Qnews|7岁姐姐为救妹妹勇敢捐骨髓 忍着痛安慰妹妹:不要怕疼 姐姐等你一起上学
北京青年报客户端 2023-06-13 19:23

6岁女童身患再生障碍性贫血、血小板绝对值只有个位数,数月来只能靠输血维持生命,急需骨髓移植续命。近日,医院传来好消息,女童与7岁的姐姐配型成功,让处在绝望边缘的家人看到了希望。

6月13日,北京青年报记者联系到了孩子的父母,孩子妈妈哭着说,“手心手背都是肉,骨髓移植是孩子活着的唯一机会。”可后续高昂的治疗费用,却像一座无形的大山,压得全家人喘不过气来,请求社会热心人士帮扶。

嘴里的黑色小血泡 让孩子被下了几次病危通知书

2023年2月2日,河南平顶山6岁女孩妍妍发烧后,舌头上长出了一个黑色的小血泡,看似不起眼,却成了一家人噩梦的开始。

“妍妍除了嘴里、舌头上长了一些黑色的血泡,身上也出现了一些红点,并偶尔出现流鼻血的情况。”妍妍的父亲尚先生告诉北青报记者,他带着孩子到当地医院检查,医生发现,妍妍的血小板指数偏低,怀疑是白血病,建议到大医院进一步检查。

之后,家人带着妍妍辗转到郑州的多家医院,最终在郑州大学第一附属医院确诊为:再生障碍性贫血。

“当时检查孩子的血小板绝对值只剩3!正常人的在188到472之间。”尚先生说,在孩子发病两个多月里,经历数次发烧、感染,她的病情愈发严重,身上因为出血布满了红疹,又疼又痒,孩子成宿睡不着觉,还随时可能出现出血、昏迷的情况。

尚先生说,医生希望依靠药物改善孩子骨髓的凝血功能,达到治疗的效果。但妍妍的病情并没有改善,目前每四五天都要进行一次输血来维持生命,“每次孩子说疼,我就拉起她的手,小手背上布满针眼,我心疼啊。”孩子母亲刘女士告诉北青报记者。

曾经在幼儿园里活泼开朗的小妍妍,如今不再那么爱笑了,每天被疾病折磨的她都忍不住痛苦的呻吟,曾经那个爱美的女孩,也因为满身的红斑不敢照镜子细看自己。

“有一次她偷着哭,被我发现了,她满眼泪水地问我,为什么她会得病,不能像别的小朋友一样健康?”刘女士啜泣着说,她不知道怎么安慰女儿,也不知道该怎么才能减轻她的痛苦。

“孩子的中性粒细胞太低,骨髓凝血功能几乎完全丧失,她的情况已经等不了了,必须尽快进行骨髓移植。”郑州大学第一附属医院小儿内科副主任医师刘健告诉北青报记者,小妍妍已经被下了几次病危通知,现在她的身体状况,一旦发生磕碰,微小的创伤都会导致流血不止,引发脑出血、内部出血等情况,严重的可能危及生命。“就像她身上的红疹,如果挠破了,就可能造成严重的感染情况。”医生说。

7岁姐姐配型成功愿意捐骨髓 忍着疼鼓励妹妹:你不要怕疼 姐姐更不怕

医生尝试过多种渠道寻找适合配型的骨髓,但在中华骨髓库里却一直没有找到适合的。就在全家人陷入绝望的时候,医院传来了好消息,妍妍与7岁的姐姐小雨配型成功。“听到这个消息,全家都很高兴,孩子终于有了活下去的希望。可手心手背都是肉,已经有一个孩子在被病痛折磨了,另一个也要一起遭罪,我们心里不是滋味,可骨髓移植是孩子活着的唯一机会。”刘女士哭着说,孩子爸爸配型结果,相合度是5个点,而孩子姐姐配型的相合度是6个点,为了手术成功几率高一些,他们只能选择用大女儿的骨髓。

上一年级的小雨听到自己可以救妹妹的消息,十分高兴。前一段时间,父母带她来到医院做骨穿,听说了姐姐要做骨穿,妍妍拉着姐姐的手大哭,“不要姐姐去,不要姐姐去……”当刘女士问她为什么时,妍妍说,“太疼了,不要去。”

在后背和腰之间的脊椎处扎针取骨髓,7岁的孩子怎么会不怕?但小雨还是握住妹妹的手,安慰着,“姐姐愿意把骨髓捐给你,你不要怕疼,姐姐更不怕疼。姐姐希望你早点好,我想和你玩,还想和你一起去上学。”

而骨穿结束后,尚先生和爱人看到了大女儿,忍不住落泪。此时的小雨仍然表现着坚强,“爸爸妈妈,我不疼,没事儿,我真的不疼……”可说着说着,她捂着后腰也哭了起来。“当时她痛得连平躺都做不到,只能让她侧躺休息。孩子忍着疼安慰我们,不想让我们担心,但她的眼泪和汗水早就把一床的被子浸湿了。”刘女士说,之后妹妹来了,看到姐姐的样子,俩人抱在一起哭了起来。对于大女儿的坚强,是尚先生和刘女士意想不到的。

“第二天,我们问大女儿,之后还会再经历一次时,她甚至都没犹豫,说‘只要能救妹妹,自己不怕疼’。”刘女士说。

医生表示,妍妍与小雨的骨髓配型,具有血缘关系的半相合可以进行移植,治愈的几率也很大。但对于7岁的小雨来说,需要注射一定量的药剂来促进细胞繁殖,可尽管如此,由于孩子太小,可能会出现二次抽骨髓的情况。

妈妈哭求好心人帮忙:请给孩子一次活下去的机会

“妈妈,我还能和姐姐一起上学吗?”面对妍妍渴望的眼神,刘女士无法回答,只得强忍着泪水安慰她,“爸爸妈妈肯定能给你治好。”

刘女士说,生病之前,孩子非常活泼,特别喜欢唱歌。每天从幼儿园回来都拉着姐姐玩,两个人有说有笑。自从生病之后,妍妍变得沉默寡言了。只有每天姐姐在视频里教她算数的时候才是她最开心的。能和姐姐一起去上学,成了孩子现在最大的心愿。

医生表示,骨髓移植手术费需要20多万元,术后的治疗费用还要看患者的具体身体情况,如果恢复得好,医疗费用大约共需要40万至50万元左右,“可如果出现了排异或其他并发症,那需要的费用,可能是成倍增长。”医生说。

而尚先生一家在农村,多年来,他一直在外打工,而妻子靠着在家乡开理发店维持一家人生计,剪一个头只有5块钱。尚先生说,20多万元的手术费及后续无法预知的费用压得全家人喘不过气来。他走访遍了所有亲戚朋友,几千块、几百块地凑了凑,才借到了手术费,可孩子后续花费对他们家庭来说,无疑是天文数字。

医生也告诉北青报记者,目前就妍妍的情况来看,必须马上进行骨髓移植手术。

尚先生说,医生和孩子正在进行“进仓”的准备工作。进仓后的一个月里,如孩子身体情况允许,将尽快安排移植手术。看着被病痛折磨的孩子,妍妍妈妈哭着说,“骨髓移植是孩子活着的唯一机会,恳请好心人帮帮我们,救救徘徊在生死线上的孩子,给她一次新的生命……”

(文中未成年人均化名)

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/董一凡

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