今年45岁的赵云，半年前确诊渐冻症，行动越发困难。赵云的生活原本很幸福，一同经营广告店的妻子、三个儿女以及刚刚买下的这座房子，都让从安徽小县城来到北京的他觉得很有奔头，“我原本以为我们的生活会一直越来越好”。
突如其来的“渐冻症”的诊断，让他不敢想象未来的生活。好几年没拍全家福的他，今年春节前在阿里云团队的帮助下，用AI技术获得了一份“全家福”。“我想做一个数字人，在我离开后继续陪伴我的家人和孩子，把我的一些叮嘱和人生经验，在适当的节点留给他们”，赵云对北京青年报记者说，“我只是想换一种方式，继续陪伴他们。”
赵云
“一切都在越来越好”
赵云1979年出生在马鞍山市，年轻时跟随别人在安徽开了2000平米的台球厅，之后又跑去上海做厨师。赵云说，其实家里条件不差，尤其是爸爸很厉害，琴棋书画样样会，是他的榜样，但是因为自己很调皮，很小就出来闯社会。
2002年，赵云来到了北京，他从上班跑业务做起，去礼品公司打工过，也做过服装代理。赵云的妻子张文华和他是同行，2008年，他们决定出来自己做，继续做熟悉的广告服装行业，随着两人的一点一点奋斗，小店也越来越大。
“我们的客户包括很多知名的公司，以及一些大型的活动，我们都做过。做供应商关键是要服务好，东西好。比如你做10000件，那么我肯定会给你10100件，多给你100件，防止客户有需要调换的地方。比如说运输当中的损耗问题要提前打出来，比如说箱子的质量要比别人好多少，确保经过多少次摔打，不会出现开裂的细节。再比如布料我们会多花两三块钱，用更好的，眼睛看不出的区别，但是拿到的手感就会好，客户的感受也会好。”赵云说。
2022年，他们在北京买下了人生中的第一套房子，用心设计、装修好，一家五口人搬了进来。“我们的小生意越来越好，我们的孩子们平安健康长大，一切都在按照我们的想象越来越好！”
“除了渐冻症，我都能接受”
2023年年初，赵云先是感到腿脚不便，起初以为是新冠后遗症，便没有在意。随后他的手也有点麻，他想“可能是腰椎间盘突出症”，于是去医院进行检查。
“医生让我去挂神经内科，说不是骨头的问题”，赵云说，当时医生怀疑是肌肉的问题，让他住院做检查，这一住就是3个月。
张文华说，自己曾经在赵云住院期间跟他聊天，“这个科室里，帕金森、肌无力、渐冻症都有可能，我觉得除了渐冻症，我都能接受”。她希望赵云陪伴她一起把教育孩子的路走完。
有一天早上，张文华突然收到赵云的微信，她记得那天早上太阳还没有升起，她的眼泪夺眶而出，赵云写道：“我可能不能陪你走后面的路了”。
赵云和张文华曾经一起想象过他们老了的生活：“等孩子们大了，北京的钱挣得差不多，我们就找一个地方开一个简单的民宿或者饭店。他做菜，我端盘子，可以随性地干一些事情。老了我们要很安逸很舒服，身边有一个人陪伴你，这个人了解你的所有。”
张文华的心态在收到微信的那一刻崩塌了，目前医学上对渐冻症的病因尚不明确，也没有有效的治疗方法，赵云到底能陪伴他们多久，谁也说不清。大部分病友，从发病开始只有5到8年的时间。
张文华花了一个月去接受这一切，“我最终说服自己，就当是我们把人生压缩了。我们现在40多过着别人50或者60岁的生活，往后可能会过别人70岁或者80岁的生活，我们也陪伴了彼此一生吧。只是这个过程有点短暂。”
得知自己的病情后，赵云在夏天带着全家去了西藏沿线自驾，“我曾经的愿望是带着孩子们自驾完祖国的边境线，如今这个愿望可能实现不了了，那我就先带着他们走完最难走的那一部分。”他们带着帐篷等装备，在外面漂泊了40天。那时，赵云还可以开车。
当时的他们从北京到河北，再到河南开封，三门峡，再到陕西西安，四川绵阳然后到重庆，从重庆进藏走318国道，基本上318全线走完。从西藏又到了新疆，从新疆然后走了尼泊尔边境。去了喀什，乌鲁木齐，哈密、吐鲁番，然后从内蒙回到北京。在这段旅行期间，他和妻子陪伴孩子们一起经历着中国自然风光，他的妻子笑着说：“他们住了黄河边，住了黑山头也住了沙漠无人区，然后也住了海拔四五千米的高原上。”在他们心中，这是一段十分美好幸福的时光，当人与自然交相辉映，天地万物皆为尘埃。
现在，赵云已经不能开车，他走路需要借助拐杖，右手连杯子也无法拿起，穿衣也需要妻子的帮助。不能陪伴孩子们走完中国的全部边境线，是他的遗憾。
“只想亲眼看到女儿高考”
在赵云家的客厅里，摆放着几十种药，“那些都是一些维生素或者保健品”，他说，“现在只有2种治疗手段，一种是口服的药，每个月一盒，3800元，另一种是输液，连续输15天，再停药15天，每天2针，一个月是4500元”。
但是这些药副作用很大，“我不仅面部皮肤受到影响，头发也变得很油，不得已我剃了平头。而且药物严重影响我的肾功能。只要停药就会好。”赵云说，“其实我根本不愿意吃这些药，这个药物只对50%-80%的人有效，而且‘有效’的结果很有喜剧性，那就是延长寿命3-6个月。”
