2021年岁末，B站UP主“大程子好妹妹”以无障碍测评师的身份登上了央视《新闻周刊》，引发大众对“建设无障碍社会”的热议。这位90后姑娘名叫赵红程，湖南邵东人。1岁时，因小儿麻痹症后遗症，导致她无法行走，自此，轮椅成为她身体的一部分，她在轮椅上完成了从小学到研究生的所有课程，并且在毕业后先后入职阿里、网易、美团等大厂。

虽然出行有诸多不便，但个性开朗的大程子很喜欢用镜头记录自己的出行过程：乘高铁、坐地铁、逛商场、看展演、轮椅旅行……一个个鲜活且真实的生活状态，让她收获了许多忠实的粉丝，也因此改变了不少残障朋友的生活轨迹。

新的视角看世界，镜头记录残障人士的真实生活

2019年1月8日，大程子在B站更新了个人的第一条视频。那年元旦假期，她与朋友相约出游广州时，脑海中突然闪过一个念头——拍视频记录下这次旅行，如果中途遇见困难，也能让更多的人了解到残障人士出行时可能面临的问题。自那之后，她便开始用镜头记录体验，并以此将残障人士的真实生活递到公众面前。

大程子是B站内为数不多的一位残障UP主，正如她在B站简介中写道：“新的视角看世界”，她要用自己的亲身经历，告诉大家残障人士正在经历着什么。在这三年时间里，“大程子好妹妹”在B站共发了68条视频，从出行逛展到轮椅测评，从工区改造到市政提议，从游泳健身到爱情指南……她希望通过这些视频让大众了解残障人士的真实生活状态。

尽管已做过60多期视频，但真正让她“火”出圈的则是2021年11月底发布的两期“轮椅出行年度红榜和黑榜大盘点”，两期视频在微博上的播放量近540万，一度冲上视频热榜VLOG榜第2名。视频中，她在前往上海知名度颇高的书店、美术展时，都因使用轮椅被工作人员拒绝进入场馆，但此时的美术展却还在售卖残疾人优惠票；此外，她在尝试使用某剧场内的卫生间遭遇不便时，甚至还被工作人员反问用纸尿裤是否会更方便。“这让我觉得有被冒犯到。”大程子在视频中吐槽。

这些年，她的视频改变了不少残障朋友的生活轨迹，唤醒他们内心的渴望。帮助更多的残障人士重新发掘出生命的独特价值，这也是她成为一名全职UP主的主要动力。2021年年初，在互联网大厂工作了5年的大程子决定辞职，做一名全职博主。

“其实辞职的时候，视频已经做2年了。”那时，大程子能感受到自己在职场已经来到拐角，要想往上走的话，就要付出更多。而视频创作同样也到了一个关键节点，需要投入更多时间。“所以当时比较下来，我还是想把更多的时间精力投入到视频上。”大程子说，其实当时就是想先尝试一年，因为很多事情她没有时间和精力去做，但测评视频已经坚持了这么久，而且外界反馈一直持续向好，所以她想知道坚持下去会发生什么变化。

“如果视频一直没有起色，那我就再找工作呗。反正再找一份工作也不是太大的问题。”大程子爽快说道。

不被同学欺负和排挤，这不应该很正常吗？

上学、读研、工作、恋爱……回看大程子20多年来的成长轨迹，似乎和我们并无二致，但她每一次的成长背后往往藏匿着数倍于常人的付出和努力。

1990年，大程子出生在湖南的一个县城里。因幼时得过脊髓灰质炎，双下肢屈曲畸形，肌肉完全萎缩，不能活动，父母带着她跑遍了全国大大小小几十家医院，均无所获。小时候，她根本不觉得残疾是个问题，小伙伴会背她上厕所；他们做游戏，她来当裁判；她甚至能给班级活动编舞。但直到上中学，大程子坐上了轮椅，老师安排其他同学来“照顾”她，她这才真切感到难受。

根据中国残联统计，截至2020年，我国残障人士总数为8500万，约占总人口的6.21%，这相当于每100个中国人中，就有6名残疾人。然而，我们似乎很难从生活中找寻到他们的痕迹。每每看到爆出的残障群体上学难、就业难等新闻，她都难掩心痛。

但好在自己的父母都是中学教师，所以大程子在中学阶段的教育并未受到太大影响，她也从来没想过会因为残疾而无法上学或就业。长大后，在接触媒体采访时，她才意识到，原来在社会大众的认知中，残疾学生在学校被歧视、受排挤是一种很常见的事。大程子觉得，在现实当中，自己作为个体是幸运的，但是这种幸运背后又透着一丝悲凉。“不被同学欺负和排挤，这不应该很正常吗？”

考上大学后，父母因为工作无法陪读，大程子的生活起居全由保姆阿姨照顾。回想那段日子，她直言自己过得非常压抑，两个人被迫强行绑定在一起，生活中总暗藏着一些很微妙的“权力斗争”。

