2009年，安徽蚌埠的陆杨夫妇喜得爱女，取名媛媛。为了妻女有更好的生活，陆杨到深圳打拼，一路从销售员干到了销售总监，一家三口日子过得甜蜜富足。然后这份幸福在2015年戛然而止，媛媛持续高烧不退，并常常流鼻血，最终被诊断患上幼年粒单核细胞白血病。这是2020年5月29日，媛媛在北京儿研所检查完血项后，妈妈推着她返回住处。

当地医生告诉陆杨夫妇，媛媛得的是一种非常罕见的恶性血液系统肿瘤，建议他们到北京治疗。夫妻俩怕耽误女儿病情，连夜赶往北京儿研所就医。这是妈妈在检查媛媛身上的排异情况。

媛媛从小身体不好，2岁时曾因淋巴堵塞，双腿水肿严重，妈妈只能带着女儿四处求医。因为身体原因，直到6岁时查出白血病，媛媛都一直没有上学，功课由妈妈辅导。这是媛媛在妈妈的辅导下看书。

2015年确诊后，媛媛在北京儿研所接受化疗，十个疗程后，媛媛接受了骨髓移植。然而骨髓移植后，媛媛出现了严重排异反应：肠道便血、皮肤溃烂……这让媛媛痛不欲生。2016年7月，媛媛经历了半年的排异治疗后康复出院。这是媛媛皮肤排异溃烂后，新生肌肤伴随着瘙痒，妈妈给他涂药缓解。

陆杨夫妇以为一切都向着好的方向发展，然而不幸并没结束。2017年12月，媛媛病情复发，陆杨为了减少女儿的痛苦，选择了最昂贵的治疗方案——“卢索替尼靶向药治疗”。每月1万多元的治疗费没让这个七尺男儿退缩，但是8个月后，媛媛出现了严重的耐药反应，让陆杨彻底崩溃。这是媛媛涂完药，用风扇吹患处。

媛媛在治疗过程中产生严重耐药性，因此只能不停地更换靶向药治疗方案。陆杨为了在北京给女儿治病无法继续工作，积蓄已经花光，只能卖了在深圳的房和车，给女儿继续治疗。从2015年确诊到现在，5年多时间里，夫妻俩接到多次病危通知书，花了350多万，如今一贫如洗。庆幸的是，媛媛坚强地闯过一关又一关。不幸的是，这个家庭再也拿不出更多的钱给孩子治病。这是媛媛在医院进行采血化验。

陆杨陪女儿在北京治疗期间，因为接触靶向药治疗较多，有的病友就找他帮助寻找靶向药转让信息，而靶向药一旦产生耐药性，最好的途径就是把药优惠转让给有需要的病友。陆杨每次接到病友需求都会想办法帮忙寻找“转让靶向药”。

陆杨常说：“帮别人也是在帮自己”。现在，这个男人也需要帮助。媛媛目前只有进行二次骨髓移植一种治疗方案，没有其他的办法，可是80多万的手术费，对于曾经风光的“富爸爸”来说犹如天文数字。在北京临时居所内，陆杨通过手机帮助病友寻找“转让靶向药”，妻子在照顾媛媛。

在医院附近的爱心小家居住期间，每天晚上有时间的时候，陆杨都会和其他家长交流。遇到困难他都会帮忙。如何联系基金会、如何购买保真的自购药品。

2020年6月5日，刚刚过完儿童节，媛媛的身体情况突然恶化，高烧不退。经过会诊，媛媛是急性白血病细菌感染，原本打算6月进行二次骨髓移植的计划不得不搁浅。在ICU病房，媛媛眼角挂着泪花。

媛媛再次被送进ICU病房，看到媛媛气管插管，拿着第9次下达的病危通知书，夫妇俩再也控制不住情绪，失声痛哭。这是媛媛在ICU病房内。

2020年6月15日，经过10天抢救，媛媛第9次击退死神，转入普通病房。接下来，媛媛还要面对相当长时间的康复治疗，而二次骨髓移植只能在她身体康复后进行。这是媛媛离开ICU病房被送入普通病房。

2020年6月29日，经过半个月的治疗，细菌感染已经被控制，媛媛可以自己吃饭了。陆杨夫妇好不容易将女儿从“鬼门关”拉了回来，但巨额的手术费仍像一座大山，堵住了媛媛的“生路”。每次想到这，夫妇俩只能默默流泪。图为6月29日晚，吃过晚饭后，媛媛在床上输液。

文/北京青年报记者 付丁
摄影/北京青年报记者 付丁
编辑/胡克青