近日，广东揭阳“95后”女孩瘫痪20年自学制作黏土玩偶自救在网上走红。很多网友被她的故事感动，不自觉发出这样的感叹：“每个努力生活的人都自带光芒。”

四川达州市应急管理局的官微也在评论区留言：“我们的‘蓝朋友’救了不少想轻生的人，真想让他们看看人家对生活的态度。”

12月1日，当事人黄碧虹向北京青年报记者讲述了自己的故事，她7岁患上类风湿性关节炎开始坐轮椅，如今已经20年，她身上90%的关节都已经损坏，病痛的折磨也曾一度让她精神濒临崩溃，不知道自己活着有什么意义。为了不让自己继续消沉，也为了保住仅剩的还能动的手部关节，去年10月，她开始从零基础自学制作黏土玩偶。做黏土玩偶的时候，她的手自然而然地动了起来，不再因怕疼而不敢动。她每天都想着如何做好黏土玩偶，有了学习的目标和生活的目标，不再去想“活着有什么意义”。

黄碧虹说，黏土玩偶表达了她对这个世界美好事物的追求，是她的一个兴趣爱好，在精神消极的时候给了她生活的目标。目前她还在学习的阶段，在以后的日子里，她相信随着自己对黏土的熟悉和掌握，能做出更好的作品，让生活达到更好的状态。“我希望大家通过我的作品，知道残疾人也有对美好生活的追求，而不是‘很可怜’。” 

黄碧虹13岁之前，她对外面世界的了解主要靠家里的电视。13岁时，在自己的要求下，她开始上一年级，19岁小学毕业后，她又通过在家自学完成了初中高中学业。遗憾的是，因为病情恶化，身体不允许她继续上大学。如今她仍保存着高中的书，希望有朝一日可以实现大学梦。

对话黄碧虹：黏土玩偶让我找到了生活目标 表达了我对这个世界美好事物的追求

7岁患上类风湿性关节炎 三个月内从脚掌痛发展到瘫痪

北青报：患上类风湿性关节炎的时候你还小，当时是怎么发现的？

黄碧虹：我记得是7岁那年的夏天，我觉得脚掌有些酸痛，就跟父母说了。他们以为是扭到了或者摔倒了，用草药敷了，但过后我的脚踝关节又痛了，他们就带我去医院检查。但我父母都是大山里土生土长的农民，也不识字，检查报告看不懂，当时对医生说的可能也没懂。后来不到三个月，我的病情就发展到了髋骨，就是髋关节脱臼了，我的脚瘫痪了。但我父母他们不懂我的脚怎么就不能走了呢。

等到一两年之后，我们当地一个医馆的医生看出我的脚脱臼了，父母就带我去看医生、做手术，但当时主要还是去治骨头，并不懂这是个免疫系统的疾病，发展速度很快，如果控制不好致残率非常高。什么是“免疫”他们都听不懂，加上家里也比较贫穷，对于当时我的父母来说，不懂病情又要继续治疗几乎不太可能，结果我骨头治好了之后又坏了。

“不抱怨父母没能及时为我治疗 他们是认知有局限不是不想治”

北青报：现在回想起来，你会不会抱怨父母当时没能及时带你治疗？

黄碧虹：不会。这么多年了，父母全心全意在照顾我，我妈每天抱着我洗澡，给我做饭，他们尽了最大的努力。在那个时代，他们没读过书，不识字，一辈子没走出过农村，他们的认知有局限性，并非他们不想医治我。我想去读书，他们就送我去，我想去广州治疗，他们也陪我去。我父母已经做了他们所能做的事了，这（没能及时治疗）是没办法的事。

我年纪现在也这么大了，父母照顾我还抱来抱去的，20年来都是这样，他们没有抱怨过一句“你是个拖累”这样的话，他们说的都是“你要好好的”。如果不是因为他们一直支持我、鼓励我，我也不会像现在这样积极乐观。我的病情目前已经牵扯到了心脏，下一步再坏的发展任何人都不想看到，我的父母也会有担忧，他们的期待就是我好好的。虽然现在不健康，但好歹他们还能够照顾我。

13岁开始上小学 自学完成初高中学业 如今仍有大学梦

北青报：刚刚你提到想上学父母就送你去了，你是怎么完成学业的？

黄碧虹：在7到13岁的这段时间，我基本是通过在家看电视接触外面的世界。13岁的一天，我开始觉得自己也可以去读书，当天上午跟父母说了之后，下午他们就推着我去上学了。我家在广东揭阳普宁石牌镇古岭村，古岭村小学离我家很近，走路只要5 分钟，我在那边读完了一到六年级。虽然我年龄比同班同学大很多，但老师同学都对我很照顾，同学会帮我拿书，顺路的也会推着我去上学，真的都像“小天使”一样。19岁小学毕业后，我又通过平时在家自学，到学校参加期末考的形式完成了初高中的学业。当时我就觉得，什么事你只要去做，没什么可以阻止你进步，不管有多少问题，办法总比困难多。