“那段时间一直被阿姨狠狠‘拿捏’，她对我态度很差，但我又不能发脾气，不然就会有人说你不懂感恩。”大程子说，很多照顾者和被照顾者之间都会存在这样的关系，被动照顾的群体一定非常不舒服，但外人很难知道中间发生了什么。

只要你足够强大，就可以用额外的优秀去弥补身体的残障

像别人一样站立行走，一直都是大程子内心深藏的渴望。

研究生毕业前，大程子主动求医，3次进入手术室矫正腿部。为了修复脊柱侧弯，医生将她的颈部沿脊椎开口，植入24枚钉子，虽然双腿能够伸直，但依旧不能久坐，术后半年的时间里，每隔2到3个小时，她就需要躺下休息。尽管如此，她也没有停止向前奔跑。

或许是从小被父母教导大城市的包容性更强，毕业后，大程子毅然选择留在上海，并先后入职了阿里、网易、美团等互联网大厂。一方面，她觉得从小生活的县城没什么事儿可做，她不想去做一名老师，或者在银行按部就班地过完一生。另一方面，小县城无障碍设施相对落后等外在的客观因素也让她断了回家的念头。“我父母还是那种‘弱肉强食’的观念，他们觉得，只要你足够强大，你就可以用你额外的优秀去弥补你的残障。”

虽然在我国无论是《劳动法》还是《残疾人保障法》都对残障人士入学、就业权益的保障有着明确规定，残障人士在入职过程中依旧面临着很多现实困难。

第一次面试阿里时，初入社会的大程子在心里默默备好答案，随时准备回答HR提出的“坐轮椅会不会影响工作”诸如此类的问题。幸运的是，整个求职面试过程都非常顺畅，没有遇到任何问题。

但并不是每一次面试都能这么幸运。在一次求职中，大程子原本觉得和面试官已经聊得挺不错，谁知面试官在得知她有朋友在本公司后，便私下去询问“她平时能不能跟人相处？性格内向吗？能不能跟大家一起去团建？”类似这样一些问题。她才意识到，原来大家在工作中对她有很多奇怪的想象，这些想象其实跟她的工作表现没有关系。当然，也会有公司很认可她的能力，但却因为受自身发展限制，很难为她提供无障碍办公的硬件改造，最终无果。

大程子发现，其实，目前国内企业对于招聘残障员工还处于一种很懵懂的阶段。即便是大厂，他们也不知道怎么给残障员工系统地提供支持和保障。“虽然当时我入职大厂时提出的一些办公改造意见都落地了，但并不是每一次都那么顺畅。”

除了工作，生活条件也是大程子必须要考虑的因素，比如留在大城市意味着租房面积要大，还要有电梯，离公司也不能太远，偶尔还需要请个保姆帮忙干一些家务来弥补自身的不便。所以倒推下来，一个月必须挣到七八千才能够在大城市生存下去。那么反向去找，也只有大公司才能给到这样的薪酬。“但大公司对员工的要求同样也高，没办法，我只能努力卖苦力呗。”大程子笑着调侃。

每入职一家新公司，大程子都要付出更多额外的努力，才不至于让人担心她的残障会影响到工作进度。辞职后，她才发现以前工作很累的时候，她总会下意识觉得这是自己必须要做的，但其实只是“不完美”让她额外承受了更多压力。“因为残障群体没有‘躺平’的资本，如果不想掉落到谷底，只能不断往最高处爬。”

辞职之后，最大的困难是调整心态

成为一名自由职业者后，没有了以往大厂公司各种条条框框的约束，大程子直言自己最大的感受就是不上班简直太爽了。“你可以随意支配自己的时间，这件事真的是很快乐。”

话虽这么说，但对于热衷制定计划的大程子来说，生活仍旧需要尽快回归“正途”。原本以为辞职了，就不需要再平衡工作和视频创作，后来发现自由职业者的工作和生活之间也存在一些永恒的矛盾。为此，大程子花了一两个月的时间来重新构架自己的生活秩序。

“我设想过很多辞职后会遇到的困难，但没想到最大的困难是调整心态。”大程子在自制的一期《全职UP主的生活有什么不一样》里提到，她花了很长时间才让自己从内心意识到自己已经是一个独立自主的创作者了，不再是背靠组织的打工仔。为了让生活和工作齐头并进，她每天晚上都会制定第二天的工作计划，每天工作7个小时。原本以为辞职之后生活会变得更轻松，但实际上并没有，即便是做自由职业，也需要保持一定的热情。

制作一期视频分为前期策划、拍摄和剪辑等多个步骤，单就拍摄和视频素材准备工作，最少需要5天时间，再加上后期制作，整个过程全部是由大程子一个人完成，她一边做一边学，偶尔还会忙到凌晨三四点。“一开始没觉得要做多专业，就是自己拍摄，然后用手机软件制作一下。”后来，粉丝越来越多，对视频质量和更新要求也在不断提高，她开始更新各种设备，学习并模仿其他博主拍摄更加专业的视频。但相比其他博主一周两更的速度，一周一更的速度已经是大程子所能承受的更新极限了。

