2022年1月29日，北京儿童医院血液二科的“北京医生”们收到了来自青海省妇女儿童医院血液科“青海医生”传来的患儿照片，照片中，藏族男孩小扎西一双明亮的大眼睛炯炯有神，一双胖嘟嘟的小手在头顶比划出一个“心形”，表达着藏族同胞对“北京医生”和“青海医生”们的感谢。

时间回到2021年3月8日，国家儿童医学中心北京儿童医院血液二科病房收治了一个来自青海的小病人，1岁3月大的藏族男宝宝扎西。小扎西受病痛的折磨已经有六个月了。9个月大的时候，小扎西就不明原因反复发热、频繁呼吸道感染，同时伴有白细胞不断升高、脾脏肿大。六个月来，小扎西的爸爸妈妈带着他四处求医，但小扎西的病情不仅没有好转，反而越来越重，医生们都对小扎西的病情一筹莫展。 

最后，小扎西的父母把希望寄托在了北京。2021年3月，爸爸妈妈和叔叔带着小扎西千里迢迢来到北京儿童医院。

小扎西被收入血液二科时已经非常虚弱，骨瘦如柴，当时体重只有6.7公斤，低于同年龄正常儿童体重的第三百分位（就是100个同龄人中的后3名）。接诊的“北京医生”姚佳峰耐心细致地给他进行了全面检查，发现小扎西情况非常不好，除了尚未诊断清楚的原发疾病，还存在重度营养不良、巨脾、重症肺炎、贫血、血小板减少。小扎西入院后几次出现呼吸暂停，在死亡线上挣扎。

血液二科的医护人员对小扎西开展了积极的救治。输血、血小板和血浆进行支持治疗，加强抗感染和呼吸道管理，同时也在积极查找病因以明确诊断。经过精心救治，小扎西度过了感染关、肺炎关、腹泻关、出血关。小扎西终于从死亡线上被拉了回来！

小扎西的原发疾病也得到了确诊。他患的是幼年型粒-单核细胞白血病（JMML），他的分型为高危型。这种白血病属于幼儿期特有的一种重症、非急性、难治性白血病。由于基因突变导致骨髓粒-单核细胞增殖浸润，可以引起发热、脾大、白细胞增殖、肺部等器官浸润。该病的治疗需要兼顾多脏器衰竭、感染、营养等的对症性治疗，对白血病的控制还需要先行化疗控制病情进展、择期开展骨髓移植。以姜锦、姚佳峰医生为核心的“北京医生”治疗团队有比较成熟的治疗方案，有信心治好小扎西。

但是问题也来了，小扎西化疗后再进行骨髓移植，治疗过程漫长，而小扎西一家四口在北京的治疗和食宿费用比较高，此时，小扎西的妈妈已经怀有7个月的身孕，即将临盆……这些困难可愁怀了小扎西的爸爸和叔叔两个高大的藏族汉子，几次都想放弃治疗。

姚佳峰、姜锦通过福棠儿童医学发展研究中心，联系上了理事成员医院青海省妇女儿童医院。福棠儿童医学发展研究中心前身为北京儿童医院集团，自2016年8月获批以来，目前已建立起以47家省市级成员单位为核心，覆盖全国3000余家基层医疗机构的儿科分级诊疗网络体系，实现了“患者不动,医生移动”的医疗服务新模式。“北京医生”向“青海医生”血液科主任殷青宁说明了小扎西的情况。“青海医生”殷主任表示，他们虽然没有治疗JMML的经验，但是可以在“北京医生”的指导下开展对小扎西的救治。就这样，“北京医生”“青海医生”开始了联手救治小扎西之旅。

2021年3月22日，“北京医生”姜锦、姚佳峰为小扎西开始阿扎胞苷去甲基化治疗。顺利完成第一轮化疗后，小扎西的白细胞逐渐下降，血小板逐渐上升，脾脏有回缩，复查胸部CT，显示肺内病变好转。3月30日，在病情允许的情况下，小扎西和家人踏上返程的飞机回到青海。

回到西宁，小扎西立即被“青海医生”殷青宁团队安排住进了病区，并在”北京医生”的指导下于4月29日、6月8日、7月15日分别给予第二、三、四轮阿扎胞苷化疗，并在9月住进医院的移植仓接受了骨髓移植。

2022年1月，“青海医生”又一次给“北京医生”发来了小扎西的照片。这是小扎西骨髓移植后五个月回医院复查拍摄的。“青海医生”告诉“北京医生”，小扎西目前是完全缓解状态，基因已经转阴，精神状态很好，在用口服药继续治疗。两岁的他已经会跑会叫人了，一家人可以安心过个好年了。

文/北京青年报记者 蒋若静 通讯员 吴润晖

编辑/李晓萌