「采访手记」
“现在是您最想要的生活吗？”
采访时，在王子超的朋友圈发布的最新一条“蝴蝶宝贝”家庭采访纪录片里，他问了2024年受访的第一个病友高尚好这样一个问题，我借此问题来反问他，他和高尚好的回答如出一辙，“是的，我现在做的都是自己喜欢的事。”而他所说的“喜欢的事”，正是到全国各地去采访病友，制作“蝴蝶宝贝”的家庭采访纪录片，最终收获一身“伤痕累累”。
王子超是一名患有先天性大疱性表皮松解症的“80后”患者（epidermolysis bullosa，简称“EB”），出生时半条腿都没有皮肤覆盖。EB被公认为人类罕见病中最痛苦的疾病之一，患病率高达十万分之一，全国大约有三万名患者，而像王子超这种偏重症患者多达几千人。EB患者还有个美丽的名称，叫“蝴蝶宝贝”，然而美丽的称呼背后，却是残酷的病痛折磨。由于基因变异，患者皮肤中的结构蛋白被破坏，皮肤犹如蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯甚至亲人间的轻轻拥抱，都有可能让他们受伤。EB患者身上还会出现多种严重并发症，比如：牙齿腐坏脱落、食管狭窄、眼睛突发性结膜炎……而这些并发症也随着年龄的增加，在王子超的身上逐一显现出来，每一种都给他带来数不尽的麻烦和痛苦。
复旦大学附属儿科医院皮肤科行政主任李明，是王子超的主治医师，也是“蝴蝶宝贝”关爱中心的副理事长，从2000年开始关注EB罕见病，他介绍，目前关爱中心登记在册的患者大概有1400多人，为了提高EB患者的生存质量，组织每年都会定期举办一些针对患者家长的护理培训课程。“EB罕见病至今仍没有根治的办法，不过，目前国内正在积极研发治疗隐性营养不良型大疱性表皮松解症的药膏，这对患者病症会有较好的改善。”
2023年3月，被疾病困扰半生的王子超，决定走出EB“围城”。至今，他用了不到一年半的时间，到全国各地走访了30多名病友，试图用镜头记录下他们最真实的生活现状，尽他所能地为世人解释罕见病，以求驱散人们对待未知的恐惧感，为新生代的“蝴蝶宝贝”铺就一条没有歧视和偏见的人生路。
“蝴蝶宝贝”的故事值得被展现出来
“我不能辜负他们的信任，我也不能辜负自己的付出”
王子超是一名资深的自媒体人。
2011年，王子超大学毕业后找了一份工作，一直到2019年。后来，王子超决定做自媒体，他写文章、写小说，通过笔尖将一个罕见病患者的日常生活，展示在自己的公众号“王子超人”上。2023年3月，一个“蓄谋已久”的想法在王子超脑海里逐渐勾勒出来，他想要到全国各地采访“蝴蝶宝贝”。
“因为我本身也是一名‘蝴蝶宝贝’，从小到大也经历过一些歧视和异样的目光，我身上破损的皮肤总会让他们感到好奇或者恐惧。”王子超回想自己的经历，更希望那些小病友在以后的生活中可以不再遭受他当年所遭受的那种歧视和排挤。“希望他们能够生活在一个更加友善、充满关爱和包容的环境中。”
那怎么才能达到这个目的呢？唯有去宣传，与其拍自己一个人，不如拍病患群体，他们的故事也值得被展现出来，让大家知道。王子超解释，只有加大力度去宣传和普及EB罕见病，让更多人了解这个群体，了解EB是怎么回事，才能在现实生活中给予病患更多的关爱、理解和包容。所以，即便家人因他的身体倍感担忧，王子超也毅然决然地赶往各地拍摄“蝴蝶宝贝”家庭纪录片。
每次出行前，王子超都需要花费半个月的时间进行准备，他要提前和每个受访家庭沟通联系，确定采访时间，制定出行计划。他每次外出拍摄大约用时七到十天，通常要走五六座城市，采访四到八个家庭。“基本上就是日夜奔波，白天采访，晚上坐火车或高铁去往另一个城市。所以每次出门都非常累，特别疲惫。”王子超每天不是在拍视频，就在做视频，一条视频往往需要耗时一个月才能发布在自己的账号上。他宁愿更新慢一点，制作周期长一些，也想尽力做好，保证每期视频都能高质量输出。“因为毕竟自己去拍摄也很辛苦，能够联系到病友家庭并接受采访也很不容易。所以我不能辜负他们对我的信任，也不能辜负自己的付出，同样也不能辜负粉丝对我的期待。”
