河北女孩郭朋贺2014年被确诊患上了庞贝氏症，也曾因此放弃了腹中的胎儿。直到2018年底，郭朋贺再次怀上了宝宝，且经过基因筛查后确定孩子很健康。咨询了专业医生后，夫妻俩决定留下爱情结晶。

7月8日住进病房后，她先后接受了几次庞贝病药物治疗，社会爱心人士募捐的善款都用在治疗上。7月31日，距离刨腹产预计时间还有7天，郭朋贺叫来朋友帮自己拍了一组美照，记录下怀孕的样子。她说：“以后可以给孩子看看他妈妈怀孕时的样子”

郭朋贺和丈夫田晓猛从大学一路走来，感情深厚，尽管她病情加重，出现肌肉萎缩、呼吸困难等症状，但田晓猛从未想过放弃。

8月7日，距离预产期还有55天，郭朋贺在凌晨5时25分发了条朋友圈：“终于亮天了，要上战场了，祈祷一切顺利”。随后她被推进手术室，接受多科室联合刨腹产手术。下午6时52分，郭朋贺更新了朋友圈；“小公子嘟嘟于2019年8月7日顺利降生，我的公主梦碎了，我俩都好好的，大家放心”。

8月7日，郭朋贺的儿子早产55天出生，夫妻俩取名嘟嘟，希望他能永远胖嘟嘟的长大。产后郭朋贺只看了孩子一眼，就被送到了新生儿icu接受治疗

郭朋贺创造了一个奇迹，她是国内目前确诊庞贝病后，通过药物治疗缓解病情“产子第一人”，孩子的降生也给更多的患病家庭带来希望：只要积极面对接受治疗，做母亲是可能的。

8月15日，产后第8天，郭朋贺出院了。她着急去看从出生就被“隔离”的儿子嘟嘟的。只在产房简单看了一眼宝宝后，她就再也没见过孩子

出院后，郭朋贺来到新生儿icu，她不敢用手抚摸他，只能默默的看着。这是儿子出生8天后，母子第二次见面。而再次见到儿子却是在21天后

郭朋贺出院后，回家已经不是原来的住处，原本夫妻二人和婆婆蜗居的合租房已经没办法住下新出生的宝宝，为了节省开支，他们搬到门头沟一处回迁房，小区环境虽不算好，但可以住下一家人。然而，每月3000元的房租对于这个家庭来说也不算低

郭朋贺虽然对自己身份的变化有些不适应，但心心念念的还是在icu的宝宝。另一方面，田晓猛身上的担子也越来越重，刚把妻子送回家，他就立即动身去外地出差

9月4日，田晓猛和母亲准备接嘟嘟出院，小家伙经过治疗，身体各项指标均已平稳。等待办理出院手续时，母子俩一直聊着田晓猛儿时的事情，这对母子脸上满是笑容

经过等待，护士从田晓猛母亲手里接过嘟嘟出院穿的衣服，这些衣服都是朋友送的旧衣服。实际上，这是他们第二次接嘟嘟出院。上一次在出院检查时，嘟嘟被发现部分指标不达标，因此放弃

郭朋贺因为身体原因没有一起来医院接儿子，她几次视频电话询问儿子状况，以及什么时候到家

9月4日下午1时30分，嘟嘟终于离开新生儿icu，田晓猛的母亲接过孩子紧紧抱在怀里

新手爸爸田晓猛不敢抱儿子，嘟嘟对于这个家庭来说太珍贵。以往他们来医院都要倒几趟地铁，今天他们决定奢侈一次，打车回家

9月4日下午4时，嘟嘟第一次吃到母乳，这也是母子第一次亲密接触

嘟嘟有呼吸暂停的毛病，医生交代回家要密切观察，于是郭朋贺就坐了一晚上，生怕嘟嘟回来的第一晚出现意外。而丈夫田晓猛在送回儿子后，又出差了

12月17日，嘟嘟已经回家3个月了，每次打疫苗回来，田晓猛都会记录孩子体重。这次医生要求控制嘟嘟饮食，因为他要超重了

田晓猛的妈妈一直留在北京照顾嘟嘟，郭朋贺每天都在家进行肌肉恢复训练。原本12月17日是郭朋贺的生日，朋友送来蛋糕给她庆生，可是田晓猛因为加班不能回家，生日庆祝也取消了

嘟嘟一天天长大，但是郭朋贺却抱不起来儿子了。只能在婆婆的帮助下，把孩子放在自己怀里

对于庞贝病患者来说，肌肉的退化会随着时间越来越重，目前的医疗水平也只能维持现状不能治愈。另外，昂贵的专用药物还没有进入医保体系，对于患者家庭来说，每年几十万的治疗费用犹如天价。生完嘟嘟后，郭朋贺也因无法承担昂贵的药费放弃药物治疗。而她在等待，等着治疗庞贝病的药物可以进入医保体系，这样她起码有能用药的希望。只有用药物控制病情，她也才能抱起日渐成长的宝宝

9月4日，嘟嘟回家第一天，妈妈把儿子小手放在了自己手中

12月17日，回家3个月后，嘟嘟的小手明显胖了很多，他也用力抓着妈妈的手指

文/北京青年报记者 付丁
摄影/北京青年报记者 付丁
编辑/耿蕾