河北邢台14岁女孩张小涵（化名）患有先天性心脏病，最近她病情加重的消息牵动着不少网友的心。北京青年报记者了解到，2007年，两岁半的小涵因一次感冒被确诊患有先天性心脏病，室间隔缺损肺动脉高压。当时做了室间隔缺损封堵术，并用药物控制肺高压。之后的十多年，小涵一直靠药物维持生命。最近，小涵频繁出现晕倒的情况，经医院检查心衰严重，需要药物加量，每个月的药费将增加至两万余元。如果后续持续恶化，最终的结果是做心肺更换手术。而小涵家人的收入每月只有五六千块钱，病情加重以后,面临医疗费难题。

患先天性心脏病的14岁女孩病情加重

6月10日，河北邢台的张小涵又一次住进了中国医学科学院阜外医院，这对14岁的小涵来讲并不陌生。

据小涵的妈妈张女士介绍，2007年冬季，两岁多的张小涵突然感冒发烧，后在河北省儿童医院检查，确诊其患有先天性心脏病，并患有室间隔缺损肺动脉高压。当时，医生给小涵做了室间隔缺损封堵术，但是术后肺动脉高压一直未能降下来。

北青报记者从张小涵的诊断证明书看到，经过临床诊断，小涵患有先天性心脏病，室间隔缺损修补术后，肺动脉高压、心脏扩大、心功能Ⅱ级、高同型半胱氨酸血症。

为了维持心肺功能，小涵需要长期服药和定期复查。小涵的妈妈张女士告诉北青报记者，尽管常年吃药，小涵还是会出现不能走路、晕倒的情况，由于三天两头去医院，小涵学校的功课也很难正常进行。

最近，小涵再次出现晕倒，走路艰难的症状，张女士和爱人将其送往医院治疗，医生初步诊断肺动脉高压，心功能Ⅲ级，晕厥。

增加用药治疗费用每月超两万元

小涵住院以后，根据目前情况，医生建议需要增加一种名为瑞莫杜林的药缓解小涵的心衰情况。“但是这种药的价格很贵，每支将近一万元，只能用一个月。加上之前的药物，每个月单药费就要将近两万元。”张女士说。

一位曾用过瑞莫杜林的患者告诉北青报记者，用药期间不能洗澡，如果出现不适，需要更换扎针的位置，“有的人长期用药肚皮上布满了针眼，甚至会出现淤青发黑的情况。”

张女士说，面对治疗上的痛苦，小涵和家人都愿意尽全力与病魔对抗。但是很早之前家人就遇到了经济问题。“小涵的爸爸一个人在外打工，每个月6000块钱。需要承担照顾父母和家人的责任。小涵的医药费长期靠在北京上班的叔叔接济。如今药费增加到每个月超过两万，经济压力很大。”

这次小涵住院，张女士一家借到了三万五千元的押金，瑞莫杜林的费用还在筹集，接下来的治疗费用家人不知道如何解决。

家人表示会尽最大努力对抗病魔

这次住院，小涵的病情比之前严重，她无法独立行走十步以上，入院的时候也只能靠轮椅移动。瑞莫杜林的针头扎进皮肤里，小涵感觉到痛痒不舒服，她显得比往常急躁，由于呼吸困难加上头晕，需要长时间静止地躺着。

小涵的叔叔张先生告诉北青报记者，现在即使他拿出每个月的全部工资，都很难再维持小涵的医药费了。6月12日，小涵的妈妈张女士通过水滴筹的审核，公开向网友征集20万的善款。截止到北青报记者发稿前，小涵家人共募捐到将近三万元捐款，“真的很感谢愿意帮助我们的好心人，我和家人都会说服孩子尽最大的努力与病魔对抗。”小涵的妈妈张女士说。

文/北京青年报记者 张香梅
编辑/董伟