朋友们都管郭朋贺叫呵呵，人如其名她总是乐乐呵呵的。她和田晓猛一路走来的爱情故事，也总被身边朋友“吐槽”：虐狗但很羡慕”。

但人生并不总是一帆风顺，郭朋贺不知得了什么“疑难杂症”，遍寻名医也找不到病根。2014年9月，郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型（庞贝病），田晓猛觉得天塌了。但郭朋贺说自己“挺高兴的，‘疑难杂症’终于解开了”。

为了节省开销，郭朋贺每次去医院孕检都会选择搭乘地铁，可是地铁的噪音和震动都会让她突然晕厥

每年200万 小夫妻“望药兴叹”

庞贝病是一种遗传性罕见病，随着时间的推移，患者可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭而死亡。不过他们了解到，这个病并不是无药可医，只是面对每年约200万元的的进口特效药价，他们只能“望药兴叹”。

由于全身肌肉萎缩，郭朋贺的活动范围只有床上，早饭吃到一般由于脊柱压迫神经，田晓猛就会给她按摩缓解疼痛

2016年，郭朋贺怀孕了。为了能顺利生下宝宝，她找到了庞贝病友QQ群，开始接触更多的病友，了解世界上最先进的治疗方案，了解怎么用药。她说：“起初我不想用药，真的太贵了，但医生说为了孩子，需要用药物控制病情”。

怀孕后，郭妈妈来北京全程照顾郭朋贺，梳头这样的事情郭妈妈都会亲自上手

与病友接触多了，郭朋贺意识到也该为病友们做些事情。后来在田晓猛的鼓励下，郭朋贺正式辞职，全身心投入到庞贝病的病友组织工作中。田晓猛对她说：“开开心心的，想做什么就做什么，我支持你”。

外出呼吸机放在DIY的保护盒里，简单的穿袜子郭朋贺都完成的比较吃力

田晓猛夫妻做好准备迎接新生命，但不幸再次降临。2016年9月，郭朋贺突然阴道出血，次日检查发现，腹中3个月大的胎儿由于孕酮低已经停止生长，需要做引产手术。此后很长时间，他们都没有走出孩子离开的阴影，他们多想留住这个孩子，留住他们爱情的结晶。

病情加重 肌肉急剧萎缩常昏迷

也许是上天听到了郭朋贺和田晓猛对孩子的呼唤，今年年初，郭朋贺惊喜地发现自己又怀孕了。她下定决心，这一次一定和小宝贝一起努力，做世界上最好的妈妈！她要生下孩子，让小天使陪着爸爸走下去。

由于无法自主站立，每次去医院前，郭朋贺都会在家称量体重

4月22日，郭朋贺在北京大学第一医院建档待产，但与第一次怀孕不同的，郭朋贺的身体情况每况愈下。 随着病情加重，她全身每一块肌肉都在急剧萎缩，就连穿袜子都变得十分困难。抓握能力日渐退化，呼吸机24小时不离身，噪音、震动、哪怕是坐着，也会引起郭朋贺昏迷。就连医生也解释不了，她为何会无症状的突然晕倒。

郭朋贺自己上下床很困难，只能依靠丈夫抱上抱下

田晓猛担心郭朋贺的身体，想过放弃，可家人支持他们留下这个孩子，每次产检小宝宝也都是健康的，而且国外和台湾地区也有庞贝病患者生产的先例。

出门前郭朋贺关灯，由于庞贝病导致的全身肌肉萎缩目前她只能做这些简单的动作

为了孩子，郭朋贺必须在产前连续用药，她希望得到大家的帮助。4月2日，她在轻松公益上发起慈善募捐，目标金额为127.9万元，截至目前筹到15.2334万元，但这些善款仅够她注射一次药物。郭朋贺没有放弃，她相信大家会帮她渡过难关，5月8腾讯公益也帮助发起募捐。

坐了3站地铁后，郭朋贺特然晕倒失去知觉，老公田晓猛和郭妈妈马上将她推出地铁到站台上休息

郭朋贺反复说着一句话：只要有了药，只要坚持7个月，孩子就能活下来。

致还未出世的你 妈妈很努力

郭朋贺给未出生的孩子写了一封信：“如果妈妈没有机会陪你长大，爸爸会告诉你我们的故事。你会知道，在你之前还有一个果儿，当时因为妈妈的病，他没能来到这个世上，为此妈妈很愧疚，所以这次妈妈会更努力更努力地保护你，你也要争气。希望不幸不会重演，咱们一家人可以渡过这个难关。

地铁上郭朋贺特然失去知觉后，老公田晓猛给她掐人中

同时，社会上也有一些声音，认为他们是头脑发热才决定生下孩子。郭朋贺说：生下孩子，并不是我们头脑发热，也不是为了满足自己想要做父母的想法。我们是咨询过医生专家的意见，并得到了他们的支持，请相信我们不会自私把疾病带给孩子”。

坐累了，郭朋贺会靠在老公田晓猛的肩头，而这个时候，田晓猛只能蹲在轮椅前当她的依靠

也有很多人担心郭朋贺的身体是否能做妈妈，生孩子是否是“以命搏命”，其实一切本不是这样“悲壮”，只要能够足量用药，郭朋贺完全可以保持良好的身体状况，可以平安顺利地生下孩子。

31岁的年龄本该靓丽阳光，可不该出现的白发却已经出爬上了郭朋贺的鬓角

庞贝病是一种遗传性罕见病，发病率为四万到五万分之一。其成因是第17号染色体发生突变，导致体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶，无法给肌肉供给营养。随着时间的推移，庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭而死亡。

每天田晓猛都会趴在郭朋贺的肚子上，听听孩子的心跳，这时他都会笑的特别开心

文/北京青年报记者 付丁
摄影/北京青年报记者 付丁
编辑/胡克青