1月27日，@蔡磊 发布视频称，他与夫人将再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此前，他表示自己离死亡非常近了。从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。”

4年多前，41岁的他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。近200年人类没有实现重大突破，治愈率为0，平均3~5年内走向死亡。

总有一些闪闪发光的人是来改变世界的。突如其来的灾难不仅没有击垮蔡磊，他反而被激发出“疯狂”的热情，发起一场和死亡之间的无声战争。每一个身残志坚的故事都令人肃然起敬，身患绝症后决定与“死神”赛跑的蔡磊，更是赢得了公众的由衷敬佩。

拼不一定活，但不拼一定死。据专家介绍，收集数据是破解罕见病至关重要的一项工作。久病成良医。四处寻医问药无果后，蔡磊几乎本能地意识到大数据库的建立是解开ALS疾病密码的钥匙。为此，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者均可自主上传完整的病情信息，实时更新用药效果和病程进展，希望可以大幅缩减新药研发的时间成本。经过四年的努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者。

2022年，蔡磊成立了“攻克渐冻症慈善信托”，这是第一个以攻克某个疾病为目的的慈善信托。他希望这个慈善信托可以像诺贝尔奖一样，永续存在，“我能做的就这些，活着的时候全力以赴，到最后一天病倒了，也希望留下一个信托支持后人。”

从2023年1月份开始，蔡磊又宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友发起攻克渐冻症的“春雷”计划，捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目，欢迎国内外的科学家们和科研机构包括个人申报。希望通过携手加快科研的突破，为生命救治增加希望。

“不为盈利，只想帮助更多的人脱离病痛。”从风光一时的京东副总裁，变为了渐冻症患者，蔡磊的人生只能用跌宕起伏来形容。即便自己已经身处绝境，却还在心里为他人着想，他与妻子再度捐助出一个亿，用于专家们攻克渐冻症，此等大爱之心，实在是令人感动。

念念不忘，必有回响。他的不懈努力也得到了很多知名人士的鼎力相助。日前举行的“中国经济新闻人物（2023-2024）-企业家之夜”上，蔡磊获选中国经济新闻人物。在颁奖现场，倪萍说“祈求上天再给蔡磊50年”，更是直接喊话俞敏洪应该上蔡磊直播间帮助卖卖货。此前，张兰也喊话小杨哥和董宇辉，称每个主播都用五天的时间来帮助蔡磊，那么影响力就变得很大了。

“我们一直在冲刺，不是在奔跑。”但囿于种种因素的制约，药物研发的速度并不尽如人意。近期，蔡磊多次表示身体状况持续下滑，也越来越逼近死亡的风险。不过，他也一再强调该做的事绝不会停歇。他不仅是为自己“争命”，也是在为成千上万人“争命”。如果ALS新药研发成功，一人活，则千万人能活，可谓善莫大焉。

生命不息，奋斗不止。生老病死是每个人都无法逃脱的自然规律，但敢于直面惨淡的人生，敢于向死神“亮剑”把命运紧握在自己手中，不愧为真的勇士。病魔可以夺走他的生命，但绝不能击垮他的精神信念。即便没能研制出很有效的药物，起码他推动了渐冻症的研究，他所做出的开创性努力，后续依然能为攻克渐冻症提供助力。

渐冻症不再是绝症，这一天一定会到来，期待蔡磊能创造奇迹。

文/胡欣红

图源/视觉中国

编辑/姬源