每次日夜奔波的外出拍摄工作，对王子超而言，都是一场“浩劫”，他双手的手指早已全部粘连在一起，丧失了最基本的生活能力，甚至连衬衫扣子都扣不上，更别说拿筷子吃饭了。“所以我不能一个人出门，每次都是妻子陪我一起。她负责照顾我的生活，我负责拍摄。”即便处处小心翼翼，面对沉重的镜头和奔波的旅程，王子超始终无法避免伤痕累累，而他通常需要一个月的时间才能自愈。“我今年36岁了，我从出生至今，没有一天身上是没有伤口和水泡的。”
笨重的摄像器材，频繁的外出拍摄，满身伤痕地四处奔波，王子超的父母在家操碎了心，父亲一再叮嘱他不要再用相机了，拿手机拍拍就好了。但王子超觉得，手机的画质达不到要求，他好不容易出来一趟，即便忍着痛也要把工作做完，“你不可能半途而废，毕竟还没有那么严重。而且他们压根没必要担心，我已经是成年人了，会照顾好自己的。”
与EB病友和家属聊天没隔阂
“我们是真正意义上的同病相怜”
一年零四个月，王子超从江苏南通出发，走访了山东、河南、浙江、上海等地，拍摄了30多个病友家庭。考虑到自身能力有限，为了减轻出行压力，王子超每次出门都会多联系几名离得比较近的病友。走访了这么多病友家庭，王子超觉得，与其说是去采访他们，倒不如说更像是聊天。“因为我本身也是患者，我跟所有受访的病友及家人都能感同身受，可以说，我们是真正意义上的同病相怜。”
“我去的每个家庭，都像是见到亲人一样，不存在什么隔阂。”王子超记得，病友的父母都对他非常亲切，非常热情，甚至就像关心自己孩子一样关心他。比如并发症导致他满口牙齿全部腐坏，又因食道狭窄只能吃很软的食物，受访病友的父母都会很仔细地照顾他的饮食习惯，主动给他煮很软烂的饭菜。
外出采访拍摄时，王子超的双手经常会因为摆弄又重又硬的三脚架而受伤，最让他感动的是有一次病友父母心疼他因操作三脚架磨出一手水泡，就问他是否要用过期的“美皮康”把三脚架包裹起来，防止他的手再受伤。“你们可能不了解，像我们这种患者身上平时会有很多伤口，经常需要用到一种叫做‘美皮康’的敷料，这种敷料非常昂贵，五六百块钱一张，即便是过期了，其实也还能用。”
照顾“蝴蝶宝贝”一年大概需要花费多少钱？王子超说，花费没有定数，因为每一个患者的症状不一样，病情严重程度也不一样。王子超采访过一名比较严重的烟台病友，他妈妈每年都会准备3万块钱，这笔钱雷打不动地用来购买这一年要用到的敷料，如若不够，就一直无限制地往上贴，能挣到多少就贴多少。
“但并不是每一个病患都要用掉这么多钱，轻症患者用不了多少敷料，重症患者甚至一个月要上万块的敷料开支。”有时采访遇到家庭颇为困难的病友，王子超就把受访者的账号放在当期视频的评论区，很多爱心人士会通过账号直接联系到患者本人，购买食物、水果寄到家里，甚至还有爱心网友坐飞机跨省看望他们。这些善举让患者家人们感受到了来自社会各界的爱心。
纪录片总播放量超过1.5亿
“疾病就像一个牢笼，把他们的精神和肉体都给困住了”
在王子超采访的病友中，最大的患者38岁，比他大两岁。年龄最小的患者只有五个月，在她刚出生还未满月时，她的父母对EB罕见病还一无所知，刚好在网上看到了王子超的采访视频，便主动联系他寻求帮助。在得知这对年轻夫妻的情况后，王子超第一时间把他们拉进病友群里，群里时不时分享一些专业的护理知识，帮助他们快速了解到孩子的病情以及护理方法。2024年1月，在宝宝五个月大的时候，王子超又专程赶往广州到他们家进行采访拍摄。
