我知道他的梦想除了盼着我能康复，还有就是开着他喜欢的车去新疆、西藏、青海等地自驾游，等我好了，我一定得带着他们去那边看看，一家三口一起看看更广阔的天空。”
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文/北京青年报记者 王天琪
编辑/张月朦
校对/杨波
