家住吉林通化的19岁的大一学生陈颢文在暑假期间忽然发热，连续多日高烧不退，从老家转至北京协和医院即被收入重症监护室，被确诊为罕见病。十余天来陈颢文的情况仍不容乐观，目前已经处于昏迷状态。

8月23日下午，陈颢文的母亲王女士在探视时呼唤陈颢文，看到陈颢文流下了两滴眼泪。“一个一米八五的大小伙子，平时生龙活虎的，说倒下就倒下，我们真的无法接受。”家属恳求爱心人士能够帮帮这个孩子，他去年刚考上大学，人生才刚刚开始。

大学生忽患罕见病病情严重

8月23日，来自吉林通化的陈颢文家属向北京青年报打来求助电话。陈颢文，今年19周岁，是长春工业大学大一学生。7月27日，陈颢文忽然发热且高热不退，在当地最好的三甲医院治疗十余天但状态日渐恶化。8月12日，家属将陈颢文转至北京协和医院。然而连日来，陈颢文每日都在重症监护室，由于高烧不退累及脏器，现在心、肺、肾功能都靠体外循环支持，人也已经处于昏迷状态。

8月23日下午4时许，在北京协和医院的重症监护室门前，北京青年报记者见到了陈颢文的家属，主治医生正在和家属沟通病情。主治医生表示，陈颢文的意识很差，呼唤反应很微弱。

医院开具的诊断书显示，陈颢文被诊断为系统性红斑狼疮、巨噬细胞活性综合征、心肌受累、心源性休克、肾功能不全、肝功能不全、狼疮性血液系统损害、中度贫血、血小板减少症以及肺部感染。

陈颢文的母亲王女士介绍，到协和医院后大夫说可能是嗜血综合征引起了系统性红斑狼疮。一开始家属还能和孩子沟通，但随着插管、镇静，孩子处于麻醉状态，就再无法沟通了。前一日呼喊陈颢文时，他眼皮还能频繁抖动，今日再呼喊时，陈颢文眼皮半睁眼珠不转，但是王女士看到孩子流下了两滴眼泪。

巨额医药费家庭难以负担

面对孩子这样的状态，王女士难以接受。她说，陈颢文从小到大都没怎么生过病，体质特别好。一米八五的大个子，平时生龙活虎，怎么也想不到说倒下就倒下，还是得了这种罕见病。王女士说，主治医生告诉他们一开始给孩子用了激素药，用了人体免疫蛋白，最近的方案是用到了化疗药。

“大夫说，孩子还是有往好的希望，但我们现在已经负担不起了。”王女士称，目前他们已经累计花费医药费40余万元，平均每日重症监护费用三四万元，最低一天2万多，最高一天就10多万元。

而陈颢文是单亲家庭，父母离异，母亲一个月工资就2000多元。懂事的陈颢文知道家里条件不好，在学校没有交医保，现在所有费用都得自己承担。王女士说，自己的姐姐、哥哥都已经拿出了所有的积蓄，但面对巨额的治疗费仍是杯水车薪。

王女士的姐姐介绍说，陈颢文是妹妹的全部希望，他去年刚上大学，人生才刚刚开始。

王女士介绍，协和医院医务处8月23日联系家属，表示医院会给陈颢文申请一笔救助金，科室的医生也自发捐款2000元。王女士对协和医院表示深深的感谢。同时，她也在众筹平台发起了捐助，目前已筹款13万余元，“希望能有更多的好心人帮帮孩子，帮我们一起渡过这个难关。”

同学：他阳光向上积极热情

“惊讶，说实话不太相信，接受不了。”一周前，一班班长小于看到同学在朋友圈转发的筹款链接，才得知陈颢文生病了。在小于看来，照片中躺在病床上被医疗插管和器械包围的陈颢文显得十分陌生，“平时我俩相处，他特别阳光向上和热情，也愿意运动，喜欢跑步。”

作为同专业的同学，小于经常和陈颢文一起上专业课，“陈颢文上课时总是坐在前排，回答问题也很积极，成绩在我们这个专业中等偏上。”

小于介绍，作为班长，不仅要与各科老师及辅导员沟通，及时传递各种信息与通知，还要负责调解班级矛盾，管理班上的日常事务，“有时要帮班里统计报表，我有不会的就去问他，他一般都能帮我解决。”

辅导员：他品学兼优作为班长认真负责

陈颢文的辅导员毛老师告诉北青报记者：“他很坚强，入学一年来只请过一两回事假，但从没有因伤、因病请过假。”

半个月前，毛老师收到了陈颢文的“第一次病假”。当时，陈颢文的母亲联系毛老师称，陈颢文身体不好需要住院治疗。“一开始没跟我说实际情况，可能怕我担心，后来才知道孩子患了很严重的病，甚至有生命危险。”

毛老师很担心，从那之后学校基本每天都会和陈颢文母亲联系，沟通病情。

陈颢文即将上大二，这几天学校就要开学了，他还是计算机科学与技术（中外合作办学）专业二班的班长。“军训时被评为优秀标兵，上学期刚成为入党积极分子。”

在毛老师眼中，陈颢文是一名品学兼优的好学生，“成绩不错，作为班长认真负责，很热心，踏踏实实服务同学。”

毛老师回忆，有时班级里有同学生病，陈颢文便自发帮忙去辅导员办公室开请假条，去同学寝室帮忙送饭、梳理落下的课程笔记。上学期筹备学校运动会期间，为了带动班级积极性，身高1米85的陈颢文还主动报名跳远比赛的选拔，并成功入选参与集中训练。毛老师评价道，“这个孩子本性善良，有人格魅力，所以同学们愿意配合支持他的工作，也愿意以他为榜样。”

毛老师证实，陈颢文没有在学校缴纳医保。他说，学校会在大一新生入学时组织同学们缴纳医保，按照规定，若不在学校缴纳，学生可以填写自愿放弃在校参保的证明，且需要经过家长同意，“我们确实找到了颢文放弃在校参保的材料。”毛老师表示，得知陈颢文的家庭无法负担巨额医疗费后，目前学校正在呼吁为他捐款。

实习生 章文俊

文/北京青年报记者 匡小颖
编辑/王朝
校对/李建良