在这些受访的病友里，让王子超印象最深刻的是一名23岁的女病友，她叫高尚好，是他采访过病情最严重的患者之一，右眼看不见，双脚走路都异常艰难。她出生后，高尚好的妈妈放弃了体制内的工作，在家全职照顾她。她的爸爸是一名工程师，只要有休息时间，就带着女儿到全国各地去游玩，背着她走遍了祖国的大好河山。如此父爱，让王子超也大为震撼。
除了高尚好，还有一对患病的姐弟让他难以释怀，这也是他采访中遇到的唯一一个有两个EB患者的家庭。王子超记得，他们家住农村，妈妈患有乳腺癌，基本丧失劳动能力，姐弟俩的病情又非常严重，没有生活自理能力，他们双手的手指都没了，全靠他爸爸一个人务农养家，生活十分拮据。“采访这对姐弟的时候，他们说着说着就会哭起来，他们一哭，我也跟着他们一起哭。”姐弟俩的遭遇总让王子超忍不住掉眼泪。
“很多病友因患病会有很多事情做不了，也会有很多很多想法和梦想无法实现。”王子超觉得，疾病就像一个牢笼，把他们这群病友的精神和肉体都给困住了，很多人挣扎一生都走不出去。就像他曾经采访的一名农村患者，他很想去大城市生活，希望租个房子独立生活，自己养活自己，渴望点一次外卖。但现实是他根本做不到，他必须跟父母生活在一起。
截至目前，王子超已经采访了30多名病友及家属，视频账号的总播放量超过1.5亿，有数以千万的人第一次通过这些纪录片知道并了解了“蝴蝶宝贝”，也有老师、社区医生或是超市收银员在了解了这类疾病后，再次面对EB患者时更亲切、更关心、更包容。同时，还有更多患者留言称，宣传EB罕见病是一件很有意义的事，他们也愿意接受采访和宣传，让更多的人能够认识“蝴蝶宝贝”群体。从今年4月份起，浙江省某三甲医院工作人员联系到王子超，并表示每个月将会定期为两户病友家庭提供纱布、绑带等日常所需的医疗用品，这项公益捐赠目前在持续进行中。
成为中国首例全口种植牙的EB患者
“30年来第一次吃苹果，像涅槃重生一样”
都说久病成医，王子超对EB罕见病的了解程度，一点都不输专业医生。
“EB是一种基因缺陷疾病，因为基因缺陷导致我们皮肤缺少了一种蛋白质，从而导致表皮和真皮之间粘连得不牢固，轻微的磕碰、摩擦都会让皮肤破损起泡，而且不仅仅是体外表皮容易破损，甚至包括体内黏膜、口腔黏膜、食道黏膜、内脏黏膜都极易受伤。”王子超总结EB患者一般有三种情况，一种是显性遗传，家族遗传概率大约是50%，但显性遗传通常病情较轻，患者能够正常生活和工作。一种是隐性遗传，父母都是健康个体，但体内携带有EB的隐性缺陷基因，会有1/4的概率生下患病的孩子，王子超采访的很多患者都是这种情况。还有一种情况则是基因突变，孩子自身发生基因突变，与父母基因无关。
王子超属于隐性遗传，父母健康，而他出生时半条腿没有皮肤覆盖，乡镇医疗技术落后，医生不明病因，家中长辈迷信盲从，甚至到庙里求来香灰涂抹皮肤，结果导致伤口严重溃烂。出生三天后，父亲抱着他连夜坐轮船赶到上海，接连跑了七家医院，才从一位老大夫口中得知这是一种基因缺陷，是一种终身无法治愈的疾病。
王子超记得自己小时候学走路，摔跤时习惯性双手撑地，结果两个手掌心的皮就磨没了。几十年来，王子超的双手反复受伤，手指全部粘黏在一起。如今，王子超的胳膊已经无法向上抬升，只能抬到90度那么高，而他的右手在做完分指手术一年后又重新粘连在一起。
除了外表皮肤，口腔黏膜和食道黏膜也是最容易受伤的地方。食物在嘴里翻滚时会把口腔磨出水泡，王子超又不能正常用牙刷来清洁口腔，长此以往，他患上了严重的牙周病，满嘴的牙齿全部腐坏脱落，无法咀嚼食物，连吃饭都成了问题。另外，稍微硬一点的东西，比如一颗坚果、一个细小的骨渣都能将王子超的食道磨破，他的食道因不断有瘢痕淤积而变得越来越窄，最窄处仅有3毫米，就连一粒米也能卡住食道，给他的进食带来极大困难。“本身我们这个疾病全身都是伤口，需要补充更多营养来帮助伤口愈合。但没有牙齿，食道又窄，进食困难，摄入的营养越来越少，伤口更难愈合，完全陷入了恶性循环。很多患者因营养不良导致身材矮小，甚至有严重贫血的症状。”