北青报：后来为什么没有继续念大学呢？

黄碧虹：这也是我的遗憾。其实我初中的成绩挺好的，但高二的时候，病情发展到脊椎和脖子，我的脖子经常会疼，前期还能接受，但到后面就特别难受。身体坏掉的关节越来越多，每天早上起床都会特别疼，这种疼痛已经掌控了我的精神，因为怕疼我也不敢动了，包括父母抱我起床、上厕所也会很疼，我做不了别的也想不了别的。我受不了这种只剩下痛的生活，精神也变得很消极，几乎要崩溃。

我这个病是有平稳期和发作期的，二十三岁的那段时间就刚好进入发作期，所以高中毕业后没继续念大学，但这仍旧是我的一个梦想。我现在还保存着高中的书，以后身体条件、家里经济条件允许，我还是想考大学、上大学。

因病痛折磨面临崩溃 通过自学黏土手工找到生活目标走出精神消极

北青报：后来你是怎么走出那种精神消极的状态？

黄碧虹：因为我也想自救，医生也建议我要通过适量的运动锻炼手部关节，保住我身上仅剩的能活动的关节，这也有助于我恢复到比较好的精神状态。我在网上看了很多别人做黏土玩偶的视频，想着可以通过这种手工制作每天习惯性进行手部锻炼，别那么消极。从去年10月开始，我就跟着网上的视频从零基础开始自学。做黏土玩偶的时候，我的手自然而然就活动起来了，每天就想着怎么做好。我生活也找到了目标，不再茫然无措，不再去想“活着不知有什么意义”。

北青报：自学制作黏土玩偶的过程中，对你来说最困难的是什么？

黄碧虹：最大的困难就是要克服疼痛，太疼的时候就没办法做了。这个时候只能看视频，想着怎么做好黏土玩偶，其实做的时间也不多。我做一件立体黏土玩偶或相框插画人物需要一两天的时间，做得挺慢的，因为手没力气。我平时吃饭连陶瓷的汤匙都拿不起来，只能拿轻便一点的不锈钢汤匙或塑料汤匙。但揉黏土需要力气，我要花很多时间去揉。

目前我已经持续吃药六个月了，包括止疼药，状况好的时候，我可能从早上七八点开始做到晚上十一二点。我父母一开始看我这么沉迷做黏土手工，也会担心我太操劳，但后来他们知道我喜欢做，做的时候是开心的，也就支持我了。

“黏土玩偶表达了我对这个世界美好事物的追求 就算不营利也会坚持做下去”

北青报：我看有不少网友看了你的故事留言要买黏土玩偶，现在订单多吗？

黄碧虹：我第一个订单是今年6月份接到的，有网友发来照片定制黏土玩偶，从那时起，我就陆陆续续接到一些订单，后来还开了网店。每个成品玩偶价格从几十元到一两百不等，前一段时间接的订单已经排到了元旦，前几天在网店上架的库存也被拍空了。这几天还有一两千人通过各种渠道找到我，想买黏土玩偶，但我暂停了接单，因为做不过来。我很感谢大家对我的支持和鼓励，但也担心大家一时激情下单，还得等排单，到时候可能不想要了，需要点时间让大家再想一下。

北青报：黏土手工带你走出消极状态，找到生活目标，你之后会把这个当事业吗？

黄碧虹：它其实就是我的一项兴趣爱好，对我很重要，我没想通过它去实现营利。现在它能给我带来一些收入我挺开心的，但就算没有，我还会一直坚持做下去。黏土玩偶表达了我对这个世界美好事物、美好品质的追求，我很喜欢很多漂亮的东西，我也在追求这些东西，它更好地寄托了我的这些想法。

我有时也会悲观，一想到我27岁了，以后十年、二十年还是这个状态怎么办，就想通过黏土让自己有个追求。十年、二十年过去，随着我对黏土的熟悉和掌握，到时候就能做出更好的作品了。在时间的流逝中，能学到东西，我也不再慌忙了，这就是个更好的状态。

“希望大家通过我做的黏土玩偶看到残疾人也有对美好生活的追求”

北青报：网友的留言有没有让你印象比较深刻的？

黄碧虹：之前我也看过其他被报道过的残疾人，他们的事迹也给我带来了鼓舞。最近这段时间受到大家的关注，我很开心我的经历能给一些人带来鼓舞，让他们也想要更好地生活下去，特别是跟我同样类型的残疾人。有个小妹妹加我微信，说她身体不太好，家里经济情况也不好，问能不能跟我当朋友，平时跟我聊聊天，她说看到我的故事也得到了鼓励，她目前也在学自己喜欢的针织，也想跟我一样自力更生，生活得好一点。

这些年我读了书，接触了网络，但很多残疾人可能连手机都没有，没办法接收外界的信息。我也希望通过自己的经历让大家看到我们这个群体，了解这个群体。对我做的黏土，很多人会说“哇，残疾人怎么做出这么好看的黏土玩偶”，就好像改变了大家（对残疾人）的看法，我希望大家通过我的作品看到，残疾人也有对美好生活的追求，看到残疾人不止是觉得“很多事情做不了，很可怜”。我们也在努力地生活，也像正常人一样有精神追求，想去追求、获得更好的生活。 

文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/倪家宁
校对/罗晶