正月十五这一天，在位于天通苑的家里，十几个孩子正在老师的帮助下做着手工元宵。老师手把手的让孩子们逐一往簸箩里的元宵上撒白面，然后拿起簸箩摇啊摇。

屋里的孩子没有乱跑乱叫，少了很多欢声笑语，偶尔会发出一些奇怪的喃喃自语。老师们不以为意，仍招呼着下一个孩子上来摇元宵。

这些孩子，有的已经比老师高了一两个头还多，有的年龄比老师还大。说是“孩子”，其实也只是在老师的眼中，在外人看来，这些孩子的称呼应为“智障人士”。

这个“家”则名为“慧灵家庭”。

最后的两个“慧灵家庭”

北京慧灵智障人士服务中心发展到今年已经22年，这些年来，“慧灵家庭”从故宫旁边的四合院搬到了五环外，数量也仅剩下最后的两家，一个在北五环外的天通苑，一个在东五环外的传媒大学附近。

“好在我们还在东北五环外，有地铁，如果是西南五环外，对于孩子们的家长来说，太难了。”北京慧灵的行政主任韦寒寒说。目前这两个“慧灵家庭”所使用的房子，都是孩子家长的，这样最大的好处，当然是节省了租金。

目前，北京两个“慧灵家庭”有7名家庭辅导员，要为30多名心智障碍人士提供服务。这些心智障碍人士年龄均在16岁以上，几乎都是成年人，还有部分已经四五十岁。但“慧灵家庭”的辅导员们还是习惯把他们称为孩子，或者学生，把他们的父母称为家长。

这些患有严重孤独症、阿斯伯格症、唐氏综合征或是由脑炎、癫痫等导致的智力障碍患者，尽管身型已经长为成年人，年龄稍大一些的甚至已经有些许老态，但其行为能力就是长不大的孩子。

“慧灵家庭”为孩子们提供家庭化的社区服务，在这个家庭里，辅导员会带着孩子们像幼儿园小班一样学习生活技能，教他们刷牙洗脸，教他们如厕更衣，教他们吃饭睡觉。

“比教我儿子还要难。”一位慧灵的辅导员如实说，比如上厕所这个环节，两三岁的小孩子只需要几天就能够学会，而这里的孩子，可能需要几个月甚至更长时间。

为了让孩子们养成刷牙的习惯，辅导员要手把手的把牙膏挤在牙刷上，然后手把手的把牙刷塞到孩子的口中，再手把手的上下挪动牙刷，重复一遍又一遍。最后再手把手的把牙刷拿出来，冲洗干净后放在贴有孩子照片的牙刷架上。

在家庭墙上贴着孩子们每天的活动流程安排，每天早上辅导员会带着孩子们相互打招呼、问候，有能力的还会表演才艺。上午的时候会分为两组，一组帮助辅导员做饭，另一组在另一名辅导员的带领下打球、踢毽子等自由活动。

午饭的时候，孩子们会有不同分工，有的负责擦桌子，有的负责收垃圾，有的负责扫地，有的搬凳子，还有的负责炒菜。

在这个“家庭”里，择菜、切菜、打鸡蛋等炒菜前的准备工作都由孩子们在辅导员的辅助下完成。为了避免切菜时伤到手指，辅导员发明了辅助设施，孩子只需要将食材放在里面，拿刀沿着辅助工具一刀刀切下来，就可以完成。

这个家庭里已经有好几个孩子学会了炒菜，肉炒蒜苗、西红柿炒鸡蛋这些简单的菜品，只需要辅导员站在旁边进行简单的言语辅助，孩子们就能独立完成。仅炒菜这一点，其实背后是辅导员一年多来反复的手把手教导。

韦寒寒认为，教孩子们炒菜，并不是仅仅希望他们能够独立生活，而是希望通过学习炒菜做饭等技能，让孩子在回归到自己的家庭后，也能够有一些基本的生活能力，能够成为父母的小帮手，让他们也有一些自己的价值。

让“孩子们”也有隐私空间

下午的活动主要是吃水果、听音乐、做手工。每周二，是“慧灵家庭”的雷锋日，下午，孩子们会在辅导员的带领下为社区做公益劳动，劳动项目很简单，擦擦楼梯扶手，扫扫楼道的卫生。这么做，除了锻炼孩子们的生活能力外，也是希望能够让孩子们融入社区，与邻里产生互动。

让这么多心智障碍患者成为自己的邻居，其实需要很大的包容。韦寒寒主任说，以前也出现过租住的地方无法相容的问题，无奈之下他们只能再另找住处。后来，他们意识到了这个问题，就主动和邻里搞好关系，为社区做公益活动便是其中一项。

