来自“一带一路”共建国家秘鲁的罕见病患者玛佳丽，被全球罕见的播散性黄瘤折磨23年，经多次求医无果，在看到中国医学科研成果后远赴北京求医。北京清华长庚医院组建多学科团队，为其定制个体化诊疗方案，并攻克跨国费用结算、高危诊疗等多重难题，助力病情危重的玛佳丽逐步康复。这场跨越山海的生命救治，彰显了无国界的医者仁心，也成为“一带一路”框架下中秘医疗互助的温暖缩影。

玛佳丽是一名来自秘鲁的罕见病患者，从16岁起，她便被发病率仅千万分之一、全球确诊病例不足200例的播散性黄瘤缠身。23年来，异常增生的瘤体持续侵蚀她近三成皮肤，颈部、四肢等多处布满肿物与瘢痕，导致脖颈僵硬无法正常转动，咽喉通气缝隙仅剩1至2毫米，时刻面临窒息风险，右眼视力也近乎完全丧失。为求取生机，玛佳丽母女走遍秘鲁二十余座城市、远赴美国求医，始终未能得到有效治疗。

绝境之中，玛佳丽偶然查阅到北京清华长庚医院赵邑主任团队的相关研究论文，随即发送邮件求助，很快收到了团队的详细回复。凭借对中国医者的信任，母女二人跨越17000公里，历经30小时、三趟航班辗转抵达北京，将全部希望托付给中国医疗团队。

此次接诊是北京清华长庚医院首次面对病情如此危重的播散性黄瘤患者，诊疗风险极高。患者长期依靠激素控制症状，凝血功能异常，加之咽喉重度狭窄、气道随时可能梗阻，每一步诊疗操作都危机四伏。为攻克难题，医院启动多学科联合会诊，量身打造分阶段“三步走”诊疗方案：第一步紧急气道重建，由耳鼻咽喉头颈外科中心尹国平主任医师团队开展气管切开术，在颈部建立人工通气通道，先解除窒息致命风险；第二步全身系统控瘤，皮肤科赵邑主任医师团队制订了6次个体化化疗方案，抑制全身瘤体增殖、缩小病灶；第三步是瘢痕松解咽腔成型手术，待全身肿瘤得到稳定控制后，再由尹国平团队实施高难度修复手术，松解咽喉瘢痕、重建正常呼吸通道，从根源解决通气障碍。

长达一年的漫长诊疗中，语言不通、异地生活、跨国医疗费用结算等难题接踵而至。医院社会服务部医务社工全程介入，重点攻克跨境报销难题。面对中秘两国财务票据标准差异、跨境资质核验流程繁琐等问题，社工团队先后组织3场跨国线上沟通会，往来12封跨境邮件，反复对接秘鲁国家警察健康保险基金会，梳理备案、报销、跨境审批全部流程，打磨出双方认可的结算方案，最终顺利落实全部治疗费用，为诊疗提供了保障。

中国医疗团队精湛的技术和医务社工细致周到的跨境服务，赢得了秘鲁国家警察健康保险基金会的高度认可，主动提出深化合作。双方经过多轮磋商达成合作，于今年1月22日正式签约，搭建中秘国际医疗合作与患者服务互通平台，未来将为更多秘鲁疑难重症、罕见病患者提供优质中国诊疗资源。

2025年4月入院，历经一年多的分步手术与系统治疗，2026年6月11日，玛佳丽顺利拔除气管插管，康复出院。饱受病痛折磨二十余年的她，一改往日自卑遮挡的姿态，精心妆容迎接新生。她由衷感慨，中国医生不仅控制住折磨她的顽疾，更赋予她重新拥抱生活的勇气。

通讯员/韩冬野 朱珮霞

供图/北京清华长庚医院

文/北京青年报记者 王薇
编辑/刘忠禹