不少人因为前京东副总裁蔡磊而了解到“渐冻症”，赵云说，“蔡磊在我心中是神一样的存在。”他说，以前，渐冻症需要3年左右时间才能确诊，因为神经内科的病有好多分支极其相似，渐冻症的确诊属于其中很复杂的一种。而现在在蔡磊等人的努力以及科技的进步下，只需要3个月左右。
现在的赵云常常感到很累，“以前工作的时候每天睡三五个小时就够了，现在却上午需要休息一下，下午需要再休息一下。”空余的时间，他就辅导孩子们学习，尤其是最小的儿子，只上一年级。采访间隙，他也依然记得提醒在家里调皮玩耍的孩子去把五三习题做完。
赵云说，现在的自己只有一个愿望，那就是看到大女儿高考。“大女儿今年14岁了，再过5年她高考，我希望自己可以亲眼见到那一天。”
“捐献遗体的父亲是英雄”
2023年12月，一直患有阿尔茨海默症的赵云的父亲过世了。一家人按照他的遗愿，将他的遗体捐献了出去。
“活着没有为社会做什么特殊的贡献，把最后一口气留给社会，把有用的东西奉献出去。”赵云的母亲说。
赵叔叔是全国前几十例捐赠包括脑干的遗体捐献者，由于需要在过世后做创伤极大的开颅手术，很少有人会同意捐赠脑干。但是2010年，在13年前，他的父亲就已经签署了遗体捐赠同意书。
“我记得特别清楚，父亲专程来到北京找我签字。因为需要家属的同意”，提起父亲，赵云满脸骄傲。“我从两三岁开始，我的父亲就教我学英语了，我们家里是最早拥有单卡录音机的。在我初中的时候，父亲给我买了一台486电脑，那也是我人生的启蒙。”
“芜湖那边的老师同学和校领导都对他父亲很尊重，他们称他是‘英雄’。”赵云的母亲说。
也许就是父亲这种超前的观念，让赵云一直对AI技术十分感兴趣，在患病后想到使用AI技术做一个数字人陪伴自己的家人。
“我只想做个数字人陪伴家人”
在得知自己患病后，赵云一直想做一个“数字人”。“我就是想做一个数字人，万一我有一天不在了，它能陪我的孩子们陪我老婆说说话聊聊天。”
“我想用自己剩下的时间去喂养这个数字人，喂养成功以后，某种意义上是精神上的永生。因为人活着其实就是思想问题，不同的生长环境、教育环境等等造就了不同的人。数字人哪怕只有我的50%-60%基因，某种意义上也是我生命或者精神的一种延续。”赵云说。
有了这个观念后，赵云在网上四处联系一些能做数字人的公司或者大V，但是大多石沉大海。偶尔也有公司找到赵云，但是一沟通，发现二者的理念并不是一个东西。“他们数字人是以商业用途为主的，比如直播带货的那种。其实那就是换了个脸，不是我想要的。”
赵云说，自己只希望“这个数字人能够阐述我的思想和我的行为、生活习惯”。
“我希望对自己的小孩以后有所帮助”，赵云说：“因为他们的择偶，他们生活、工作当中遇到的很多事情，都希望父母能够给到他一些经验。但是现在他们都还小，我对他们说，他们也不理解，因为他们没有实践的痛苦，教了也没用。我希望把数字人喂养出来，以我的角度，到时候能跟他们沟通这些事情，这就是我想做数字人的根本。”
不过，赵云的妻子张文华却不是很赞成他的观点。
“你有没有想过这个问题，你可能留给别人的是一段回忆，你认为的美好。但从某种意义上来说的话，你不觉得对于活着的人可能有些东西太重了?”张文华说，“我认为的是人生就应该是你活着的时候，拼尽全力很努力，做有意义的事情，哪怕是生命的最后一刻，我就做我的事情。但是你需要说你不在的时候，要别人把你过往的所有事情都记住，甚至还要保存你的思想、情绪、状态，我觉得其实对于活着的人往往其实是个负担。你明白我的意思吗？”
听完妻子的一席话，赵云说：“数字人某种意义上是除了声音、视频以外，还建议你思想延续的某种虚幻的三维的东西，只是科技在进步，留下来的影像不太一样。其实都是假的。三体上就说过，唯一能永生的是刻在大石头上的石碑，其他都是假的。”
“留一张全家福”
其实父亲在过世前，已经有五六年时间瘫痪不能自理。加上疫情所限，一家人已经有好多年没有拍过全家福了。
今年，阿里云团队找到赵云一家，想要为他们留下一张AI全家福，按照赵云的意思，把他已经过世的父亲也放在里面。
患上渐冻症后，赵云对AI和各种数字技术都越发关注。正好阿里云也有数字人相关的探索，赵云说，他愿意以产品体验者的角色参与，了解这一领域未来会走向何方。
在摄影师为其拍摄画面并实时生成的之后，让张文华看了下初步的效果，张文华指着照片说：“能不能取消自动瘦脸美颜功能？我不需要好看，只需要真实。其他都挺好的。”
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文/实习生 张祉譞
文/北京青年报记者 温婧
编辑/田野