此外，“慧灵家庭”搞活动时，也会主动邀请社区工作人员和邻里来参加，还会把孩子们做的手工物件送给邻居表示感谢。通过这些方法，社区邻里对孩子们的接纳度提高了很多。

如果天气条件允许，“慧灵家庭”还会有户外运动。在疫情之前，“慧灵家庭”的户外运动很丰富，每周三，孩子们会在辅导员的带领下，佩戴着防走失手环，分成小组携手去游览动物园、参观博物馆、看电影、逛超市甚至还会有美甲美发的体验。

社区化的理念就是要把每一位心智障碍人士都当作一个“人”来看待，要让他体会到这个世界的丰富多彩，不因为心智障碍而产生隔阂与偏见。

韦寒寒说，“可能有人会问，有必要吗？我们与这些孩子接触时间长了以后，能够感受到他们的情绪变化，户外活动丰富，他们发脾气的次数会减少，自伤自残或者攻击行为也会减少。说白了，他就是一个人，所有人的需求他们都有。”

现在“慧灵家庭”的居家环境标准中还规定，要有个人隐私空间，可以做自己想做的事情，有保管个人私有物品的专属空间。因此，每个“孩子”都有自己的衣柜、抽屉和床帘等。

30年来的社区化托养

社区化的理念是“慧灵家庭”一直坚持的，这与政府的养老院模式完全不同。

慧灵的孩子家长们对此的体验很深，一位家长发现，孩子不仅学会了炒菜，惯常的刻板言语也减少到了个位数，而且还能够对老师的嘱咐即时应答。过去孩子有暴力攻击他人的行为，连慧灵的创始人孟维娜都打过，现在当孩子和同学遭遇冲突后，孩子不会攻击对方，而会主动跟老师“告状”。

韦寒寒介绍，一般的养老院只会照顾孩子们的生活起居，但不会让孩子们主动参与到生活实践中，给孩子们的自由空间非常有限。而特教学校虽然会教孩子一些文化课，但实用性又相对较弱，一些培智学校出来的孩子，虽然会简单的算术，但是不会花钱买东西。而到了这里后，辅导员要带着孩子去超市，手把手的教给他们如何结账，如何算钱。

其实，“慧灵家庭”的社区化理念也是从集中寄宿制发展而来的。

1985年，孟维娜在广州创办了第一家收养智力障碍儿童的民办学校——至灵学校。谈起那段经历，孟维娜用“三十而立”来形容。她说，改革开放初期，自己的心里憋着一团火，觉得再不干点什么事情，碌碌无为的这么过下去，自己宁愿去死。

现在想起来，她觉得自己当时已经抑郁了，每天上班走到工厂门口就头晕恶心。但至于干什么，当时也并没有想好。

偶然中，她在报纸上看到了一个豆腐块大小的有关德兰修女的报道，又看到了邓朴芳的事迹，她给邓朴芳写了信，表达了自己为残疾人服务的想法，这也得到了邓朴芳的回应。

在朋友的帮助下，孟维娜找来了很多慈善机构的关系，但此时她还没有明确要为残疾人群体做哪些服务。

当时孟维娜还在工厂上班，她的一位工友的孩子就是智障人士，这位工友很希望孟维娜能够从事智障人士的帮扶工作，于是给她推荐了从一位治疗智障患者的老军医。在老军医的诊室里，孟维娜看到了很多智障患者，还有他们无助的家长。

这位老军医跟孟维娜交流时也表达了自己的忧虑，他认为目前的医疗对这些患者的治疗效果非常有限，而患者们未来的生活会成为一个家庭乃至国家的问题，应该有机构出来把这些患者“养起来”。

于是，老军医给孟维娜提供了500名智障患者家长的联系方式，孟维娜给家长们写了信，表达了自己想要帮助他们的想法，有些患者家长等不及了，就按照寄信的地址找到孟维娜家里来。

时不时有智障人士找上门，还有失能患者在孟维娜家大小便失禁，这也引发了孟维娜家庭内部的矛盾。

孟维娜约见智障患者家长的时候，没想到一下来了几百人人。“我看到了家长们的期许，但其实我当时什么都没有。我也是无知者无畏，在朋友的帮助下，决定就做这方面的服务。”孟维娜说，自己与很多因为自身或家庭成员患有残疾后转投公益的人不同，她就是自然而然的顺着这条路走了下去。

从1985年开始，孟维娜就与这些智力障碍残疾的孩子们相处在了一起。随着至灵学校里的孩子们逐渐长大，孟维娜开始面临新的问题，那些16岁以上的孩子怎么办？孟维娜和当时的理事会商量想要做成人智障者的服务工作，双方产生了理念上的冲突。