“现在的困扰就是太忙了。”大程子对自己的定位不仅仅是一名视频博主，她还会参加残障群体的线下活动，或者为企业机构提供无障碍解决方案。“偶尔也会做一些公益，我把这些统称为工作。当然，也包括接受媒体采访等。”如今，靠做视频维持日常生活，对大程子来说已经不成问题，虽然比不上上班时的收入，但自由度高多了。“所以我觉得，赚钱能够满足现在的生活就可以了。”

能真实感受到自己做的事情可以改变别人生活，很治愈

起初，大程子选择做自媒体，只是想基于残障这一身份去表达，让普通大众真实地了解到残障人群，知道他们是怎样生活的？在想什么？每天都面临哪些困扰？

“很多人觉得我做视频好像是在做公益，其实不是。”她解释道，这不仅仅是利他行为，同时也在利己。作为残障人士，她同样也需要一个平台去表达自己、去分享，而目前没有其他办法可取代这一效果。“视频给我打开了一个新的世界，也给了我很多意料之外的回馈。”

“出圈”后，粉丝们会时不时留言跟大程子分享自己最特别的生活经历。一位粉丝留言称，看了大程子的视频后，第一次尝试自己一个人坐轮椅出门，她才发现原来坐轮椅出门是真的可以；还有一位妹妹留言称自己的哥哥十几年都没有出门了，看了她的视频后，买了更好的轮椅，全家带着哥哥第一次去旅游，玩得很开心。

“这些故事让我很受触动，你会真实地感受到自己做的事情是可以改变别人生活的，好像有一种治愈自己的感觉。”做视频之后，大程子在网上获得了很多陌生朋友的关心和爱，他们真诚的夸奖和赞美让她觉得无比难得，因为一个人很难在真实生活当中收获这么多的称赞。“当然也会有很多恶意评论，但是现在这个阶段，我能够非常客观地看待这些东西。总之，心态一定要好。”

不管外界反馈好坏与否，大程子想把视频做下去。虽然视频更新的压力让她倍感苦恼，却也督促她不断尝试，突破自我。轮椅竞速、跳舞、游泳、打篮球……大程子不断尝试各种不同的运动项目，并沉淀出一套适合自己的运动模式。“今年北京在举办冬奥会，我也打算去张家口体验一下轮椅滑雪，主要以拍摄为主，体验为辅。”

虽然近期央视《新闻周刊》的采访让大程子火速“出圈”，但她却更想让自己的账号呈现出一种缓慢增长的态势，“因为大火带来的代价太大了，那种生活状态也不是我想要的。”她知道自己在短视频创作上不是很有天赋，但她还是希望可以通过视频将无障碍理念传递给一直认同并陪伴她成长的观众。

与残障人士恋爱不是献爱心，更不是自我感动

生活里的大程子是一个很快乐、很开朗的人。她不喜欢在视频里卖惨，也不想强行励志，她只想展现自己真实的一面。

“残障群体往往被刻画成‘惨穷弱’的形象，但这刻板的印象里必然掺杂了很多老旧的社会观念。”大程子说，如果非要拿标签来定义，她觉得自己应该是一个追求平等正义的人，一个喜欢体验创新的人，一个很照顾别人的人。而这样一个努力追逐阳光的女孩子，自然离不开原生家庭的精心陪护和恋人的相伴。

“我父母从来没有因为我是残障人而否定我发展的可能性，反而会对我提出更高的要求。”大程子说，那些更高的要求对她来说，虽是痛苦的负担，但也确实促使自己全面发展。“正因为他们放手让我去大城市独自生活，支持我的各种决定，才让我养成独立自主的性格。”

另一个在她的生命中同样占据重要角色的人则是相恋5年的男友，小栗鹏。2015年二人通过校招一同入职阿里，成为同事。没认识小栗鹏之前，大程子对于找对象并没有抱太多幻想，残障群体想找个接纳又欣赏自己的对象太难了。

“认识他之后，我才发现自己也是可以被完全接纳的。这世上会有一个人一直陪在你身边，那种情感体验很治愈人。”原本一直担心小栗鹏会因为自己的残障而感到负担，但慢慢地，她发现小栗鹏并没有把坐轮椅这件事情看得那么重要，他只是觉得这就是她身体的一部分。“这对我来说是一种解放，不然我还要担心他。”

在外人眼里，一个普通人和残障人士谈恋爱，肯定是小栗鹏牺牲更多。但小栗鹏不这样想，他说，那只是自己喜欢的姑娘而已，不过是比普通人多了一些不方便的地方。“与残障人士恋爱不是献爱心，更不是自我感动，人与人之间的交往，应当是平等的。”

在一段舒适的恋爱关系中，相爱的两个人都会感到无比自在，也会得到情感的滋养，他们也不例外。他们在自己独特的相处模式中，相爱相杀，慢慢磨合，即便吵架，也会很快和好。“谈恋爱必须要经过的一个阶段就是争吵，你们要有方法去面对和解决，这是必须要应对的。”

供图/赵红程

文/北京青年报记者 王静
编辑/王静