3月16日，全市首家罕见病专业诊疗机构“北京罕萌诊所”在北京首都国际机场临空经济区揭牌。

北京青年报记者了解到，罕萌诊所已联动北京协和医院、北京儿童医院、中日友好医院、上海交大附属新华医院、天津儿童医院、河北医科大学附属第二医院等医院的志愿服务专家，组建诊疗团队，首批涵盖16名专家医生，多名专家为患者义诊咨询、提供免费的基因检测和遗传咨询。

揭牌首日，21名患者到场就诊。一位患者家长说，“我们是从山西来的，孩子患有高血氨症，这是一种代谢疾病，需要长期吃药，奶粉也只能使用特殊的医学配方奶粉。”经过专家的诊疗及用药指导，诊所的首张罕见病药品处方开出，患者一家顺利拿到了孩子治疗所需的药物。

据了解，北京首都国际机场临空经济区是我国临空经济的发源地，叠加了自贸试验区、服务业扩大开放、综合保税区等开放平台优势，重点发展航空服务，跨境贸易、科技创新、商务会展金融等临空指向型产业，是我国具备先领先水平的临空经济示范区。2023年，辖区内天竺综保区实现进出口值1200亿元，同比增长44.6%。其中，医药贸易规模首次突破1000亿元，位居全国第一。在围绕航空、医药等领域累计实现了30余项政策功能创新，去年获批全国首个罕见病药品保障先行区。截至目前，园区聚集了上药、国药、华润、强生、默克雪兰诺等国内外知名企业，吸引了辉瑞、诺华、拜耳、默沙东等国际企业开展医药分拨。

首都机场临空经济区管委会相关负责人表示，未来，园区将继续巩固拓展综保区发展基础，努力在守护罕见病患者群体，满足罕见病患者需求，提升罕见病相关医药产业水平等方面做出贡献。

文/北京青年报记者 王斌
编辑/彭小菲