近日,跪着上课考上大学的“00后”折叠男孩姜延琛赴京治疗在网上引发关注,网友纷纷为其加油、祝福,期待其站立归来。5月19日,北京青年报记者了解到,姜延琛因身体变形,从三四年级开始单腿跪在座位上上课,随着后颈、后背的肌肉越来越紧,如今的他因腰部前突、头后仰折叠,身高只有一米。
去年高考,姜延琛是趴在瑜伽垫上完成考试的,但仍旧以全班第一的成绩入读德州学院能源与机械学院。说到此次赴京治疗,姜延琛既激动又紧张,他想对手术后的自己说:“你的新人生已经开启,希望你能弥补之前20年的遗憾,继续书写你的人生华章。”
19岁折叠男孩身高仅有1米 从三四年级开始跪着上课
姜延琛出生于2004年,在妈妈于梅英的记忆中,儿子出生时挺健康的,跟其他孩子没有什么不一样。但儿子长到三四岁,她发现,这个孩子似乎不太爱动,不像别的小孩又跑又跳的。长到5岁的时候,姜延琛开始上幼儿园了。于梅英发现,孩子走路总是踮着脚尖,脚后跟落不下来。
于梅英带着孩子到医院检查后,医生告知问题在于跟腱挛缩,经过手术,孩子脚后跟终于可以正常着地,走路恢复了正常。“我们也检查了其他地方,就发现孩子的后颈、后背肌肉比较紧,当时我们就希望医生能给一起治疗了,但因为没找到病因,医生只对有把握的跟腱做了手术。”
之后的姜延琛身体也没有什么不舒服,也很少感冒、发烧,但随着年龄的增长,后颈、后背的肌肉越来越紧,甚至导致了身体变形,腰部逐渐往前突出,头逐渐往后仰。现在,姜延琛后仰的头几乎紧贴背部,头和背之间的缝隙仅有一根手指的宽度。
由于身体变形,姜延琛从小学三四年级开始就以单腿跪立在座位上的姿势上课,到了初中,姜延琛的头就低不下来了,甚至开始后仰,一开始还能扶正,但到了初三,后仰越发严重,依靠外力也无法扶正了。
说到跪着上课会不会辛苦,姜延琛表示,因为身体变形是一个缓慢的过程,他已经慢慢适应,并能自己调整,找到比较舒服的听课姿势。而且在学校有同学、朋友可以一起玩,其实相比起在家里呆着,他更愿意去上学。即便有困难,好胜心强的他也没想过放弃,他觉得,“别人能做到我也可以”。正是靠着这股劲,身体变形并不影响姜延琛完成学业。
高考时趴在瑜伽垫上作答 大学入学成绩全班第一
于梅英说,她也曾带着儿子四处求医,从老家德州夏津的县城到市里,再到济南,甚至北京、深圳等地也去了,但对于姜延琛身体变形的情况,医生们都没有找到病因,也无法确诊某一种疾病,所以也不敢开药、收治。到孩子上了高中,刚好遇上疫情,他们也不太敢再往医院跑了。“一个是因为疫情不敢出门,另一个是孩子要参加高考,就算可以治疗,孩子也决定高考后再治。”
去年夏天,姜延琛终于迎来高考时刻。平时,他在学校写作业都是跪在座位上,一只手撑着课桌,一只手写字,时间一久,头部后仰的重量就让他感觉吃力。根据他的特殊情况,高考期间,当地教育部门为姜延琛安排了专门的考场,让他趴在瑜伽垫上参加高考。
虽然有时在家看书他也会趴在床上,但趴在瑜伽垫上答卷,姜延琛还是第一次。他说,趴在瑜伽垫上答卷的这种方式,他没练过,写字多了手臂就会发酸、发麻,就像语文写作量比较大,虽然题能答完,但到了后面他就会心慌,作答的字迹也逐渐潦草。
虽然最后的语文和数学成绩不如平时理想,但姜延琛仍觉得他的高考算发挥正常。为了方便家里人照顾,经过与家人商量,姜延琛最终以入学成绩第一名就读德州学院的能源与机械学院,这也是他喜欢的专业。
收到学校录取通知书后,姜延琛和家人联系了学校说明了自身的特殊情况。为了方便于梅英照顾姜延琛,学校在家属楼一层为他们免费安排了一套两室一厅的宿舍。对于学校的人性化安排,姜延琛和家里人都觉得暖心。
机械制图用两三个小时 被班主任夸是班里的标杆作业
