春曼和心曼，她们拥有成人的外貌和婴儿的身材，无法像大多数人一样站立行走，至今仍需要年逾七旬的母亲照顾……一对自幼患有罕见病进行性脊髓肌萎缩症的姐妹，10多年来一直生活在北京石景山的一个小区内。3个多月前，今年48岁的妹妹心曼因为从床上滚落在地上而不得不住进重症监护室。

7月23日，姐姐春曼接受北京青年报记者采访时介绍，妹妹虽然已经离开ICU，但是病情对她的打击很大，妹妹还有很多对未来的设想和目标没有实现，她希望继续活下去。

姐妹俩从小患上罕见病  收音机为两人打开另一个世界

春曼是家里的第一个孩子，1974年出生于黑龙江省铁力市桃山镇，比妹妹心曼大两岁。1977年，3岁的春曼和1岁的心曼同时被确诊为婴儿进行性脊髓肌萎缩症——一种很多人都没听说过的罕见病。患上这一疾病意味着两人肌无力，无法像正常人一样四处奔跑，终生需要坐在轮椅上或者躺在床上生活，身材发育也会受限。

之后，这个家庭陷入了黑暗之中。医生根据以往病例预测两姐妹难以活过30岁，春曼和心曼从此将每一天都当做生命的倒计时。不过，幸运的是，姐妹俩的生命之河至今早已走过了那一道预估的人生红线。

“小时候，爸爸为我们姐妹俩买了一台收音机，这台收音机为我们打开了不一样的世界，从这里可以通过声音得知外面发生了什么。”春曼告诉北青报记者，当年的电台并不是全天在广播，她们往往会听到电台停止播音的深夜时分，如果没有困意，就会透过窗户望着外面的世界，在心里进行无限的想象。

两姐妹还会找来弟弟上学读书使用过的课本，一点一点跟着母亲学习文化知识，然后尝试写短文，邮寄给相关广播节目和报刊并得到播报或者刊发。

两个人写自己的故事发表出来之后，经常收到听众和读者写来的信件，高峰时一天能收到上百封。其中一封信的内容春曼至今记忆犹新，一个女孩说她受到了亲属的侵犯，不知道人生该何去何从。

“每个人的成长都会遇到挫折，我和妹妹心曼都喜欢广播传递出来的声音，也喜欢与人通过语言进行交流，受到那封信的影响，于是决定在家里开通一个热线，给那些需要倾诉的人提供一个渠道。”春曼说，2000年9月12日，姐妹俩创办的“君曼心灵热线电话”正式开通。每天晚上9点到10点，姐妹俩轮流坐在电话机前接听全国各地打来的电话。“每个人都可能会经历不为人知的酸甜苦辣，我们在电话中抚慰对方的时候，对自己也是一种成长。”

身残志坚笔耕不辍  姐妹俩已经出版四本书

电话线的另一端就是别人的人生故事，接听的时间久了，春曼和心曼有了写书的想法。

“没有到正规的学校读书，对文字的把握没有那么精准，语言的丰富度不够……”春曼讲述当年的文化短板时说，她们甚至掌握标点符号的正确用法都有点困难。不过，说干就干，两人还是开始了“作家生涯”。“经历一年时间，写出16万字，写好之后，我们的第一本书应该叫什么名字，一直没有确定下来。”

一次，两人参与北京电视台的一个节目，一位主持人得知两人的书还没有合适的书名之后，帮忙起了好几个，其中“生命从明天开始”最终成了这本书的名字。

两人四处投稿，并未得到出版社垂青。后来，央视一位主持人得知姐妹俩的故事后伸出援手，帮忙联系一家出版社公费出版。姐妹俩在北京西单图书大厦举行了新书发布会，央视主持人路一鸣等人为这本书作序，也来到现场为她们助阵，不少读者闻讯前来买书。

后来，姐妹俩所写的《如果我能站起来吻你》、《救赎的爱》、《永不放弃》等陆续得以出版。他们也从十五六年前来到北京石景山生活，而母亲为支持姐妹俩的决定也毅然卖掉了老家的房子。

借助媒体的影响力，姐妹俩的故事被越来越多的人知道。来京一年多之后，她们也将原先的热线转移到了北京，20余年来已经接听过数万人次的电话。

来京多年得到社会大量帮助  妹妹进入ICU后姐姐发起众筹

2024年春天，妹妹心曼不慎从床上摔下，伤到了腿部。“刚开始妹妹认为休养几天就好，没有去医院。没想到疼痛感越来越强，一个月后还是不得不去医院治疗。”春曼说，由于患有罕见基础疾病的特殊情况，再加上就医不及时，妹妹心曼很快昏了过去并被送进ICU，经历三个多月的治疗，目前已经转入普通病房。

春曼称，她和妹妹来到北京之后，一直以来都得到了社会各界好心人的大量帮助。妹妹病危之后，她不得不向社会发起了众筹，好心人捐助超过10万元，为妹妹解决了很大的医疗费用难题。

2019年春天，心曼在首都医科大学附属北京中医医院（以下简称北京中医医院）治病时，结账时缺少300元医药费，值班的一位教授王伏声得知后，帮她补齐了差额。

“妹妹热爱生活，还有很多事情想做。住院之前，求生的欲望很强，她说，姐我一直在想怎么才能活下去。”春曼说，妹妹的话给自己内心造成了很大的触动，两姐妹四五十年一起生活的情谊也让她难以放弃对方。“我想全力以赴去救她。妹妹很坚强，在ICU里面住了整整100天，医生都说妹妹是从‘鬼门关’被抢救回来的。”

妹妹处于昏迷状态 姐姐希望奇迹早点发生

北京中医医院李护士长说，心曼经过一段时间的治疗已经转入普通病房。“病人曾突发意识丧失，目前能够睁开眼睛，但和人之间没有眼神的交流。”李学艳介绍，姐姐春曼对妹妹的病情很是关注，经常录制一些话语送到病房播放给妹妹听。

北京中医医院朱医生说，心曼有重症肌无力、格林巴列综合症、低钾血症等基础疾病，在今年4月4日进入ICU，由于处于昏迷状态，已经能够睁开眼睛，但对医护人员的呼叫没有反应，这种状态在医学上被称为“睁眼昏迷”。

“她现在能够脱离呼吸机，真的已经算是恢复得很不错了。”朱医生说，心曼的未来恢复情况，仍待进一步的观察。“亲情的话语呼唤以及陪伴和肢体接触，对病人实施一定程度的刺激，可能会对恢复有一定的好处。”

“医护人员竭尽全力加上爱心人士的支持，经历了人与人之间的美好，才使妹妹能够走到今天。我们希望自己是一个管道，将社会奉献的爱心输送出去。”春曼说，家人对于第二个阶段的治疗感觉渺茫，经济上也处在一个非常窘迫和没有着落的状况。她竭尽全力，希望妹妹能够好起来，“这一段时间由于特殊情况没有接听热线电话，等妹妹好转，我还会继续。期待着奇迹发生的那一刻早点到来。”

文/北京青年报记者 董振杰
摄影/北京青年报记者 黑建军
编辑/王朝
校对/熊伟