2018年，王子超30岁时，在妻子的全力支持下做了全口种植牙手术，成为中国首例完成全口种植牙的EB患者。王子超还记得他第一次去医院就诊时，曾被医生拒绝手术，因为他的嘴角瘢痕化过于严重，口腔只能张开3cm，种植牙的医疗器械无法进入口腔，而且长期饮食问题导致他的身体素质较差，骨质流失严重，即便牙齿种植成功也不稳固。种牙手术渺茫，但在病友组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的帮助下，中心会长周迎春邀请到了有着EB种植牙经验的智利医生团队前来进行技术指导，经过长达14个月时间以及前后15次的手术与调整，王子超终于在2019年的9月戴上了正式义齿。
“我装上正式义齿的那一天，医生给了我一个苹果，我用力咬下一口苹果，那是我人生30年来第一次吃苹果，那种感觉，可以说是涅盘重生一样。”王子超第一次感受到了咀嚼食物的快乐和幸福，整个人仿佛重获新生。王子超坦言，以前吃饭就是把一桌的饭菜倒入搅拌机打成泥，纯粹是为了活下去而已，根本谈不上进食的愉悦。有了牙齿后，他第一次去吃了汉堡、蛋挞、红烧肉、鸡腿……现在他想吃什么都可以，幸福感简直爆棚。“虽然牙齿弄好了，但口腔黏膜很容易破损，所以太硬的食物还不能吃，但以前不能吃的花生米、开心果，现在都可以吃了。”
收获双向奔赴的爱情
“作为一个罕见病人，我有家庭有事业，我的生活非常幸福”
“这是一种从外到内、全身心痛苦的疾病。”王子超说。
过往的经历，一度让王子超极度自卑，无法融入社会，渐渐变成“边缘人”。是妻子丁代芹的出现，像一束阳光给他带来了希望。丁代芹是一位单亲妈妈，有个“蝴蝶宝贝”儿子，他们同在一个病友群，平常在群里相互交流病情和护理经验，一来二去，彼此熟络起来。王子超觉得，她可能是这个世界上唯一能够理解他，包容他的女人。“我觉得如果错过了她，我可能再也不会遇到第二个了，所以我义无反顾地要跟她在一起”。
爱情来得轰轰烈烈，重重阻碍必是最佳戏码。王子超和妻子刚在一起时，双方父母都不赞成。王子超的父母觉得儿子没有能力去组建家庭，更没有能力去养家糊口。而妻子的父母则认为，孩子本身也有病，怎么能再找个同样患病的丈夫呢？这不是往火坑里跳吗？双向奔赴的爱情谁也拦不住，他们克服万难坚持在一起，如今已经共同生活了整整12年。“我现在没有什么不开心的事，因为我有老婆有孩子。作为一个罕见病人，我有家庭，我有事业，有自己喜欢做的事，我觉得我的生活非常幸福了。”
体会到人生的幸福滋味后，王子超觉得更应该通过纪录片大力宣传EB疾病，他希望现在的孩子们能在一个更友善的环境中上学、生活。从2023年到现在，王子超一直按部就班地把自己的事情做好，竭尽所能去做好“蝴蝶宝贝”家庭纪录片。王子超发现，很多病友家庭会因为看到他努力工作、看到他积极去过好自己生活而从内心升起一种希望。回看自己时，他才发现曾经的自卑感没了，他不会再把自己的双手藏起来，也不会为了怕别人看到他的伤口而把衣领的纽扣扣得紧紧的。他会和见到的每一个陌生人说话聊天，会主动把那只畸形的手伸出来跟他们握手。“虽然我握不了手，但我愿意让每一个人看到我的手，看到我最真实的一面。”
王子超觉得，EB患者需要的不是同情和怜悯，而是用平等善意的眼光来看待他们。“其实，我最想说的是，希望大家都能一起勇敢面对生活，去接受自己的不完美，接受自己的命运，但接受命运不代表向命运妥协，我们依然可以在自己的能力范围内把自己的生活过好，不枉费被疾病纠缠的一生。”
文/北京青年报记者 王静
编辑/王静
