图片故事 | 爱女5年里9次与“死神”擦肩 “富爸爸”卖房卖车为救爱女倾其所有
北京青年报客户端 2020-07-02 09:00

2009年,安徽蚌埠的陆杨夫妇喜得爱女,取名媛媛。为了妻女有更好的生活,陆杨到深圳打拼,一路从销售员干到了销售总监,一家三口日子过得甜蜜富足。然后这份幸福在2015年戛然而止,媛媛持续高烧不退,并常常流鼻血,最终被诊断患上幼年粒单核细胞白血病。这是2020年5月29日,媛媛在北京儿研所检查完血项后,妈妈推着她返回住处。

当地医生告诉陆杨夫妇,媛媛得的是一种非常罕见的恶性血液系统肿瘤,建议他们到北京治疗。夫妻俩怕耽误女儿病情,连夜赶往北京儿研所就医。这是妈妈在检查媛媛身上的排异情况。

媛媛从小身体不好,2岁时曾因淋巴堵塞,双腿水肿严重,妈妈只能带着女儿四处求医。因为身体原因,直到6岁时查出白血病,媛媛都一直没有上学,功课由妈妈辅导。这是媛媛在妈妈的辅导下看书。

2015年确诊后,媛媛在北京儿研所接受化疗,十个疗程后,媛媛接受了骨髓移植。然而骨髓移植后,媛媛出现了严重排异反应:肠道便血、皮肤溃烂……这让媛媛痛不欲生。2016年7月,媛媛经历了半年的排异治疗后康复出院。这是媛媛皮肤排异溃烂后,新生肌肤伴随着瘙痒,妈妈给他涂药缓解。

陆杨夫妇以为一切都向着好的方向发展,然而不幸并没结束。2017年12月,媛媛病情复发,陆杨为了减少女儿的痛苦,选择了最昂贵的治疗方案——“卢索替尼靶向药治疗”。每月1万多元的治疗费没让这个七尺男儿退缩,但是8个月后,媛媛出现了严重的耐药反应,让陆杨彻底崩溃。这是媛媛涂完药,用风扇吹患处。

媛媛在治疗过程中产生严重耐药性,因此只能不停地更换靶向药治疗方案。陆杨为了在北京给女儿治病无法继续工作,积蓄已经花光,只能卖了在深圳的房和车,给女儿继续治疗。从2015年确诊到现在,5年多时间里,夫妻俩接到多次病危通知书,花了350多万,如今一贫如洗。庆幸的是,媛媛坚强地闯过一关又一关。不幸的是,这个家庭再也拿不出更多的钱给孩子治病。这是媛媛在医院进行采血化验。

陆杨陪女儿在北京治疗期间,因为接触靶向药治疗较多,有的病友就找他帮助寻找靶向药转让信息,而靶向药一旦产生耐药性,最好的途径就是把药优惠转让给有需要的病友。陆杨每次接到病友需求都会想办法帮忙寻找“转让靶向药”。

陆杨常说:“帮别人也是在帮自己”。现在,这个男人也需要帮助。媛媛目前只有进行二次骨髓移植一种治疗方案,没有其他的办法,可是80多万的手术费,对于曾经风光的“富爸爸”来说犹如天文数字。在北京临时居所内,陆杨通过手机帮助病友寻找“转让靶向药”,妻子在照顾媛媛。

在医院附近的爱心小家居住期间,每天晚上有时间的时候,陆杨都会和其他家长交流。遇到困难他都会帮忙。如何联系基金会、如何购买保真的自购药品。

2020年6月5日,刚刚过完儿童节,媛媛的身体情况突然恶化,高烧不退。经过会诊,媛媛是急性白血病细菌感染,原本打算6月进行二次骨髓移植的计划不得不搁浅。在ICU病房,媛媛眼角挂着泪花。

媛媛再次被送进ICU病房,看到媛媛气管插管,拿着第9次下达的病危通知书,夫妇俩再也控制不住情绪,失声痛哭。这是媛媛在ICU病房内。

2020年6月15日,经过10天抢救,媛媛第9次击退死神,转入普通病房。接下来,媛媛还要面对相当长时间的康复治疗,而二次骨髓移植只能在她身体康复后进行。这是媛媛离开ICU病房被送入普通病房。

2020年6月29日,经过半个月的治疗,细菌感染已经被控制,媛媛可以自己吃饭了。陆杨夫妇好不容易将女儿从“鬼门关”拉了回来,但巨额的手术费仍像一座大山,堵住了媛媛的“生路”。每次想到这,夫妇俩只能默默流泪。图为6月29日晚,吃过晚饭后,媛媛在床上输液。

文/北京青年报记者 付丁
摄影/北京青年报记者 付丁
编辑/胡克青

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