1990年，孟维娜自己创办了慧灵服务中心，主要针对的就是大龄的心智障碍人士提供服务。有一些在至灵的孩子已经长大，也随着孟维娜来到了慧灵，有的一直在慧灵被服务至今。

1997年，孟维娜来到北京，开始做调研。随着工作的深入，孟维娜开始思考中国特殊教育学校的普遍模式对于这些孩子们到底能够带来多大的帮助？她感觉这种形式孩子们的生活体验太少，对人性过于压抑。经过调研和考察，她听取了外国社工的社区化理念，决定要改变心智障碍者集体居住的模式，让他们回到社区里，与健全人一样的生活。

“在养老院里，同生日在同一个月的会一起过，但我们不希望那样，每个人有自己的独立存在，智障人士也不例外，我们要让他意识到自己是不同的。”孟维娜说。

2000年，北京慧灵成为全国第一家社区型智障人士服务中心，孟维娜曾经把“慧灵家庭”的服务点设在了景山前街的一处四合院里，孩子们在院子里生活，还承接外来旅游团，带着游客逛胡同、包饺子，以此来赚取一些微薄的费用。

迄今为止，在全国有三十多个地区开设了数十家“慧灵家庭”服务点，广州慧灵作为总部成为了全生命周期的托养中心，那里能够为智障人士提供从生到死的终生托养服务。

资金问题是类似残障人士服务点普遍面临的困难，韦寒寒说，目前维持慧灵的资金来源中，六七成是孩子家长缴纳的服务费，剩下的三到四成则来自社会筹款。

韦寒寒说，以天通苑的服务点举例，这里是由原来两个服务点合并的，合并起来后，一些硬件条件就无法满足我们慧灵的服务标准。“这套标准不是国家要求的，完全是我们自己的良心，但现在我们自己的良心都不能达成，我们说起来也很愧疚，只能尽量想办法解决。”

对此，作为创始人的孟维娜比韦寒寒看的更深远一些，她认为困难是暂时的，但社区化的服务模式不能变，服务品质也要尽可能的保持下去。“现在政府放开了养老院，智障人士可以住进去，有些家庭考虑到经济压力，把二三十岁的孩子送到养老院去。那我们与养老院的区别是什么？就是社区化服务，只有把这个做的更牢固，才能够有吸引力。”

我不在了，孩子们怎么办？

20多年前，孟维娜在广州慧灵的时候收了20多个家长每人平均10万元的终身托养服务费，这些家长将这笔钱交给了孟维娜，也就是将百年以后自己的孩子托付给了她。

现在，这些孩子都还在慧灵的广州托养中心接受服务，他们中有的已经去世，有的比孟维娜年龄还大，已经70多岁的年纪，父母双亲早已不在。

孟维娜一直没有忘记这些父母的托付，也信守着承诺。

每年清明节的时候，慧灵还会为去世的智障人士举办追思会，把他们的照片摆在桌上，让仍在享受服务的孩子们悼念他们。

多年过去了，随着制度的调整，慧灵要想再接收这种终身托付的费用，就必须要经过第三方信托公司，可孟维娜发现第三方担保的管理费很高。

于是，孟维娜也教着孩子家长们如何去办理“后事”。如果是家庭条件好的，采用第三方信托的方式作为孩子的养老基金固然是好。如果家庭条件一般，则要发挥遗嘱的作用，把自己仅有的遗产能够用到残障的孩子身上。

因此，孟维娜开始教家长们如何写遗嘱。教给家长将房产和财产都转到智障孩子的名下，然后将孩子托付给慧灵，家人只需要从遗产中每月取出服务费交给慧灵来供养孩子，待孩子去世后，剩下的遗产再交家人处理。

如果是一些经济条件实在困难的家庭，慧灵也会发起个案筹款，借由社会力量解决孩子的终生托养问题。

“至于家长问我的话，我不在了，他们怎么办？我觉得还是要靠社会的体系。”孟维娜说，这些年来她一直以敢说话而出名，其中就包括不断通过媒体和人大代表、政协委员提建议，希望社会对残障人士的关怀能够更加开放，减少壁垒。

“老说缺钱，但给了你钱有什么用？我们的政府对残障人士的投入不少，毕竟残障人士在社会生态中只是少数群体，中国的社会面太大，有些东西政府还顾不了那么细，尤其是社区化终身托养的理念，我们也是经过了发展才慢慢转到这上来的，这就需要我们通过人大代表、政协委员的途径把问题提上去解决。既要积极的去解决，也要有耐心等待社会体系善。”孟维娜说。

实习生 刘曌元 曲梓华

文/北京青年报记者 张子渊
编辑/张彬