编者按：2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

“42 个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会联合北京市孤 独症儿童康复协会、腾讯新闻、萤火计划共同于 2020 年 4 月初发起的活动，招募了超过 42 家自媒体共同讲述自闭症家庭的故事。唯有了解才能关心，唯有关 心才能行动。

来自星星的孩子，鲜有光亮的人生

有这样一群孩子，我们称他们为“来自星星的孩子”，医学上称之为孤独症，又称自闭症或孤独性障碍，该症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。

在今年世界自闭症关注日来临之际，我们与一位自闭症儿童多多的父亲，进行了一番对话，了解这个特殊群体的生活，更通过他们父母的亲身经历，讲述自闭症家庭的故事。

如果按照一个人的成长时期划分，自闭症孩子的每个时期，就像是一部不断加倍的“成长悲剧”。父母一步步看着孩子，走向封闭，却又无奈至极。多多的父亲是这样回忆孩子的成长。在婴儿期，回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，不愿与人贴近。到幼儿期，不仅回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。学龄期后，随着年龄增长及病情改善，对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣，交往方式仍存在问题，对社交常情缺乏理解，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为。成年后，仍缺乏交往的兴趣和社交的技能，没有独立生存能力，不能建立恋爱关系和结婚。

在和自闭症孩子家长的沟通中，体会到了父母在养育自闭症孩子的过程中有着常人无法想象的艰辛和痛苦。用一位家长的话说，仿佛身边有一只老虎、猛兽，不知什么时候就会发作，再加上孩子体型强壮力气大，发起脾气不计后果，做出的事常具有破坏性，让人时刻提心吊胆甚至精神崩溃，哪怕孩子能够围着沙发跑两圈，都是最大的胜利！

“星爸星妈”的内心里，困居着一头无法摆脱的猛兽

“来自星星的孩子”无法通过语言与人沟通、表达自己所需。我们的被访者多多的爸爸，在提到自己与多多相处的过程，流露出比普通父母更多的辛酸和无奈，老虎没有语言，不可能有朋友。

在接到医生诊断的那一刻天就已经黑了，自己的孩子永远不可能像个正常人一样生活，智商只有三岁，没有语言交流，更不可能赚钱养活自己，二十多年来始终在做斗争，这种“斗争”不只是与发病时的孩子作斗争，也是坚毅的内心在做自我斗争。多多爸爸甚至觉得，这才是无时不刻困居在内心的那一只永远无法摆脱的猛兽。

身高一米八的多多，体重一百八十多斤，身材十分魁梧。经常毫无预兆的发脾气，不仅会不计后果的砸东西、产生攻击，还会用额头撞墙自残。由于多年来用额头撞击坚硬的墙面等物体，额头比常人相对厚很多，力量也十分大。甚至有一次在学校把老师眼镜撞裂、头部撞破。在爸爸带多多吃饭时，突然起身站立用额头撞击正在坐着吃饭的爸爸，被撞击头部险些晕倒，疼到原地打转许久才缓过神。有时外出孩子也会作出一些难以控制的事情，突然脾气暴躁时不分场合大声吼叫乱跑，这时家长就会高度紧张，因为一般人无法控制大力气的他，担心会危及他人。在养育自闭症孩子的多年来，多多的爸爸也逐渐有了自己的经验，自闭症孩子通常是不知道后果的严重性，如果一味心软、不加以管教，会导致孩子闯更严重的祸。所以即使再难沟通，也要努力让孩子知道自己的底线在哪里。

他们让你看见爱，流着泪

25年的养育中，经历过苦痛挣扎，也经历过温情感人的瞬间。2003年妹妹出生，多多暂时住在奶奶家。年幼的多多虽然没有直接表达，但是他却用行动和泪水作出无声的呐喊。

早已经习惯了多多吵闹的父母，发现在奶奶家住那段时间，多多竟然出奇的乖巧听话，不再乱叫不再乱发脾气。可是，当见到父母后，多多忧伤地流泪，没有一句话，但是每一滴泪都仿佛在表达：我不要被你们抛弃、我爱你们、我想回家。

而在那一刻，作为多多的父母才明白，原来孩子也有情感，不是一直困在黑暗无人的角落。当多多回家见到妹妹之后，发现专属于自己的爱被分享，心理防线又被摧毁。他很难过，但是他不会言语表达，只会以偏激的行为发泄内心的愤怒。于是他从白天不停歇的闹到凌晨三点，吵着要去学校上学。陪了多多一天一夜的爸爸早已疲惫不堪，无奈之下爸爸只好答应他开车去了学校，见到学校没有一人后又返回家中。多多回家依然又哭又闹，由于7点钟就要送多多上学，爸爸浑身疲倦的对多多说：“爸爸很累，就让爸爸休息3个小时吧”。也许是明白了大人的不易，多多停止了吵闹，小心翼翼地伸出双手让爸爸枕在自己的双手上睡觉。也许孩子内心深处是感动于爸爸为自己所做的事，就是这样的情况下的一个举动，让爸爸铭记了多年。

让我们共同关爱自闭症孩子，让星星不再独自闪烁

所有的自闭症孩子的家长都希望“自己可以比孩子多活一天”，失去监护者对他们来说是致命的打击、无法独立生存。如果将来不能陪伴在孩子身旁时，孩子的未来作何打算？多多父亲给的答复很心酸：“孩子智商只有三岁，情绪也不稳定，没人照顾只能等死。对于他的未来，我们真不敢想，连基本的语言对话能力都没有，怎么能赚钱养自己。”

整个对话的最后，多多父亲说他对社会、对任何人并没有过多的期待和需求。毕竟自己是孩子的父母，就要尽养育之责。而每位“星爸星妈”还要承担比普通父母更多的社会责任，我们不坚强也得坚强。他最希望的是：“能和‘老虎’和平相处，各自平静，面带微笑共度余生。”

让我们共同关爱自闭症孩子，让星星不再独自闪烁！（G）