姜延琛的班主任王老师说,只要姜延琛在这儿就读,那套宿舍就给他们免费使用,不用交住宿费。在王老师的印象中,姜延琛阳光开朗,与同学相处也融洽,他上课需要转教室或者交作业,同学们也都很乐意帮忙。“他其实不把自己当残疾人,也很健谈。我们跟他相处中也不会,如果把他当残疾人,有了区别对待,他可能心理上反而会不舒服。班里的各种活动,不管他能不能参加,我们也都会通知到他,他也会积极参与。”
说到姜延琛的学习成绩,王老师不吝夸奖,“他的入学成绩是班里第一名,而且比第二名还高10分,他的机械制图,在我们班里那也都是拿出来当标杆的作业。”王老师坦言,目前姜延琛的成绩在班里属于中游,但这个成绩相比姜延琛的努力是偏低的,“因为有些考试需要实操作业,他不适应,但他的学习、考试态度认真,如果时间充足可以完成得更好。”
说到自己的机械制图作业,姜延琛说,别人完成一份制图可能需要三四十分钟,但他要花两三个小时慢慢完成。“我做一件事就希望做到最好。”
得知姜延琛将赴京治疗,5月初,王老师和班上的学生为姜延琛开班会为其加油,同学们也纷纷录视频留言鼓励。有的期待等他站起来一起去淄博吃烧烤或者去青岛吹晚风;有的期待等他好了一起骑车出去玩、打游戏;或者一起去图书馆学习、爬学校的天桥看夜景……
折叠男孩赴京治疗既激动又紧张 期待治疗好后与同学一起去旅游
说到这次赴京治疗,于梅英说,因为多次求医无果,今年4月下旬,他们向当地媒体求助,希望能有专家可以治孩子的病。“我们也不再纠结于找病因了,只要能缓解就好。报道发出后,很多网友帮忙@了北京大学第一人民医院骨科的王宇医生,王医生很快给了肯定的答复,说可以治。他还主动联系我,要了孩子的视频资料。”
听到医生的回答,于梅英特别开心,“这么多年都找不到能治的医生,就在等这个答复。”姜延琛和母亲一样,第一反应是激动又开心,但随之而来的还有紧张,“又期待治疗,又怕出现意外,但还是激动比紧张多一点,这么多年来,我一直也相信,随着科学技术的发展,我的病总有一天能治。”
5月6日,姜延琛第一次来京面诊,做了必要的检查,王宇医生再次给了肯定的回答,可以治。回山东后,姜延琛向学校正式请假准备进京治疗。
5月17日,姜延琛再次抵达北京。王宇医生发布的视频显示,经过初步检查姜延琛的身体活动情况,他判断,姜延琛的情况属于肌肉病,肌营养不良,得这种病的很多人都有身体变形的情况,要么腰往前挺着,要么头向后仰,但到姜延琛这种程度的很少见,他的头部折叠都快180度了,15岁之前来治疗的话效果会更好一些。但他同时表示,这种病他认为能治,医院会举全院之力给他治疗,风险相对可控。
听到医生这么说,于梅英也表示,能治就治,能尽早治就尽早治。于梅英告诉北青报记者,姜延琛17日抵京就住院了,目前正在进行手术前的例行检查,预估下周能进行第一次手术。“医生说,他的这个情况需要多次手术,先恢复脖子,再改善腰的问题,再解决髋关节的问题。”
姜延琛说,他家只是个普通家庭,要治他的病,可能面临倾家荡产。令他欣喜的是,一家公益基金会得知他的情况,承诺全额负担其治疗费中医保报销外需自己负担的部分。“真的特别感谢他们,感谢大家的关注和关心。网友的评论我也看了,感觉特别暖心,人间自有真情在,这些评论也给我带来了力量。”
谈到治疗后最想做的事,姜延琛表示,他想等好了之后跟同学一起去旅游,去逛游乐场,“这些都是青春期期待做的事。” 他还想对手术后的自己说:“你的新人生已经开启,希望你能弥补之前20年的遗憾,继续书写你的人生华章。”
文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/王朝
校对/李鑫